Quanto custa cuidar de com uma pessoa com Ataxia de Friedreich?

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Se acedermos aos resultados da investigação no jornal de livre acesso Orphanet Journal of Rare Diseases, os cuidados com os pacientes de AF ascendem a entre 11,000 e 19,000 libras (17000 e 29000 dólares) por pessoa, anualmente.

Mas o estudo rapidamente acrescenta que o custo estimado abarca unicamente os custos médicos e não inclui custos como a perda de trabalho e cuidados em casa para pacientes jovens.

A Dra. Paola Giunti, uma das autoras, disse: “Os nossos resultados demonstram que as necessidades das pessoas com Ataxia de Friedreich são diferentes, com custos diferentes, das necessidades das pessoas com a Doença de Parkinson e que uma estratégia comum é pouco provável que providencie o melhor cuidado a pessoas com doenças raras.”
Qual a finalidade do estudo? Uma melhor e apropriada compreensão da mais acertada localização de recursos é importante para minimizar o efeito da Ataxia de Friedreich na vida das pessoas, enquanto se tenta maximizar a qualidade de vida dessas mesmas pessoas


Fonte: http://www.livingwithataxia.org/profiles/blogs/how-much-does-care-for-a-person-with-friedreich.ataxia-cost

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