Novo relatório do EUCERD sobre o Estado da Arte descreve as atividades no domínio das doenças raras até 2012 a nível nacional e da UE
O Secretariado Científico do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras Estado da Arte das Atividades no Domínio das Doenças Raras na Europa.
(EUCERD), no âmbito da Ação Conjunta do EUCERD e com a colaboração e contribuição dos seus membros, incluindo a EURORDIS, divulgou o seu relatório anual sobre o
Disponível online, este extenso relatório regista as atividades no domínio das doenças raras e dos medicamentos órfãos até ao final de 2012, tanto a nível da União Europeia (UE) como dos Estados-Membros.
O relatório em cinco volumes cobre as seguintes áreas:
Além disso, a secção de Recursos Nacionais do site do EUCERD disponibiliza relatórios individuais de cada país, com a descrição das atividades no âmbito das doenças raras/medicamentos órfãos, e documentos, textos e sites importantes.
O relatório do Estado da Arte inclui uma secção sobre as associações de doentes uma vez que estas desempenham um papel ativo nas políticas, nos projetos e na investigação das doenças raras, bem como na sensibilização da opinião pública através do Dia Internacional das Doenças Raras. Esta secção fornece ainda um panorama geral da EURORDIS, das alianças nacionais e das associações de doentes de doenças específicas no domínio das doenças raras.
O relatório apresenta o progresso dos planos nacionais para as doenças raras que a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, de 2009, incita os Estados-Membros da UE a desenvolver até ao final de 2013. Outros tópicos relevantes abordados no relatório incluem o desenvolvimento de importantes recursos para as doenças raras, como os Centros de Referência; as Redes Europeias de Referência; os registos; as instalações para testes genéticos; os serviços sociais especializados; os recursos informativos; as orientações e recomendações; as atividades no âmbito dos medicamentos órfãos – incluindo a sua acessibilidade, preços, comparticipações e incentivos –; formação; financiamento e atividades de investigação a nível nacional e da UE; e conferências e eventos. A bibliografia selecionada reúne textos, documentos e sites importantes, assim como fontes a nível nacional e da UE. O relatório do Estado da Arte, publicação útil para as partes interessadas em todas as áreas das doenças raras e dos medicamentos órfãos, está acessível gratuitamente através do site do EUCERD.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
FONTE:
Comentários
Enviar um comentário