Vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2017 já disponível!

https://www.youtube.com/watch?v=M2_Qk_CuGHg&feature=youtu.be 

(vídeo traduzido em português) 

No dia 28 de fevereiro, terça-feira, doentes de todo o mundo irão assinalar o décimo Dia das Doenças Raras. 

O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2017 já está disponível em mais de 30 línguas! Partilhe o vídeo nas redes sociais utilizando #RareDiseaseDay. 

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação e o slogan é «Com a investigação, as possibilidades não têm limites». Já imaginou como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é a realidade para muitas pessoas com doenças raras. É frequente as pessoas com doenças raras necessitarem de respostas sobre as suas doenças e não as conseguirem obter, sobretudo por falta de investigação na área. 

Para ilustrar esta frustração, o vídeo deste ano faz o paralelo com a rotina que muitos de nós temos de cumprir várias vezes ao dia – a procura de respostas na Internet. O vídeo mostra bem como é exasperante procurar na Internet e receber a resposta “não foram encontrados resultados para a sua pesquisa”. 

A EURORDIS agradece aos doentes e aos voluntários a sua participação neste vídeo: Geoffray, Mathieu e Stéphanie, Marie-Laurence, Michel e Gaia, e Océane. 

A EURORDIS agradece ainda à AFM-Téléthon pela produção do vídeo de 2017. A AFM-Téléthon, um dos principais intervenientes na investigação e na inovação terapêutica nos últimos 30 anos, dá à EURORDIS um apoio financeiro essencial. 

Laurence Tiennot-Herment, presidente da AFM-Téléthon, comentou: «Somos cofundadores da EURORDIS e estamos extremamente envolvidos com a associação. Por isso, foi bastante natural termos supervisionado a produção do vídeo do Dia das Doenças Raras de 2017 dedicado à investigação, um tema caro aos doentes e às suas famílias. As doenças raras já não vivem na sombra; passámos do mais completo abismo médico para um número cada vez maior de ensaios clínicos. Os doentes e as suas famílias necessitam que a comunidade das doenças raras continue a aumentar os seus esforços, pois não há tempo a perder.» 

Simona Bellagambi, membro da Direção da EURORDIS e representante da UNIAMO, a aliança italiana das doenças raras, afirmou: «A investigação sobre as doenças raras já está em curso. Mas não basta. É preciso que falemos bem alto para que todos os investigadores, universidades, médicos e empresas saibam que necessitamos que todos os envolvidos se empenhem ao máximo para alargar a investigação. É esta que nos permite garantir que mais doentes tenham as respostas de que necessitam acerca da sua doença.» 

Todos podem participar! 

• Transfira o póster oficial do Dia das Doenças Raras e outras ferramentas de comunicação (logótipo, faixa e imagem de perfil para as redes sociais, assinatura para e-mail e pacote de informações). 
• Associações de mais de 80 países e regiões estão a participar no Dia das Doenças Raras de 2017 através da organização dos seus eventos locais. Este ano, há uma nova associação de doentes do Botswana e um novo parceiro no Irão a participar pela primeira vez no Dia das Doenças Raras. Publique o seu evento, conte a sua história ou levante e dê as mãos no dia das doenças raras! 
• As empresas, as associações de doentes, as sociedades científicas relevantes e os hospitais podem também tornar-se amigas do Dia das Doenças Raras. 

Acerca do Dia das Doenças Raras de 2017 

O Dia das Doenças Raras é uma campanha da iniciativa dos doentes que a EURORDIS e o Conselho de Alianças Nacionais lançaram em 2008. Desde então, milhares de associações de doentes de mais de 100 países e regiões organizaram dezenas de milhares de eventos. 

O Dia das Doenças Raras reúne de forma solidária milhões de doentes, famílias, cuidadores, médicos, decisores políticos e membros do público. 

Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho de Audrey Hepburn, que morreu vítima do cancro raro adenocarcinoma pseudomixoma, é o Embaixador do Dia das Doenças Raras de 2017. 

Nas últimas décadas, assistiu-se a um aumento dos fundos dedicados à investigação em doenças raras, mas não se pode ficar por aí. O Dia das Doenças Raras de 2017 é a oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade das doenças raras. 

 

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS 

Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira 

Page created: 24/01/2017 

Page last updated: 25/01/2017 

Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/video-oficial-do-dia-das-doencas-raras-de-2017-ja-disponivel 

Sair à rua numa cadeira de rodas

Por Diego Sanchez Cordero, paciente atáxico de Don Benito (Badajoz, Espanha) 

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Também para mim foi muito frustrante sair à rua numa cadeira de rodas e uma novidade para quem que me conhecia. Mas logo nos acostumámos, eu e eles. E a novidade depressa se tornou rotina diária: só mais um elemento a deslocar-se através das ruas. 

Desde então, sou feliz na minha cadeira de rodas. É uma vida distinta, diferente e com algumas limitações, no entanto, é uma forma como qualquer outra de viver. Fazes parte da comunidade e tens os mesmos direitos e obrigações que uma pessoa que anda com as suas próprias pernas. E assim vai ser, a menos que tu te isoles... e tenta que isso nunca aconteça. 

Não deixes que te afastem ou que decidam por ti. Porque a partir de uma cadeira de rodas podes tomar decisões, amar, rir, chorar e até ser bom ou mau. Aceita a a tua nova situação com naturalidade. Não tenhas pena de ti e não causarás pena. A tua vida não é pior, apenas diferente. 

A minha maneira de viver a deficiência não é exagerada, embora eu admita que os anos que tenho de luta não deixaram de mudar os meus pensamentos. Eu acabei por me aliar ao possível e deixei o sonhar com o impossível. Não é conformismo, é ser realista. 

Não desejo que haja pessoas com deficiência: gostaria que com a minha tivessem acabado todas. Isso, infelizmente, não é possível. Então, para quê esconder-me? 

Gostaria das ruas cheias de cadeiras de rodas – oxalá fossem vazias, é claro. Quero com isto dizer que, num ato de coragem, os seus utentes saíssem de casa para viverem naturalmente o dia, dando cor e movimento às cidades. 

Todavia há ainda muitas pessoas com necessidade deste tipo ajuda que permanece relutante em sair à rua numa cadeira de rodas. No entanto, na minha aldeia, vão saindo aos poucos. Eu gosto de pensar que o meu exemplo tem contribuído para isso. 

(artigo traduzido). 

Fonte: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.pt/2017/01/salir-la-calle-en-silla-de-ruedas.html