Noticia na Imprensa (Jornal Destak)
Primeiro dia europeu das doenças raras Existem actualmente entre 5 e 7 mil doenças raras. Diagnóstico errado afecta 40% dos doentes. Sexta-feira assinala-se o primeiro dia europeu das doenças raras, uma oportunidade que se pretende permita partilhar conhecimentos, experiências e, sobretudo, sorrisos de todos os que convivem diariamente estas patologias. A Praça da Figueira, em Lisboa, é o local escolhido para palco do encontro entre as várias associações portuguesas de doenças raras, com o objectivo comum de esclarecer e informar a sociedade acerca das questões que cada uma delas envolve. Mais de cinco mil doenças rarasActualmente existem entre cinco e sete mil doenças raras diferentes, contribuindo o pouco conhecimento a seu respeito para a dificuldade em diagnosticá-las. Segundo um inquérito da Eurodis, quase metade (40%) das pessoas afectadas receberam um diagnóstico errado antes de lhes ter sido feito o correcto. No âmbito desta comemoração e para garantir mais visibilidade a doenç