Está previsto um programa empolgante para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 em Berlim!

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O Encontro terá início com a Assembleia Geral da EURORDIS – uma oportunidade para os membros plenos serem ouvidos sobre a gestão da EURORDIS e para tomarem decisões sobre questões importantes. Na Assembleia Geral deste ano o destaque irá para os Voluntários da EURORDIS. Os voluntários estão a desempenhar um papel cada vez mais ativo e importante na EURORDIS e a sua contribuição inestimável merece reconhecimento e visibilidade. Está a ser preparada uma nova secção para o site da EURORDIS em que irão estar em destaque os nossos voluntários e em que irá ser apresentada a Carta dos Voluntários da EURORDIS.

O programa deste ano do Encontro de Associados inclui sessões de Aprendizagem Mútua, destinadas a proporcionar aos representantes dos doentes a oportunidade de conhecer, discutir e trocar impressões sobre boas práticas. As comunicações principais serão seguidas de um período de discussão em que se incentivam todos os participantes a partilhar as suas experiências. As sessões deste ano irão explorar o crowdfunding (financiamento coletivo), a educação e iniciativas de emprego, os inquéritos enquanto ferramentas de promoção da causa das doenças raras, e o fórum de doentes online RareConnect.

O Encontro irá prosseguir com quatro oficinas paralelas de Capacitação dos Representantes dos Doentes, a realizar durante a tarde, sobre os temas: Orientações sobre boas práticas; Perspetivas sobre questões éticas, legais e sociais na investigação; Promoção da causa dos doentes para melhorar o acesso aos Medicamentos Órfãos; e Integração das Doenças Raras nas políticas sociais.

Está previsto um evento social para a noite para que se possa desfrutar ainda mais da companhia dos outros participantes – e aprofundar a troca enriquecedora de ideias e experiências.

Já estão abertas as inscrições para a ECRD e para o Encontrode Associados da EURORDIS de 2014 ... até lá!

Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/esta-previsto-um-programa-empolgante-para-o-encontro-de-associados-da-eurordis-de-2014-em-berlim

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