Artigos Ataxias Hereditárias - APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

Os vencedores dos Prémios da EURORDIS de 2017 foram anunciados numa cerimónia que se realizou em Bruxelas na tarde de terça-feira.   Os Prémios EURORDIS e a noite Pérola Negra da EURORDIS realizam-se para assinalar o  Dia das Doenças Raras de 2017 .   Vytenis   Andriukaitis , Comissário Europeu para a Saúde e a Segurança Alimentar, apresentou os Prémios da EURORDIS atribuídos aos vencedores deste ano:   ●  Frédérique   Ries , Deputada do Parlamento Europeu, Bélgica   ●  Prémio Voluntários –  Elizabeth   Vroom ,  Duchenne   Parent  Project , Países Baixos   ●  Prémio Média Aldo  Soligno , fotógrafo,  Rare  Lives Project , Itália   ●  Prémio Empresas  –  GSK ( GlaxoSmithKline ) –  Rare   Diseases   ●  Prémio Científico –  Dr. ª  Lucia   Monaco , Diretora Científica,  Fondazione   Telethon , Itália   ●  Prémio para uma Associação de Doentes  –  The   Dravet   Syndrome   European   Federation , Espanha   ●  Prémio de Carreira  –  Anders

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, o i3S e o CGPP vêm por este meio convidá-lo para o evento “Ser Raro”, no dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto. http://aliancadoencasraras.org/wordpress/wp-content/uploads/2017/02/DDR2017_PROGRAMA.pdf

              1)         Fale-nos de si.   Sou de origens humildes, nasci em Cantanhede distrito de Coimbra. Habito e trabalho no concelho de Cantanhede. Sou licenciada em Serviço Social. Profissionalmente sou Técnica superior de Serviço Social (Assistente Social) como gosto de dizer. Acumulo ainda as funções de Directora Técnica da Instituição onde trabalho. É uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos que apoia Idosos e Crianças. Gosto mais que sejam os outros a avaliarem-me do que ser eu a falar de mim. Fico sempre sem saber o que dizer ou escrever. 2) Escreveu um livro relacionado com a ataxia. Porquê? O livro em si não fala da ataxia. É um romance.O que relaciona o livro com a ataxia é o facto de tudo o que consiga com a venda reverta a favor de uma terapia que retarde os efeitos nocivos da Doença de Machado-Joseph. Eu já escrevo mas mais poesia desde os meus doze, treze anos. Alguns contos em prosa poética. Um dia vi uma noticia no