Serviços Sociais Especializados
Os Serviços Sociais
Especializados são fundamentais para a capacitação das pessoas que vivem com
doenças raras e são essenciais para a melhoria do seu bem-estar e saúde.
Quais são os Serviços
Sociais Especializados?
Ao se referir a Serviços
Sociais Especializados, é importante lembrar-se os diferentes tipos de serviços
que foram identificados a nível da UE (União Europeia).
Os serviços podem ser
listados como:
Programas de Recreação
Terapêutica (TRP)
Serviços de Cuidados de
Repouso (RCS)
Habitação Adaptada (AH)
Centros de Recursos (RC)
Outros serviços de
habilitação para apoiar as Pessoas Que Vivem Com Doenças Raras (PLWRD) na sua
vida diária ou nos seus procedimentos terapêuticos complementares, aumentando a
autonomia e a qualidade de vida das PLWRD
Cada índice acima indicado
é dedicado a um tipo de Serviço Social Especializado.
Por que são eles
necessários?
Os Serviços Sociais
Especializados são fundamentais para a capacitação das PLWRD e melhoria do seu
bem-estar e saúde. Para as pessoas que vivem com uma doença rara, crónica e
debilitante, o cuidado não deve ser restrito a aspetos médicos e paramédicos,
mas deve também ter em conta o apoio social, inclusão e desenvolvimento
psicológico ou educacional. Recreação Terapêutica, Cuidados de Repouso, Habitação
Adaptada e Centros de Recursos são essenciais na prestação deste apoio vital às
PLWRD. Os testemunhos disponíveis de pacientes e voluntários servem para
sublinhar a importância e os resultados significativos desses serviços para
pacientes, familiares e sociedade em geral.
Qual é o papel da EURORDIS
em relação aos Serviços Sociais Especializados?
Atualmente a EURORDIS está
envolvida no Comité Europeu de Especialistas para as Doenças Raras (EUCERD); na
Ação Comum de Trabalho para as Doenças Raras (2012-2015), como líder do pacote
de trabalho dedicado aos Serviços Sociais Especializados; e Integração das
Doenças Raras em Políticas Sociais e Serviços.
No âmbito deste projeto, a EURORDIS
é responsável por mapear os serviços disponíveis na Europa e na promoção de
atividades de sensibilização com a finalidade de destacar a necessidade desses
serviços. A EURORDIS também vai abordar as questões relativas à formação dos
funcionários / voluntários que trabalham nestes serviços.
Serviços Sociais
Especializados em Portugal
► TRP
- Campo de Férias da Apofen
Mais informações em: http://www.apofen.pt/
► RC
- Raríssimas – Casa dos
Marcos
Mais informações em: http://casadosmarcos.rarissimas.pt/
- Associação Spina Bífida e
Hidrocefalia de Portugal
Mais informações em: http://www.asbihp.pt/
Serão compilados casos de
estudo, depois de visitar diferentes serviços experientes e estabelecidos. A
recolha e partilha de diretrizes será promovida através de oficinas e da troca
de informações entre os serviços, autoridades e outros parceiros.
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