EURORDIS - A Voz das pessoas com doenças raras na Europa
Dia das Doenças Raras: A Campanha de 2013 está lançada!
Faltam 100 dias para o Dia das Doenças Raras! É hora de se preparar e começar a concretizar o plano de sensibilização para as doenças raras durante o período anterior à quinta-feira dia 28 de fevereiro de 2013. Convidamos a comunidade global das doenças raras para que nesse dia e nos dias que lhe estão próximos una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afetam.
No seu sexto ano de existência, o Dia das Doenças Raras irá procurar chamar a atenção especificamente para a importância da Solidariedade no domínio das doenças raras. O lema deste ano – "Doenças Raras sem Fronteiras" – serve para nos lembrar de que a luta contra doenças que afetam poucas pessoas em cada país, e para as quais os conhecimentos especializados são escassos e dispersos, exige que haja cooperação transfronteiriça.
O sítio na Internet do Dia das Doenças Raras de 2013 é lançado hoje. O site presta informações gerais sobre a campanha, dá ideias sobre as formas como se pode envolver, disponibiliza ferramentas comuns que podem ser descarregadas e permite aos doentes partilhar as suas histórias adicionando fotos e vídeos. Também irá incluir um calendário dos eventos nacionais e locais que irá sendo completado com os países que forem aderindo à medida que a data se aproxima.
O logótipo, a faixa e o pacote informativo já estão disponíveis na secção Downloads. O poster irá estar disponível brevemente, assim como o vídeo oficial deste ano. Os materiais de divulgação devem ser difundidos o mais amplamente possível! Podem ser adaptados e traduzidos em função das necessidades.
O site também irá servir para apelar a simpatizantes da indústria, das autoridades públicas, da investigação e de outras áreas para que se tornem Amigos do Dia das Doenças Raras e mostrem o seu apoio.
A ação Dar as Mãos irá ter continuidade e ser ampliada este ano. Quer se trate de uma
família, 10 pessoas no local de trabalho, 100 pessoas numa conferência ou 1000 pessoas num encontro público, tirem fotografias com as mãos dadas e levantadas e partilhem-nas para mostrar a vossa solidariedade com as pessoas com doenças raras de todo o mundo.
Tal como nos anos anteriores, incentivamo-lo a juntar-se à conversa sobre o Dia das Doenças Raras nas redes sociais e a partilhar com os seus membros, amigos e contactos. A página no Twitter, a galeria no Flickr, o canal no YouTube e o grupo no Facebook do Dia das Doenças Raras – com mais de 15 000 seguidores até ao momento – constituem todos excelentes canais para chamar a atenção para o Dia das Doenças Raras!
Tem questões? Comentários? Envie-nos uma mensagem de correio eletrónico para rarediseaseday@eurordis.org
Se quiser receber atualizações sobre a campanha, registe-se na lista de correio eletrónico do Dia das Doenças Raras no canto inferior direito da página inicial do site.
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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