Projeto

A APAHE foi contactada pelo Dr. Álvaro Mendes, um psicólogo clínico que se encontra a fazer o pós-doutoramento, no Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular (CGPP/IBMC), Porto, explorando a comunicação sobre informação genética em famílias com doenças neurodegenerativas

Para este projeto, o Dr. Álvaro Mendes gostaria de entrar em contacto com famílias com casos de doenças genéticas, sendo que a ideia é realizar entrevistas com doentes e familiares sobre a experiência da comunicação sobre informação/risco genético.

O Prof. Jorge Sequeiros é um dos orientadores do projeto.

Estes são os parâmetros que os voluntários deverão cumprir:

1)    Devem residir nas áreas de Porto/Aveiro/Coimbra, ou na zona norte da região do Ribatejo.

2)    Devem ter uma doença genética de hereditariedade dominante (ex.: Ataxia espinocerebelosa tipo 3, SCA3, mais conhecida como a Doença de Machado-Joseph).

3)    Devem ter a confirmação genética da doença (mutação).

Informamos ainda que as entrevistas só vão ter lugar em 2014.

Caso deseje participar neste projeto, agradecemos que nos contacte via e-mail (apaheportugal@gmail.com).