Doentes e investigadores juntos no Curso de Verão da EURORDIS de 2016
O ExPRESS, Curso de Verão da EURORDIS para doentes e investigadores, de 2016, concentrou recentemente mais de 80 participantes e oradores para ficarem a saber mais sobre o processo de desenvolvimento de medicamentos e a forma como os doentes nele podem participar.
Esta formação de 5 dias, realizada em Barcelona, integrou participantes de todos os pontos da Europa, e mesmo da Índia. As apresentações do Curso de Verão de 2016 estão disponíveis aqui. O presente Curso de Verão foi dedicado à memória de Emil Augustin (19/02/2014-08/05/2016).
Porquê um Curso de Verão da EURORDIS?
A influência dos doentes na promoção do desenvolvimento de medicamentos, da igualdade de acesso a tratamentos na Europa e a informação médica clara, exata e compreensível é cada vez maior. Para melhorar a preparação para este papel, e como parte integrante do seu esforço em prol da capacitação das pessoas com doenças raras, a EURORDIS lançou em 2008 o seu próprio programa de formação para doentes especialistas.
Desde 2015 que o Curso de Verão, além de doentes especialistas, tem vindo a acolher investigadores como participantes. Até ao momento, os estudantes do Curso de Verão já ultrapassam os 400.
Um dos principais objetivos do programa é ajudar doentes e investigadores a compreender melhor o processo de regulamentação de medicamentos órfãos para que a sua ação representativa a nível europeu seja mais eficaz.
Participe online!
Tirando o melhor partido dos recursos de formação online, pode participar na formação da EURORDIS sobre o desenvolvimento de medicamentos de forma gratuita e quando lhe for conveniente:
→ Antes da semana anual de formação em Barcelona, os participantes são convidados a realizar um módulo de pré-formação online (gratuito, aberto ao público).
→ O Curso de Verão da EURORDIS é uma das vertentes do Programa de Formação da EURORDIS, que também abrange módulos gratuitos de formação online sobre:
Testemunhos
Veronica Popa, uma entusiástica representantes dos doentes e mãe de Andreas-Rares, que sofre da síndrome de Allan-Herndon-Dudley, participou este ano e refere que «O Curso de Verão foi uma experiência enriquecedora. Em Barcelona, todas as informações que recebemos na pré-formação se articularam para fazer sentido, dando-nos uma imagem abrangente do nosso ambiente e de como nós, enquanto representantes dos doentes, podemos fazer a diferença. Abriu-nos portas que pareciam fechadas, deu-nos a conhecer perspetivas diferentes e proporcionou-nos as ferramentas para abrir portas ainda fechadas. A nível pessoal, ajudou-me a ver que o meu isolamento pode ser rompido estabelecendo relações com outros doentes e investigadores».
Outra participante foi Anne-Charlotte Fauvel, coordenadora europeia da EATRIS, que também nos deu a sua opinião: «Enquanto representante de uma infraestrutura de investigação, foi muito interessante participar na formação lado a lado com doentes especialistas e aperceber-me de como os nossos pontos de vista podem ser complementares. O Curso de Verão é uma valiosa oportunidade para os investigadores poderem estabelecer um intercâmbio profundo com os doentes e para estimular debates sobre a forma de continuar a colaborar no futuro. Desde então, a EATRIS manteve-se em contacto com três doentes especialistas do Curso de Verão e convidou-os a partilhar as suas experiências durante um curso de formação para investigadores.»
Candidate-se ao Curso de Verão da EURORDIS de 2017
O processo de candidatura abre em setembro de 2016. Nos próximos meses, publicaremos aqui informações sobre a candidatura. Para mais informações sobre o Curso de Verão da EURORDIS, queira contactar Nancy Hamilton: nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 11/07/2016
Page last updated: 13/07/2016
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