As avaliações da Escala da Ataxia de Friedreich descrevem as características clínicas
As escalas de avaliação
usadas para descrever sucintamente a gravidade da ataxia de Friedreich e do
impacto na qualidade de vida dos pacientes variam entre ser abrangentes o
suficiente para descrever adequadamente os sintomas do paciente e
excessivamente detalhadas e complicadas. Um novo estudo publicado no Journal of the Neurological Sciences
comparou duas escalas, a Escala de Impacto da Ataxia de Friedreich (FAIS) e a
2.ª Versão Curta do Formulário do Inquérito de Saúde (SF-36v2), para determinar
a relação entre as avaliações e as características dos pacientes ao longo do
tempo.
"A pontuação total da
Escala de Avaliação da Ataxia de Friedreich (FARS), idade de início e duração
da doença, estava significativamente correlacionada com as subescalas FAIS na
medição dos sintomas e do funcionamento físico", declararam os autores do
estudo, "Um Estudo Longitudinal de Escala de Impacto da Ataxia de
Friedreich." " As medidas sumárias físicas e mentais da SF-36 V2
também se correlacionaram bem com as subescalas FAIS."
Mais de 100 pacientes com
ataxia de Friedreich causada por duas cópias da expansão GAA no intrão 1 de FXN
(o gene que codifica a proteína frataxina) foram incluídos no estudo. Os
pacientes completaram o FAIS no início do estudo. A meio do estudo (12 meses),
70 indivíduos foram reavaliados, e no final do estudo (24 meses), 49 indivíduos
apresentaram dados finais.
Olhando para as pontuações,
parece que as escalas poderiam dar uma indicação da gravidade da doença e do
estado de saúde dos pacientes. No entanto, as escalas detetaram alterações
mínimas ao longo do tempo, o que levou os investigadores a questionar a sua
utilização durante os estudos de intervenção.
Para completar a FAIS, são
medidas oito áreas: fala, função do membro superior, função do membro inferior,
movimento do corpo, tarefas complexas, isolamento, humor e auto-perceção. Estas
zonas contêm um total de 126 itens para criar a FAIS. Da mesma forma, no
SF-36v2, são usadas oito escalas: função física, papéis físicos, dor corporal,
saúde geral, vitalidade, função social, papel emocional e saúde mental. Cada
uma destas áreas contém vários itens, resultando em 36 itens utilizados para
descrever as características clínicas da ataxia de Friedreich. Aglomerando
grupos semelhantes em conjunto, a SF-36v2 fornece duas medidas sumárias: saúde
física e saúde mental.
Ao avaliar a FAIS, os
investigadores descobriram uma forma sobre descrever o estado de saúde de
pacientes com ataxia de Friedreich. A definição dessas medições podem ser úteis
na criação de uma única "linguagem" para usar quando se discute
ensaios clínicos para a ataxia de Friedreich e opções de tratamento gerais para
os pacientes.
(artigo traduzido)
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