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Seminário "Viver com Ataxia"
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Dia 21 de setembro em Vila Franca de Xira, na Fábrica das Palavras, Portugal O lema fundamental, a saúde!!!O objetivo deste seminário consiste numa divulgação de técnicas que posteriormente, doentes, cuidadores, amigos, profissionais de saúde... poderão adotar a fim de melhorar a qualidade de vida do doente. Assim sendo, este seminário incorpora uma vertente teórica, mas também interativa de forma a que juntamente com os profissionais de saúde possamos aprender e apreender todos os conceitos e práticas que visam a pensar sempre no doente. Este evento é providenciado no seguimento da comemoração do dia internacional das ataxias. A inscrição é GRATUITA, mas necessária para fins logísticos. Programa 14:00 – Acreditação 14:30 – Boas-Vindas Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE Sessão de Abertura Membros da Câmara - a designar 15:00 – “Cuidar na Ataxia- Produtos de apoio” Preletores: Ana Nogueira e Isa Sobral, Enfermeiras de Reabilitação do Centro de Medicina de Reabitaçã...
Machado Joseph (Investigação)
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Um estudo coordenado por investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC) demonstrou de que forma a limpeza de colesterol em excesso presente no cérebro pode ter impacto na terapia de ataxias espinocerebelosas, como a doença de Machado-Joseph . ARTIGO COMPLETO AQUI_ https://www.noticiasdecoimbra.pt/investigadores-de-coimbra-concluem-que-colesterol-em-excesso-no-cerebro-tem-impacto-em-doencas-neurodegenerativas/
Cycling for Ataxia 2019 - Castro Marim (Algarve) - PORTUGAL
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A APAHE Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que não só defende e protege os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alerta a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores, Numa forma de mantermos os nossos laços A ssociativos entre os associados, assim como darmo-nos a conhecer à sociedade civil em proximidade, anualmente realizamos eventos desportivos e culturais em vários pontos do País, sendo que no próximo dia 18 de Maio pretendemos deslocar a nossa massa até Castro Marim. O local de eleição, Castro Marim, pela excelência nas suas paisagens, riqueza de cultura, tradição e história. DATA DO EVENTO: 18 de Maio de 2019 HORA E LOCAL DE CONCENTRAÇÃO: 09:00, junto ao Pavilhão Desportivo de Castro Marim VALOR DA INS...
28 Fevereiro Dia Internacional das Doenças Raras
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INVESTIGAÇÃO “MADE IN PORTO”: QUEM MAIS MARCOU ESTE ANO
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(...) Na área da genética, a Amyloidosis Foundation premiou Alexandra Silva (do grupo Biomolecular Structure & Function do I3S) pelo seu projeto no desenvolvimento de terapias para a doença de Machado-Joseph, muito frequente em Portugal (em particular, nos Açores).(...) Desenvolvimento do artigo clique na imagem