Já disponível: Resumo Executivo da Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos de 2014
Na ECRD deste ano, esteve
presente um número recorde de 768 participantes, de 43 países, e foram
apresentados mais de 200 posters, tornando estaConferência Europeia sobre
Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) a maior de sempre desde a sua
primeira realização, em 2001.
A 7.ª ECRD, coorganizada pela
EURORDIS e pelaDIA (Associação
de Informação sobre Medicamentos), realizou-se em maio deste ano, em Berlim. Já está disponível o Resumo Executivo da ECRD: transfira-o para
ver o programa completo da conferência, a lista de participantes e de posters e
os resumos dos temas e das sessões.
Pode ainda encontrar um suplemento das
apresentações dos oradores e dos posters publicado no Orphanet
Journal of Rare Diseases.
O evento, que se realiza de dois
em dois anos, é uma plataforma única que agrega todas as doenças raras e todos
os países europeus, reunindo representantes dos doentes, do meio académico,
profissionais de saúde, indústria, entidades financiadoras, entidades
reguladoras e decisores políticos.
O Puzzle das Doenças Raras
O tema da ECRD deste ano foi «O
puzzle das Doenças Raras: dar forma à ação»; as peças do puzzle representam as
necessidades que a comunidade das doenças raras identificou ao longo das
últimas décadas, mas ainda há o desafio de combinar essas peças para
desencadear ações e ajudar a formar um plano coerente para as doenças raras.
Durante a sessão de abertura, Lesley
Greene, Vice-Presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia
de Medicamentos, Vice-Presidente da Climb (Crianças que Vivem com Doenças Metabólicas Hereditárias)
e Representante dos Doentes voluntária na EURORDIS, comentou, «Os
praticamente 800 participantes que estiveram presentes na ECRD 2014, em Berlim,
representam as várias peças de um puzzle, em que cada um procura uma solução
para o mesmo resultado final. Os doentes e as suas famílias são obrigados a
fazer esta pesquisa; no dia em que recebem a notícia de que eles ou um ente
querido sofre de uma doença rara, a sua vida muda – a partir daí, passam a
maior parte do tempo e da sua energia à procura de informação, investigação
dedicada, cuidados, tratamentos e uma cura. Outras partes interessadas, dos
investigadores à indústria, são atraídos quer pelo interesse, quer pelo desejo
de ajudar a aliviar o sofrimento e tentar transformar o intratável em controlável
e curável.» Para Lesley Green, a ECRD 2014 de Berlim consistiu na reunião,
partilha, colaboração e, com a presença e a participação de todos na
conferência, em dar forma ao puzzle das doenças raras.
Objetivos e temas da ECRD
Este ano, os objetivos da
conferência foram: divulgar as informações de saúde mais atualizadas
sobre doenças raras; demonstrar a importância das ações relativas às
doenças raras a nível europeu; elaborarestratégias e mecanismos para
aumentar a troca de informação entre as partes interessadas e trocarconhecimentos
e boas práticas sobre todas as questões de saúde nas doenças raras.
No total, realizaram-se 38
sessões que cobriram os seguintes seis temas:
Melhoria dos cuidados de saúde
Geração e divulgação de
conhecimentos
Investigação – da descoberta até
aos doentes
Práticas atuais e inovadoras nos
produtos órfãos
Conceitos emergentes e políticas
futuras sobre as terapias das doenças raras
Para além dos cuidados médicos
Tome nota
Não perca a próxima ECRD, que
terá lugar de 26 a 28 de maio de 2016 em Edimburgo, na Escócia!
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
FONTE: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/ja-disponivel-resumo-executivo-da-conferencia-europeia-sobre-doencas-raras-e-produtos-orfaos-de-2014
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