Artigos Ataxias Hereditárias - APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

Pela natureza das doenças raras, as pequenas populações de doentes encontram-se dispersas pela Europa, por vezes em locais isolados onde a assistência especializada não existe ou não está acessível. Um médico com os conhecimentos especializados necessários para tratar uma pessoa com uma dada doença rara pode exercer a sua atividade noutro país.   As  Redes Europeias de Referência  (RER ) constituirão uma oportunidade única de, pela primeira vez, os médicos trabalharem além-fronteiras para responder a este problema. Trata-se de redes de Centros de Referência e de profissionais de saúde que dão apoio a médicos e investigadores para que partilhem a sua prática especializada, os seus conhecimento e os seus recursos em toda a UE. Se os médicos possuírem os conhecimentos mais recentes e mais especializados, há a garantia de que estão mais bem informados para tomar decisões sobre a forma de adaptar os tratamentos e os cuidados.   Em março de 2016, a Comissão Europeia lanç

As  ataxias  espinocerebel osas  apresentam  certos sintomas, dependendo da sua classificação e o gene que afeta consequentemente descreve outros sintomas além  dos  da d oença . Portanto, de acordo com  o  Dr. Carlos Ch á vez, esta doença é considerada uma doença  de natureza rara e muito ampla  e diversificad a .   Falámos  com o neurologista  geneticista Carlos Chávez, formado  na Universidade de  Zulia  (LUZ)  na Venezuela ,  a propósito de se assinalar  o Dia Internacional  das  Ataxia s no dia 25 de Setembro .   Durante a entrevista, o médico  assegurou  que  existe  um fator muito importante nesta matéria,  e  é que as pessoas não prestam atenção aos movimentos do seu corpo, sendo quase automático s .  A c oordenação representa um ponto de viragem para o fomento da  a taxia, tornando-se o primeiro sinal clínico da doença. Em seguida, acrescentou, a pessoa não percebe  que  algo é  tão precioso até que o perde.   No contexto da  a taxia , a  perda de