O Curso de Verão ExPRESS de 2017
da EURORDIS para doentes especialistas e investigadores realizou-se
no início de junho em Barcelona e reuniu um número recorde de formandos
provenientes de todo o mundo. Foi organizado com novas colaborações e
simultaneamente realizou-se pela primeira vez uma versão em espanhol,
trazendo uma dimensão verdadeiramente internacional ao programa deste ano.
Os
formandos de 2017
De ano para ano, o Curso de
Verão continua a receber cada vez mais candidaturas. Em 2017, a comissão de
revisão selecionou formandos de entre um número recorde de candidatos, que
excedeu os 110. No total, mais de 60 estudantes de 25 países, incluindo o
Canadá, a África do Sul, a Malásia e a Índia, assim como de muitos países
europeus, foram selecionados para participar na versão inglesa do Curso de
Verão. Estes participantes representavam uma gama alargada de doenças raras,
incluindo doenças neuromusculares, metabólicas e neurofibromatosas. Desde 2015
que o Curso de Verão, além de doentes especialistas, tem vindo a
acolher investigadores como participantes.
Um participante comentou que
«se trata de uma excelente oportunidade para saber onde e como os
representantes dos doentes podem ter voz para que estejam bem preparados e
capacitados para defender os seus doentes».
Curso
de Verão da EURORDIS Edición Española
O forte interesse dos
representantes dos doentes de língua espanhola levou à organização de uma versão
em espanhol do Curso de Verão, realizada em paralelo com a
versão em inglês. Esta edição acolheu 43 participantes de muitas regiões
de Espanha, assim como da América Central e do Sul.
Parcerias
novas e consolidadas em 2017
Além de acolher representantes
dos doentes de novas áreas de doenças e de novas regiões do mundo, o Curso de
Verão de 2017 trouxe também novas parcerias e a consolidação de relações entre
a EURORDIS e outras associações. Na EURORDIS, ficámos muito satisfeitos por ter
estabelecido parcerias com a Rare Diseases
International, os Institutos
Canadianos de Investigação em Saúde e o Centro Médico da Universidade
de Leiden. Estiveram ainda presentes outras organizações que apoiam
o Curso de Verão há muitos anos, incluindo representantes da Agência Europeia de
Medicamentos, a Rede Europeia de Infraestruturas para Investigação Clínica e
a AFM-Téléthon.
Porquê
um Curso de Verão da EURORDIS?
A influência dos doentes na
promoção do desenvolvimento de medicamentos, da igualdade de acesso a
tratamentos e a informação médica clara, exata e compreensível é cada vez
maior. Para melhorar a preparação para este papel, e como parte integrante do
seu esforço em prol da capacitação das pessoas com doenças raras, a EURORDIS
lançou em 2008 o seu próprio Programa de Formação para
doentes especialistas. Até ao momento, os participantes
do Curso de Verão da EURORDIS já ultrapassaram os
400. Um dos principais objetivos do programa é ajudar doentes e
investigadores a compreender melhor o processo de regulamentação de
medicamentos órfãos para que a sua ação de representação a nível europeu seja
mais eficaz.
Participar
na formação online
Pode participar na formação da
EURORDIS sobre o desenvolvimento de medicamentos de forma gratuita e no
local e à hora que lhe convier.
Antes da semana anual de
formação em Barcelona, os participantes são convidados a realizar um módulo de pré-formação online dividido
em 7 unidades. Os representantes dos doentes que não frequentam o Curso de
Verão em Barcelona podem também participar gratuitamente neste módulo de
pré-formação. Se desejar realizar este módulo e receber o certificado de
participação, solicite os testes relativos às unidades de formação enviando um
e-mail para nancy.hamilton@eurordis.org.
O Curso de Verão da EURORDIS
faz parte do Programa
de Formação da EURORDIS mais amplo, que inclui
também módulos de formação gratuitos sobre investigação
médica, ética,
o quadro
regulamentar, a Agência
Europeia de Medicamentos, avaliação
risco-benefício e farmacovigilância e o acesso aos mercados.
Estes podem ser realizados onde e quando lhe convier.
Candidate-se
ao Curso de Verão da EURORDIS de 2018
A próxima edição do Curso de
Verão terá lugar em Barcelona, no mês de junho de 2018. O processo de
candidatura terá início em setembro de 2017. Nos próximos meses,
publicaremos aqui informações
sobre a candidatura. Para mais informações sobre o Curso de Verão da EURORDIS,
queira contactar nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications
Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge
e Victor Ferreira
Page created: 28/06/2017
Page last
updated: 28/06/2017
