Envolva-se: formação de doentes em investigação e desenvolvimento de medicamentos
 |
| Dimitris Athanasiou, atual participante no Curso de Formação da EUPATI, com o seu filho |
O projeto da Academia
Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica (EUPATI) foi concebido para
informar, educar e formar os doentes sobre a investigação e desenvolvimento de
medicamentos. O envolvimento dos representantes dos doentes na conceção e na
organização de todas as atividades da EUPATI garante que o projeto é de facto
gerido para beneficiar os doentes. A EUPATI é um projeto da Comissão Europeia
financiado durante cinco anos no âmbito de umaparceria da Iniciativa sobre Medicamentos Inovadores.
A Academia Europeia de
Doentes é constituída por uma equipa de 30 associações, incluindo grupos de
representantes de doentes e organizações sem fins lucrativos, como a EURORDIS,
tendo como objetivo informar os doentes sobre áreas relevantes para o
desenvolvimento de medicamentos, tais como ensaios clínicos, avaliação do risco
dos medicamentos e acesso ao mercado. A Academia Europeia de Doentes dirige-se
a três públicos ao:
Prestar informações gerais,
através do site da EUPATI, a doentes que não estão envolvidos na
promoção da causa das doenças raras, aos cuidadores ou ao público em geral, os
quais podem ter interesse no desenvolvimento de medicamentos, mas pouco ou
nenhum conhecimento do processo.
Educar os líderes dos grupos
que representam os doentes. Para tal, é fornecido um conjunto de ferramentas online que
inclui webinars e conteúdos para a formação de terceiros.
Organizar o Curso de
Formação da EUPATI para Doentes Especialistas em Investigação e Desenvolvimento
de Medicamentos.
O Curso de Formação ajuda os
doentes e os representantes das associações de doentes a aumentar a sua
capacidade de se tornarem promotores e assessores eficazes que se possam
envolver no processo de investigação e desenvolvimento de medicamentos. Por
exemplo, a formação pode dotar um representante dos doentes das capacidades
necessárias para trabalhar numa comissão reguladora ou para se tornar membro de
uma comissão de ética.
O curso, lecionado em inglês
e totalmente financiado por bolsas, é ministrado em módulos de e-learning e,
ainda, em duas sessões presenciais. A EURORDIS está envolvida no
desenvolvimento e na organização destas duas sessões.
Dimitris Athanasiou,
representante dos doentes do Parents
Project Duchenne MDA HELLAS, atual participante no Curso de Formação da
EUPATI, aluno do Curso de Verão da EURORDIS e doente especialista inscrito na
EMA, comentou: «Com a velocidade a que se processa o desenvolvimento na
investigação de fármacos, a necessidade de termos doentes especialistas e
representantes no domínio das doenças raras é mais importante do que nunca.
Apercebi-me de que se queria ajudar o meu filho, que tem distrofia muscular de
Duchenne, tinha de obter formação aprofundada para poder representá-lo junto
das autoridades nacionais e europeias. Para tal, necessitava de adquirir novos
conhecimentos sobre os processos regulatórios e de desenvolvimento de
medicamentos, bem como aprender como os doentes se envolvem nestes processos a nível
nacional e europeu.»
Além disso, Dimitris
acrescentou: «A minha capacitação enquanto representante dos doentes começou
com a ajuda do Curso de Verão da EURORDIS. Penso que é importante efetuar este
tipo de formação pois nós, enquanto representantes dos doentes, temos de ter
uma voz forte e bem informada que nos permita negociar ou participar em
conversações eficazes com as entidades reguladoras, a indústria ou o meio
académico. Em seguida, decidi candidatar-me ao curso da EUPATI, que tem
constituído uma grande oportunidade de desenvolver ainda mais as minhas
capacidades ao longo de um período de tempo mais alargado.»
Para se candidatar
Pode encontrar informações
sobre a forma de se candidatar ao Curso de Formação de 2015 2016 da EUPATI
no seu site. Podem candidatar-se os funcionários de associações de
doentes, os doentes com patologias crónicas (incluindo doenças raras) e os
membros da família desses doentes. Encontra mais dados sobre os requisitos para
que se possa candidatar e sobre os módulos do curso no EUPATI Guide for Applicants (Guia da EUPATI para os
candidatos). Pode ainda ler o blogue da EUPATI aqui.
Vários participantes do
Curso de Formação da EUPATI também já participaram no Curso de Verão
da EURORDIS. A próxima edição, o ExPRESS (Expert Patient and Researcher
EURORDIS Summer School; Curso de Verão da EURORDIS para Doentes e
Investigadores Especialistas) irá decorrer em Barcelona de 1 a 5 de junho. Pela
primeira vez, participarão investigadores juntamentecom representantes das
pessoas com doenças raras. O ExPRESS desenvolverá as capacidades dos
participantes para atuarem como especialistas nos processos reguladores, de
modo a que possam estreitar o seu envolvimento no desenvolvimento de
medicamentos. Este centra-se mais nas doenças raras e poderá ser outra opção
para os doentes que não possam participar no Curso de Formação da EUPATI, que é
mais prolongado. Os parceiros financiadores do Curso de Verão deste ano incluem
a Action Exon Skipping BM1207 da COST e a Rede Europeia de I.nfraestruturas para
Investigação Clínica (ECRIN).
Além disso, a EURORDIS
oferece um curso de e-learning sobre
o desenvolvimento de medicamentosgratuito e aberto a todos.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015
Comentários
Enviar um comentário