Patient Innovation é uma rede social para doentes
Patient Innovation é uma rede social para doentes
"Durante o nosso trabalho de investigação, percebemos que há uma quantidade
desmesurada de soluções, seja terapias ou equipamentos médicos, que são
desenvolvidos pelos próprios pacientes", explica Pedro Oliveira, investigador na
Universidade Católica e no Massachusetts Institute of Technology (MIT). O que
acontece é que "os pacientes que vivem com doenças crónicas, por exemplo,
arranjam forma de viver melhor com o seu próprio problema".
Por isso mesmo, Pedro e a sua equipa multidisciplinar decidiram encontrar "um
mecanismo para facilitar a troca de soluções entre os doentes" que facilitasse a
partilha destes métodos inovadores. Assim, nasceu a Patient Innovation, uma
espécie de rede social dirigida a quem tem ou já teve doenças graves, a que
qualquer um pode aceder. Depois, é só começar a partilhar informações,
fotografias e outros conteúdos sobre determinada doença.
Para ter acesso ao que os outros publicam, há uma ferramenta de pesquisa,
quer por doença quer por sintoma. A língua é automática, tendo em conta a
preferência do utilizador, e tudo é traduzido.
Para os mais cépticos, Pedro Oliveira deixa um exemplo: um engenheiro inglês
tinha um problema na artéria aorta, sem solução. Foi ele próprio quem
desenvolveu a válvula que foi implantada com sucesso pelo seu médico, em 2005, e
lhe resolveu o problema. Entretanto, o modelo da válvula já foi utilizado por
outros 30 pacientes em todo o mundo.
Uma plataforma universal
Outros dos objetivos é, precisamente, que seja uma plataforma universal. Por
isso mesmo, a equipa tenta agora contornar alguns problemas burocráticos e
questões legais (principalmente nos Estados Unidos) para poder colocar a rede
online já depois do Verão. Ainda assim, a plataforma não está parada. Pacientes
de várias instituições parceiras, oriundos de cinco países, estão já inscritos e
a partilhar conteúdos, para que a rede social seja lançada já com alguma
informação.
Em Portugal, a parceria foi efetuada com a Associação Nacional de Doenças
Mentais e Raras, a Raríssimas, e a Associação Protectora de Diabéticos de
Portugal (APDP), que
também vão controlar, de alguma forma, os conteúdos colocados online pelos
pacientes. "Não vamos editar o que as pessoas dizem, mas se eventualmente for
sugerido alguma coisa perigosa, podemos alertar e aconselhar as pessoas", conta
Pedro.
Outros dos caminhos a seguir é, em breve, permitir aos doentes "desenvolverem
os seus próprios testes clínicos". "Normalmente estes testes saem muito caro,
porque as doenças raras, por exemplo, são efectivamente raras e há alguma
dificuldade em recrutar pacientes suficientes", explica o investigador. Esta
partilha de informações e contactos pode vir a ajudar — e muito — nesse sentido.
Afinal, só na Europa, existem 30 milhões de pessoas com doenças raras.
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