Centros de referência/especializados para a Ataxia de Friedreich em Portugal

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade. 

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Centros de referência/especializados na doença de Machado Joseph em Portugal

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade. 

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Cordicepina - consegue retardar a progressão da doença de Machado-Joseph

Fármaco consegue retardar doença de Machado-Joseph

Investigador da Universidade do Algarve testou droga aprovada nos Estados Unidos para outra doença e descobriu que ela é eficiente a retardar a progressão desta patologia neurodegenerativa incurável e fatal

DESENVOLVIMENTO DA NOTICIA AQUI

Congresso APAHE Chamusca 22SET2018 Dra Isabel Alonso IBMC

Excerto da Intervenção da Drª Isabel Alonso

Medicamento para a depressão trata doença de Machado-Joseph

Medicamento para a depressão pode ser usado no tratamento sintomático da doença de Machado-Joseph. Revelação surge em dois estudos da Escola de Medicina e do ICVS da UMinho e do ICVS.

Noticia completa AQUI

Ataxia um olhar pró futuro

O Futuro começa hoje. Vamos "olhar" as Ataxias. Todos temos experiências a partilhar.

Existem percursos...existem vidas. Pessoas que não desistem.

Juntos somos mais.

INSCRIÇÃO GRATUITA AQUI

Documentário "Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes".

O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias.

Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.