Cycling for Ataxia 2019 - Castro Marim (Algarve) - PORTUGAL

A APAHE Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que não só defende e protege os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alerta a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores,

Numa forma de mantermos os nossos laços Associativos entre os associados, assim como darmo-nos a conhecer à sociedade civil em proximidade, anualmente realizamos eventos desportivos e culturais em vários pontos do País, sendo que no próximo dia 18 de Maio pretendemos deslocar a nossa massa até Castro Marim.

O local de eleição, Castro Marim, pela excelência nas suas paisagens, riqueza de cultura, tradição e história.

DATA DO EVENTO: 18 de Maio de 2019

HORA E LOCAL DE CONCENTRAÇÃO: 09:00, junto ao Pavilhão Desportivo de Castro Marim

VALOR DA INSCRIÇÃO C/ALMOÇO 15€

VALOR DA INSCRIÇÃO S/ALMOÇO 8€

OPCIONAL:

Percurso Pedestre: 2,5Km

Percurso de Bike: 7Km (para quem não tem Bike, a organização tem 25 de reserva)

INSCRIÇÃO INCLUI:

- Pequeno-Almoço;

- Abastecimento de sólidos e líquidos em ambos os percursos;

- Seguro Danos Pessoais;

- Lembranças e Brindes alusivos ao Evento e ao Concelho de Castro Marim.


INSCRIÇÕES em: Clique na imagem

BOLETIM MÉDICO: DOENÇA DE MACHADO-JOSEPH

Fonte: https://www.juponline.pt/ciencia-saude/artigo/30779/boletim-medico-doenca-de-machado-joseph.aspx

28 Fevereiro Dia Internacional das Doenças Raras

INVESTIGAÇÃO “MADE IN PORTO”: QUEM MAIS MARCOU ESTE ANO

(...)Na área da genética, a Amyloidosis Foundation premiou Alexandra Silva (do grupo Biomolecular Structure & Function do I3S) pelo seu projeto no desenvolvimento de terapias para a doença de Machado-Joseph, muito frequente em Portugal (em particular, nos Açores).(...)

Desenvolvimento do artigo clique na imagem

Natal 2018

Prémio Fotográfico de 2019 da EURORDIS!

EURORDIS A Voz das Pessoas com Doenças Raras na Europa

Saiba como participar no concurso AQUI

Assembleia Geral APAHE

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias:


Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2019), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes.


Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 3 de Novembro (Sábado) pelas 14 horas 30min e vai ter lugar na Junta freguesia de Vila Franca de Xira, Rua Vasco Moniz nº27/29 2600-273 Vila Franca de Xira, com a seguinte ordem de trabalhos:



1 - Apresentação do Orçamento para 2019

2 - Apresentação do Plano de Atividades para 2019

3 - Outros assuntos de interesse para a APAHE



Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes.



Ainda nos termos dos estatutos da APAHE, têm direito a votar na Assembleia Geral todos os sócios admitidos há mais de um ano e com as suas quotas em dia.

Um associado impedido de participar, pode fazer-se representar por outro na Assembleia Geral, mediante carta dirigida ao Presidente da Mesa, mas cada sócio não poderá representar mais do que associado (artigo 24.º-1 e 2).



Convidamos ainda a levar um doce e/ou bebida, para que no final dos trabalhos, possamos fazer um pequeno lanche e confraternizar.


Atentamente



Carla Neves

Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias