Os Prémios EURORDIS de 2014 reconhecem a excelência na comunidade das doenças raras
Os Prémios EURORDIS de 2014 para a excelência no
domínio das doenças raras foram apresentados a 25 de fevereiro, em Bruxelas,
com o intuito de manifestar o reconhecimento pelos grupos de representação de
doentes, voluntários, cientistas, empresas, meios de comunicação social e
responsáveis pela elaboração das políticas que tenham dado um contributo
extraordinário para reduzir o impacto das doenças raras na vida das pessoas.
«Cada um dos galardoados com o Prémio EURORDIS de 2014
tem dado um contributo significativo e único para a melhoria do acesso aos
muitos tipos de cuidados diferentes de que as pessoas com doenças raras
necessitam e são merecedoras. Ao trabalhar em conjunto, começamos a fazer uma
diferença concreta para os milhões de doentes e suas famílias que, em toda a
Europa, vivem com uma doença rara», afirmou Yann Le Cam, Diretor Executivo da
EURORDIS.
Os galardoados incluem a Dr.ª Marlene Haffner, que
recebeu o Prémio de Carreira de 2014 pelo seu impacto imensurável no
desenvolvimento de terapêuticas com medicamentos órfãos, e a Dr.ª Antonyia
Parvanova, que, enquanto deputada do Parlamento Europeu, recebeu o Prémio
Responsável pela Elaboração de Políticas de 2014 pela sua dedicação e empenho
para responder às necessidades das pessoas com doenças raras. O Prémio por
Liderança Europeia na Área das Doenças Raras de 2014 foi atribuído ao Professor
Guido Rasi, Diretor Executivo da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), ao Professor
Luca Pani, Diretor Geral da Agência Italiana de Medicamentos (AIFA), e a Paola
Testori Coggi, Diretora-Geral da Saúde e Defesa do Consumidor da Comissão
Europeia.
O Prémio Científico da EURORDIS de 2014 foi para o
Professor Hans Hilger Ropers, Diretor do Instituto Max Planck de Genética
Molecular, em Berlim. Geneticista clínico, o Professor Ropers prestou diversos
contributos para a elucidação de perturbações monogénicas a nível molecular,
com ênfase em doenças oftalmológicas, na surdez e, em particular, nos défices
intelectuais.
O fotógrafo Rick Guidotti recebeu o Prémio Média da
EURORDIS de 2014 pelos seus esforços de sensibilização do público para a beleza
da diferença, através das suas belíssimas fotografias e da sua organização sem
fins lucrativos, a Positive Exposure.
Foram apresentados dois Prémios da EURORDIS para as
Empresas: um à Swedish Orphan Biovitrum (Sobi), pela excelência e coerência do
seu trabalho de desenvolvimento de tratamentos para as doenças raras e o seu
historial de criação de diálogo bem-sucedido com as comunidades de doentes; e o
outro à Orphan Europe, pelo seu robusto portefólio e forte canalização de
tratamentos para as doenças raras, assim como o seu estreito envolvimento com
as associações de doentes.
O Prémio da EURORDIS de 2014 para uma Associação de
Doentes foi para a Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), pelo seu
papel essencial que levou a que a Alemanha se tornasse um dos Estados-membros
mais empenhados da União Europeia em termos de doenças raras, seja no domínio
da investigação, da informação, da organização dos cuidados de saúde ou no
desenvolvimento de fármacos.
O Prémio Voluntariado da EURORDIS de 2014 foi
atribuído a Lise Murphy, pelo seu extraordinário contributo na diminuição do
fosso entre os doentes, os cuidados de saúde, os profissionais de saúde e as
agências farmacêuticas, demonstrando a importância do diálogo com os doentes,
assim como pela utilização generosa da sua experiência e dos conhecimentos do
ponto de vista do doente em benefício de toda a comunidade das doenças raras.
Os Prémios da EURORDIS de 2014 foram votados pela
Direção, que escolheu os galardoados de entre mais de 130 nomeações recebidas
do público em geral, dos membros da EURORDIS (grupos de representação de
pessoas com doenças raras) de toda a Europa, e não só) e dos voluntários e
funcionários da EURORDIS.
Não é cedo de mais para começar a pensar nos
potenciais candidatos para os Prémios da EURORDIS de 2015! Entretanto, os
nossos parabéns a todos os extraordinários vencedores deste ano!
Prémios Eurordis 2014
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