Sumário do Dia de Estudo para Cuidado de Pacientes com Ataxia
No dia 18 de Novembro de
2011, Sexta-feira, teve lugar um dia de estudo para profissionais de saúde, em
Manchester (Inglaterra), a fim de proporcionar uma maior sensibilização e
compreensão da ataxia. Mais de 70 profissionais de saúde estiveram presentes no
evento organizado como parte do estudo para o Cuidado de Pacientes com Ataxia
(COAP – Care of Ataxia Patients).
O estudo COAP é um projecto
de investigação de dois anos baseado na área da Grande Manchester e financiado
pelo Departamento de Saúde (NIHR, esquema de Investigação para Benefício do
Paciente). A Ataxia UK é uma parceira neste projecto juntamente com
investigadores na Universidade de Manchester, clínicos em hospitais locais e a
Aliança Genética UK. Tem explorado como é viver com ataxia e como estão, de
momento, os serviços a serem providenciados. Isto tem sido feito através de
entrevistas a adultos com ataxia, aos seus prestadores de cuidados e
profissionais de saúde, para descobrir as suas experiências.
O projecto está agora a
chegar ao seu final e algumas descobertas preliminares foram apresentadas pelo
investigador, Dr. Gavin Daker-White. Na próxima edição do “The Ataxian” vai ser apresentado um relatório acerca deste
projecto.
O objectivo do Dia de Estudo
para Cuidado de Pacientes com Ataxia foi sensibilizar os profissionais de saúde
para a ataxia. Foi apresentada uma variada gama de tópicos, pelos profissionais
médicos com experiência em ataxia, incluindo aconselhamento genético,
diagnóstico, administração, fisioterapia e problemas auditivos em pessoas com
ataxia de Friedreich. Adicionalmente, Sue Lowe, Presidente da filial de
Manchester da Ataxia UK, forneceu uma perspectiva do paciente, ao falar sobre a
sua própria experiência de viver com ataxia.
A resposta ao evento foi
muito positiva e mostrou que os delegados tinham achado o dia informativo e
interessante, com uma taxa de satisfação de 100%. Muitos delegados disseram que
tinha sido de enorme utilidade aprender mais sobre as diferentes causas da
ataxia e o apoio oferecido pela Ataxia UK. Também acharam o evento útil por
permitir estabelecer contactos e conhecer outros profissionais de saúde com
interesse pela ataxia
“Achei
que todos os oradores, assim como o seu conteúdo, foram extremamente benéficos.”
“A
minha opinião particular é que o evento foi bem equilibrado e que vai ter um
impacto positivo no nosso futuro.”
Fonte: http://www.ataxia.org.uk/data/files/research/downloads/Summary_COAP_study_day_for_web.pdf
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