Artigos Ataxias Hereditárias - APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

Um estudo coordenado por investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC) demonstrou de que forma a limpeza de colesterol em excesso presente no cérebro pode ter impacto na terapia de ataxias espinocerebelosas, como a doença de Machado-Joseph . ARTIGO COMPLETO AQUI_ https://www.noticiasdecoimbra.pt/investigadores-de-coimbra-concluem-que-colesterol-em-excesso-no-cerebro-tem-impacto-em-doencas-neurodegenerativas/

Entrevista com Fatima do Oliveira Ex Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias. Clique na imagem para visualizar conteúdo " FÁTIMA TEM UMA DOENÇA RARA: "SOU FORÇADA A ASSISTIR AO DEFINHAR IMPLACÁVEL DAS MINHAS FUNÇÕES MOTORAS"

No âmbito da campanha do Dia das Doenças Raras de 2013 – «Doenças Raras sem Fronteiras» –, terá lugar a 26 de fevereiro um encontro de discussão de políticas entre as várias partes interessadas. A organização do encontro, onde se discutirá a revisão da Diretiva 89/105/CEE relativa à transparência nos medicamentos antes da próxima votação em sessão plenária do Parlamento, é da responsabilidade da EURORDIS, em cooperação com os deputados do Parlamento Europeu Antonyia Parvanova (Bulgária) e Cristian Silviu Buşoi (Roménia). O aumento da transparência das medidas que regulam o preço e o reembolso dos medicamentos pode melhorar a igualdade de acesso a medicamentos para as pessoas com doenças raras na União Europeia (UE). A revisão da Diretiva relativa à transparência apresenta uma oportunidade única de trabalhar para alcançar o objetivo global de melhorar o acesso aos medicamentos através da introdução ou revisão de medidas específicas. A EURORDIS apoia a proposta de revisão da Dire...