Quanto custa cuidar de com uma pessoa com Ataxia de Friedreich?

Se acedermos aos resultados da investigação no jornal de livre acesso Orphanet Journal of Rare Diseases, os cuidados com os pacientes de AF ascendem a entre 11,000 e 19,000 libras (17000 e 29000 dólares) por pessoa, anualmente.

Mas o estudo rapidamente acrescenta que o custo estimado abarca unicamente os custos médicos e não inclui custos como a perda de trabalho e cuidados em casa para pacientes jovens.

A Dra. Paola Giunti, uma das autoras, disse: “Os nossos resultados demonstram que as necessidades das pessoas com Ataxia de Friedreich são diferentes, com custos diferentes, das necessidades das pessoas com a Doença de Parkinson e que uma estratégia comum é pouco provável que providencie o melhor cuidado a pessoas com doenças raras.”

Qual a finalidade do estudo? Uma melhor e apropriada compreensão da mais acertada localização de recursos é importante para minimizar o efeito da Ataxia de Friedreich na vida das pessoas, enquanto se tenta maximizar a qualidade de vida dessas mesmas pessoas

Fonte: http://www.livingwithataxia.org/profiles/blogs/how-much-does-care-for-a-person-with-friedreich.ataxia-cost