Medicamento para a depressão trata doença de Machado-Joseph

Medicamento para a depressão pode ser usado no tratamento sintomático da doença de Machado-Joseph. Revelação surge em dois estudos da Escola de Medicina e do ICVS da UMinho e do ICVS.

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Ataxia um olhar pró futuro

O Futuro começa hoje. Vamos "olhar" as Ataxias. Todos temos experiências a partilhar.

Existem percursos...existem vidas. Pessoas que não desistem.

Juntos somos mais.

INSCRIÇÃO GRATUITA AQUI

Documentário "Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes".

O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias.

Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.

12 anos. Estamos de parabéns

Cycling Ataxias 2018 - Murtosa/Aveiro

Uma vez mais, propomo-nos a divulgar a missão da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE) com um evento especial, com mais um passeio de bicicleta, desta vez na Murtosa, perto de Aveiro. Um evento que pretende ser um convívio entre pessoas ligadas ou não por esta doença rara e incurável.

O encontro está marcado para as 9h00 do dia 26 de maio, junto ao Parque Municipal da Saldida, na Murtosa – perto de Aveiro, e o início do passeio será às 10h00.

Trazemos o ciclismo a uma cidade que muito tem contribuído para o desenvolvimento da modalidade no país.

Mas não nos cingimos apenas a um passeio de bicicleta. Quem preferir pode optar por percorrer, a pé, um percurso mais pequeno pelas ruas da Murtosa, com um guia para ficarmos a conhecer melhor o Museu local.

Pretendemos continuar o trabalho que desenvolvemos desde 2006: proteger os interesses dos doentes com ataxias, uma doença caracterizada pela perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários, alertar a sociedade para a existência das ataxias e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, não só para os doentes, mas também para quem os rodeia, nomeadamente os seus familiares próximos e cuidadores.

A missão da APAHE passa ainda por promover convívios entre sócios, e abrir as portas a quem nunca teve contacto com as ataxias hereditárias. É por isso que convidamos para este passeio, a pé ou de bicicleta, doentes, familiares, cuidadores, amigos, profissionais de saúde, investigadores e todas as pessoas, que mesmo desconhecendo em absoluto a existência desta doença se nos quiserem juntar.

Esperamos poder contar com a sua presença!

Maria José de Jesus Santos, Presidente da APAHE

Inscrições em: http://www.apahe.pt.vu/

Grupo no Facebook: https://www.facebook.com/groups/457184614702717/?source_id=1493541800869474

28 Fevereiro de 2018 - Dia Mundial da Doença Rara

Entrevista com Fatima do Oliveira Ex Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias.

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FÁTIMA TEM UMA DOENÇA RARA: "SOU FORÇADA A ASSISTIR AO DEFINHAR IMPLACÁVEL DAS MINHAS FUNÇÕES MOTORAS"

Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008, visa sensibilizar o público e os decisores políticos sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes.

Este ano celebra-se a 28 de fevereiro e é dedicado ao tema "Investigação".

O nosso centro junta-se a esta celebração internacional organizando um encontro sobre a Doença de Machado-Joseph, doença rara e alvo de muita investigação nos nossos laboratórios. 

Pretende-se que este encontro constitua uma oportunidade de aproximação dos doentes (e respetivos cuidadores e familiares) à realidade médica e científica, através do contacto com especialistas médicos e investigadores e também de sensibilização do público para esta temática. 

Juntem-se a nós no dia 28 de fevereiro, no Auditório do CNC (2º piso), das 11h às 13h.