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Novos Princípios Orientadores otimizam a capacidade dos Serviços Sociais Especializados em integrar as pessoas com doenças raras
FONTE: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/novos-principios-orientadores-otimizam-capacidade-dos-servicos-sociais-especializados-em-integrar-pessoas-com-doencas-raras
O que é a ataxia de Freidreich
Programa Harvard Medical School Portugal FONTE: http://hmsportugal.wordpress.com/2011/02/28/o-que-e-ataxia-de-friedreich/
Aumentam os ensaios clínicos que recrutam doentes fora da Europa
A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) publicou um relatório em abril sobre a localização geográfica dos ensaios clínicos incluídos nos pedidos de autorização de introdução no mercado submetidos à Agência. O relatório revela que, dos doentes recrutados para ensaios clínicos, mais de 60% eram de fora do Espaço Económico Europeu (EEE) e da Suíça. Também existem dados, que serão disponibilizados brevemente, para os medicamentos órfãos. Qual é o significado disto para os doentes com doenças raras da UE? O relatório da EMA mostra que os ensaios clínicos diminuíram de 32% para 19% durante o período de observação (2005-2011) nos 15 Estados-Membros iniciais da UE, mais a Noruega, Islândia e Liechtenstein. Em consequência disso, as pessoas com doenças raras que vivem nestes países e noutros Estados-Membros da UE estão a ser privadas de oportunidades para participar em ensaios clínicos. O relatório vem confirmar os temores de que a investigação está a ser desviada para fora da Europa devi