Todos a bordo do ExPRESS 2015 da EURORDIS!

ExPRESS 2015 é o nome do fantástico novo programa do próximo Curso de Verão da EURORDIS. O ExPRESS, do inglês Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School(Curso de Verão da EURORDIS para Doentes e Investigadores Especializados) vai reunir pela primeira vez investigadores e representantes dos doentes para receberem formação em conjunto. Os formadores provêm de associações de doentes, institutos de investigação e da Agência Europeia de Medicamentos. O programa de formação, de quatro dias, desenvolve a capacidade de os representantes dos doentes atuarem como especialistas nos processos regulamentares e se envolverem cada vez mais intimamente no desenvolvimento de medicamentos e em ações de promoção da causa das doenças raras a nível nacional e europeu.

As candidaturas já estão abertas

O ExPRESS 2015 terá lugar de 1 a 5 de junho de 2015, em Barcelona, Espanha, eas inscrições já estão abertas. Tenha em atenção que o prazo é 8 de dezembro de 2014. Este novo e fantástico programa centra-se na informação e no acesso a terapias órfãs, pediátricas e avançadas e na avaliação das tecnologias da saúde, incluindo módulos sobre medicina baseada nas evidências, desenvolvimento de terapêuticas para investigadores, metodologia, estatística e questões éticas na investigação clínica, autorização de introdução no mercado, avaliação das tecnologias da saúde, envolvimento dos doentes em comissões regulamentares e grupos de trabalho na Agência Europeia de Medicamentos e muito, muito mais. Uma das principais sessões de 2015 abordará a importância dos pareceres científicos no processo regulatório.

O Curso de Verão é uma iniciativa criada pela EURORDIS em 2008 para dar formação aos representantes dos doentes sobre o desenvolvimento de medicamentos e assuntos de regulamentação. Os participantes são selecionados por uma comissão ad hoc de acordo com os seus conhecimentos de inglês, a sua experiência na promoção da causa das doenças raras e a vontade de se envolverem no desenvolvimento de medicamentos e nos assuntos regulamentares a nível europeu. As despesas de formação, deslocação, alojamento e alimentação dos representantes dos doentes ficam a cargo da EURORDIS, graças ao financiamento, entre outros, da Associação Francesa contra as Miopatias (AFM), de uma Subvenção de Financiamento da Agência de Execução para a Saúde e os Consumidores (EAHC), da Rede Europeia de Infraestruturas para Investigação Clínica (ECRIN) e, pela primeira vez, em 2015, por uma Ação da COST (Cooperação Europeia em Ciência e Tecnologia) sobre exclusão de exões (exon skipping). O financiamento da COST permite aos 15 investigadores reunir-se ao Curso de Verão ExPRESS 2015 e partilhar as suas experiências com os participantes durante o programa de formação de quatro dias.

ExPRESSe-se a si próprio

Os alunos do Curso de Verão revelam maior noção da importância do seu próprio envolvimento em todos os aspetos do desenvolvimento de medicamentos e do seu potencial enquanto força concreta. Além disso, os participantes também reconhecem a necessidade de as associações de doentes colaborarem a nível internacional, assim como a importância do envolvimento nas atividades da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e da EURORDIS. A experiência da formação reforça o sentido de comunidade dos participantes e aumenta as suas capacidades individuais.

Os módulos online, disponíveis gratuitamente para todos os interessados, ampliam o conteúdo do Curso de Verão através de gravações de todas as apresentações e ferramentas de aprendizagem eletrónica sobre metodologia, estatística e ética em ensaios clínicos. 

Para obter mais informações, entre em contacto com Nancy Hamilton.

FONTE: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/todos-bordo-do-express-2015-da-eurordis