Inscreva-se na Rare Barometer Voices para fazer ouvir a sua voz!

As pessoas com doenças raras, os membros da família e os representantes dos doentes de toda a Europa podem agora inscrever-se na Rare Barometer Voices, um novo painel interativo de inquéritos disponível em 23 idiomas que recolhe as experiências das pessoas que vivem ou que são afetadas por doenças raras. Inscreva-se em www.eurordis.org/voices/pt.

A Rare Barometer Voices procura tornar ainda mais forte a voz das pessoas com doenças raras e zelar para que ela seja ouvida em toda a Europa.

Todas as pessoas com doenças raras, membros da família e representantes dos doentes que vivam num dos países do continente europeus (segundo a definição constante nos critérios de adesão à EURORDIS) estão convidados a inscrever-se, pertençam ou não a uma associação membro da EURORDIS.

Como é que funciona?

Após a inscrição, será enviado um e-mail aos participantes para solicitar o seu envolvimento em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhes digam respeito. Todos os participantes são livres de decidir em que inquéritos desejam participar e todas as respostas são anónimas, completamente confidenciais e permanecem propriedade da EURORDIS, não sendo utilizadas para fins comerciais.

Os resultados dos inquéritos serão ordenados por país e, depois, por doença, ficando disponíveis aos inquiridos.

Passe a palavra!

O apoio da comunidade das doenças raras à Rare Barometer Voices é vital para assegurar a qualidade dos resultados. Ao dar a conhecer a Rare Barometer Voices aos membros da sua associação, pode ajudar a fortalecer a voz da comunidade das doenças raras:

·         Partilhe nas redes sociais a página que lhe é dedicada (eurordis.org/voices/pt) utilizando #RareBarometer

·         Transfira um modelo de e-mail para incentivar as pessoas a inscrever-se (disponível em 23 idiomas:EN, BG, CS, DA, DE, EL, EN, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV)

·         Se desejar receber uma publicação no Facebook a anunciar o lançamento da Rare Barometer Voices em qualquer destes idiomas, queira enviar um e-mail para rare.barometer@eurordis.org

·         Transfira o Logótipo da Rare Barometer Voices

Como é que a Rare Barometer Voices contribui para o trabalho de representação da comunidade das doenças raras?

Ao recolher as opiniões das pessoas com doenças raras em toda a Europa através da Rare Barometer Voices, permite que estas sejam apresentadas a políticos e responsáveis pela tomada de decisões, a associações de doentes e ao público em geral. Os resultados dos inquéritos podem ser usados para consciencializar a sociedade e influenciar as políticas que afetam diretamente as pessoas que vivem ou que são afetadas por uma doença rara.

A Rare Barometer Voices faz parte de uma iniciativa mais alargada da EURORDIS, o Programa Barómetro Raras.

O Programa Barómetro Raras foi criado para tornar mais audível a voz das pessoas com doenças raras ao assegurar que a perspetiva dos doentes está enraizada no trabalho de representação da EURORDIS e dos seus associados.

O Programa irá contribuir para:

·         Apresentar dados objetivos sobre temas relevantes para a política e a legislação europeia

·         Prestar informações sobre temas relevantes para as pessoas com doenças raras que possam contribuir para a adequação da legislação e das políticas

·         Promover e melhorar a investigação sobre a perspetiva dos doentes

·         Comunicar eficazmente a opinião das pessoas com doenças raras sobre tópicos transversais e minimizar lacunas nos conhecimentos específicos das várias doenças através de inquéritos naRareConnect.

Se tiver alguma questão sobre a Rare Barometer Voices, contacte por favor Sandra Courbier, líder do Barómetro Raras: rare.barometer@eurordis.org.

As fundações, os centros de investigação e os financiadores empresariais são uma parte importante do sucesso da Rare Barometer Voices. Para saber como os financiadores do setor privado podem participar, queira contactar Jill Bonjean, Diretora de Desenvolvimento de Recursos: jill.bonjean@eurordis.org.

Page created: 09/03/2016

Page last updated: 09/03/2016

Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/inscreva-se-na-rare-barometer-voices-para-fazer-ouvir-sua-voz