Dia Mundial das Doenças Raras -EVENTO- (29FEV2020)

Caros,

Temos o prazer de anunciar o presente evento, no qual iremos marcar presença, no próximo dia 29 de fevereiro de 2020, a realizar entre as 11h e a 13h, em Coimbra no CNC UC, de forma a assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

Contamos com a sua presença, para tal só necessita de se inscrever através do número 304 502 935.

Com os melhores cumprimentos,

P`la Direção

Seminário "Viver com Ataxia"

Dia 21 de setembro em Vila Franca de Xira, na Fábrica das Palavras, Portugal


O lema fundamental, a saúde!!!O objetivo deste seminário consiste numa divulgação de técnicas que posteriormente, doentes, cuidadores, amigos, profissionais de saúde... poderão adotar a fim de melhorar a qualidade de vida do doente. Assim sendo, este seminário incorpora uma vertente teórica, mas também interativa de forma a que juntamente com os profissionais de saúde possamos aprender e apreender todos os conceitos e práticas que visam a pensar sempre no doente.
Este evento é providenciado no seguimento da comemoração do dia internacional das ataxias.
A inscrição é GRATUITA, mas necessária para fins logísticos.
Programa
14:00 – Acreditação
14:30 – Boas-Vindas
Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE
Sessão de Abertura
Membros da Câmara - a designar
15:00 – “Cuidar na Ataxia- Produtos de apoio”
Preletores: Ana Nogueira e Isa Sobral, Enfermeiras de Reabilitação do Centro de Medicina de Reabitação de Alcoitão
Com moderação de Manuela Ralha
15:40 – “A Fisioterapia nas Ataxias: orientações/ aconselhamentos informais”
Preletor: Anabela Matos, Fisioterapeuta do Centro de Medicina de Reabilitação da Região Centro - Rovisco Pais
Com moderação de Mª José Santos
16:10 – "Fala e deglutição na Ataxia: como gerir?"
Preletor: Joana Carvalho, Terapeuta da Fala do Campus Neurológico Sénior
Com moderação de Luís Sousa
16:40 – Coffe Break
17:10 – “A Importância da Ocupação na Pessoa com Ataxia - Estratégias para melhorar o envolvimento na ocupação”
Preletor: Vânia Guimarães, Terapeuta Ocupacional do Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão
Com moderação de Vera Silva
17:40 – “Parar, Sentir e Avançar”
Preletor: Cláudia Costa e Cristina Vidal, Fisioterapeutas do Hospital Garcia da Orta
Com moderação de Carla Neves
18:20 – Sessão de Encerramento
Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE
Momento cultural
*Programa sujeito a alterações

INSCRIÇÂO GRATUITA MAS OBRIGATORIA PARA EFEITOS DE LOGISTICA AQUI

Machado Joseph (Investigação)

Um estudo coordenado por investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC) demonstrou de que forma a limpeza de colesterol em excesso presente no cérebro pode ter impacto na terapia de ataxias espinocerebelosas, como a doença de Machado-Joseph

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ARTIGO COMPLETO AQUI_ https://www.noticiasdecoimbra.pt/investigadores-de-coimbra-concluem-que-colesterol-em-excesso-no-cerebro-tem-impacto-em-doencas-neurodegenerativas/

BOLETIM MÉDICO: DOENÇA DE MACHADO-JOSEPH

Fonte: https://www.juponline.pt/ciencia-saude/artigo/30779/boletim-medico-doenca-de-machado-joseph.aspx

INVESTIGAÇÃO “MADE IN PORTO”: QUEM MAIS MARCOU ESTE ANO

(...)Na área da genética, a Amyloidosis Foundation premiou Alexandra Silva (do grupo Biomolecular Structure & Function do I3S) pelo seu projeto no desenvolvimento de terapias para a doença de Machado-Joseph, muito frequente em Portugal (em particular, nos Açores).(...)

Desenvolvimento do artigo clique na imagem

Investigação Machado Joseph - Cientistas Claudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida

Uma investigação sobre a doença de Machado-Joseph, com vista a travar os efeitos nos pacientes. Com os cientistas Cláudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida, do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

               CLIQUE NA IMAGEM PARA OUVIR A REPORTAGEM

Fonte: Radio Televisao Antena2-Ciência

Link Original: AQUI

O que é a Doença de Machado-Joseph?

Saibam tudo no vídeo abaixo, o qual faz parte do projecto "Doença Machado-Joseph: do Laboratório para a Sociedade" no âmbito da tese de mestrado da aluna Rita Amado Dias

Centros de referência/especializados na doença de Machado Joseph em Portugal

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade. 

PAGINA DA ORPHANET AQUI