Serviços Sociais Especializados

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Os Serviços Sociais Especializados são fundamentais para a capacitação das pessoas que vivem com doenças raras e são essenciais para a melhoria do seu bem-estar e saúde. 


Quais são os Serviços Sociais Especializados?

Ao se referir a Serviços Sociais Especializados, é importante lembrar-se os diferentes tipos de serviços que foram identificados a nível da UE (União Europeia).
Os serviços podem ser listados como:
Programas de Recreação Terapêutica (TRP)
Serviços de Cuidados de Repouso (RCS)
Habitação Adaptada (AH)
Centros de Recursos (RC)
Outros serviços de habilitação para apoiar as Pessoas Que Vivem Com Doenças Raras (PLWRD) na sua vida diária ou nos seus procedimentos terapêuticos complementares, aumentando a autonomia e a qualidade de vida das PLWRD
Cada índice acima indicado é dedicado a um tipo de Serviço Social Especializado.


Por que são eles necessários?

Os Serviços Sociais Especializados são fundamentais para a capacitação das PLWRD e melhoria do seu bem-estar e saúde. Para as pessoas que vivem com uma doença rara, crónica e debilitante, o cuidado não deve ser restrito a aspetos médicos e paramédicos, mas deve também ter em conta o apoio social, inclusão e desenvolvimento psicológico ou educacional. Recreação Terapêutica, Cuidados de Repouso, Habitação Adaptada e Centros de Recursos são essenciais na prestação deste apoio vital às PLWRD. Os testemunhos disponíveis de pacientes e voluntários servem para sublinhar a importância e os resultados significativos desses serviços para pacientes, familiares e sociedade em geral.


Qual é o papel da EURORDIS em relação aos Serviços Sociais Especializados?

Atualmente a EURORDIS está envolvida no Comité Europeu de Especialistas para as Doenças Raras (EUCERD); na Ação Comum de Trabalho para as Doenças Raras (2012-2015), como líder do pacote de trabalho dedicado aos Serviços Sociais Especializados; e Integração das Doenças Raras em Políticas Sociais e Serviços.

No âmbito deste projeto, a EURORDIS é responsável por mapear os serviços disponíveis na Europa e na promoção de atividades de sensibilização com a finalidade de destacar a necessidade desses serviços. A EURORDIS também vai abordar as questões relativas à formação dos funcionários / voluntários que trabalham nestes serviços.


Serviços Sociais Especializados em Portugal

► TRP
- Campo de Férias da Apofen
Mais informações em: http://www.apofen.pt/
► RC
- Raríssimas – Casa dos Marcos
Mais informações em: http://casadosmarcos.rarissimas.pt/
- Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal
Mais informações em: http://www.asbihp.pt/



Serão compilados casos de estudo, depois de visitar diferentes serviços experientes e estabelecidos. A recolha e partilha de diretrizes será promovida através de oficinas e da troca de informações entre os serviços, autoridades e outros parceiros.



Fonte: http://www.eurordis.org/specialised-social-services

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