Sumário do Dia de Estudo para Cuidado de Pacientes com Ataxia


No dia 18 de Novembro de 2011, Sexta-feira, teve lugar um dia de estudo para profissionais de saúde, em Manchester (Inglaterra), a fim de proporcionar uma maior sensibilização e compreensão da ataxia. Mais de 70 profissionais de saúde estiveram presentes no evento organizado como parte do estudo para o Cuidado de Pacientes com Ataxia (COAP – Care of Ataxia Patients).

O estudo COAP é um projecto de investigação de dois anos baseado na área da Grande Manchester e financiado pelo Departamento de Saúde (NIHR, esquema de Investigação para Benefício do Paciente). A Ataxia UK é uma parceira neste projecto juntamente com investigadores na Universidade de Manchester, clínicos em hospitais locais e a Aliança Genética UK. Tem explorado como é viver com ataxia e como estão, de momento, os serviços a serem providenciados. Isto tem sido feito através de entrevistas a adultos com ataxia, aos seus prestadores de cuidados e profissionais de saúde, para descobrir as suas experiências.

O projecto está agora a chegar ao seu final e algumas descobertas preliminares foram apresentadas pelo investigador, Dr. Gavin Daker-White. Na próxima edição do “The Ataxian” vai ser apresentado um relatório acerca deste projecto.

O objectivo do Dia de Estudo para Cuidado de Pacientes com Ataxia foi sensibilizar os profissionais de saúde para a ataxia. Foi apresentada uma variada gama de tópicos, pelos profissionais médicos com experiência em ataxia, incluindo aconselhamento genético, diagnóstico, administração, fisioterapia e problemas auditivos em pessoas com ataxia de Friedreich. Adicionalmente, Sue Lowe, Presidente da filial de Manchester da Ataxia UK, forneceu uma perspectiva do paciente, ao falar sobre a sua própria experiência de viver com ataxia.

A resposta ao evento foi muito positiva e mostrou que os delegados tinham achado o dia informativo e interessante, com uma taxa de satisfação de 100%. Muitos delegados disseram que tinha sido de enorme utilidade aprender mais sobre as diferentes causas da ataxia e o apoio oferecido pela Ataxia UK. Também acharam o evento útil por permitir estabelecer contactos e conhecer outros profissionais de saúde com interesse pela ataxia

“Achei que todos os oradores, assim como o seu conteúdo, foram extremamente benéficos.”

“A minha opinião particular é que o evento foi bem equilibrado e que vai ter um impacto positivo no nosso futuro.”

Fonte:  http://www.ataxia.org.uk/data/files/research/downloads/Summary_COAP_study_day_for_web.pdf

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