Em 2017 assinala-se o 20.º
aniversário da EURORDIS-Doenças Raras Europa.
20
anos de conquistas
O cenário alterou-se drasticamente
durante este tempo. Passámos da quase ignorância ao reconhecimento das doenças
raras como uma prioridade de saúde pública na Europa. A legislação europeia
agora incentiva as empresas a desenvolver medicamentos órfãos. Foram
desenvolvidas competências europeias e tecnologias inovadoras que têm potencial
para beneficiar as pessoas com doenças raras. A maioria dos Estados-Membros tem
agora estratégias nacionais para as doenças raras e centros de cuidados
especializados. A investigação sobre as doenças raras é mais sólida e
reconhecida pela sua excelência.
A comunidade das pessoas com
doenças raras é maior, está mais bem interligada e é altamente qualificada, com
grandes líderes ao leme. Existe na comunidade um espírito de colaboração entre
doenças, países e partes interessadas muito diferentes na Europa. Os doentes
estão a ser levados a sério e escutados pelos responsáveis pela elaboração de
políticas, investigadores e empresas. A centralidade dos doentes foi
o termo em voga na década passada.
Seguir
em frente
Seguimos em frente com estas
mudanças, que são apenas o princípio. As necessidades dos doentes e das
famílias são imensas e a comunidade está a apelar para que se tomem mais ações
de imediato. Queremos ser ambiciosos e visionários. Continuaremos a colocar
sempre os doentes primeiro.
Para sintetizar a nossa
visão para os próximos 10 a 20 anos, a EURORDIS tem o prazer de anunciar a
visão atualizada para a nossa associação para possibilitar «melhores vidas
e curas para as pessoas com doenças raras» e uma declaração de missão
ajustada para «trabalhar além das fronteiras e através das várias doenças
para melhorar as vidas das pessoas com doenças raras». Esta visão e esta missão
refletem o progresso que tem sido conseguido ao longo dos últimos 20 anos, mas
também a nossa atitude em relação aos desafios que se avizinham.
O
futuro
Encaramos agora o futuro com
uma grande energia e determinação. Com base na nossa competência coletiva a
partir das experiências e dos valores partilhados, juntos iremos continuar a
enfrentar os novos desafios que se avizinham.
O envolvimento dos
doentes será o termo em voga na próxima década; envolvimento dos
doentes na investigação, nos serviços de saúde, nos cuidados médicos e sociais,
e no ciclo de vida dos medicamentos.
Esforçamo-nos para criar
a mudança transformadora que as pessoas com doenças raras e as suas
famílias precisam ao:
·
Promover a sensibilização para as doenças
raras entre um público mais alargado e as principais partes interessadas
através do Dia
das Doenças Raras e de outras iniciativas;
·
Definir as doenças raras como uma prioridade
de saúde pública perante novos desafios. Temos de agir com autenticidade e
determinação para promover estratégias ousadas para garantir que as doenças
raras continuam a ser reconhecidas como uma prioridade de saúde pública em toda
a Europa e em todo o mundo. Isto irá assegurar que sejam atendidas as enormes
necessidades não satisfeitas das pessoas com doenças raras e que todos os
doentes beneficiem de igualdade no acesso a novas oportunidades decorrentes das
inovações científicas, tecnológicas e organizativas (por exemplo, as novas
Redes Europeias de Referência) de uma forma sustentável e justa.
·
Apoiar a promoção da causa dos
doentes com base no conhecimento dos doentes produzido através
do programa
de inquéritos Rare Barometer para que a perspetiva
dos doentes seja trazida para a linha da frente durante a investigação,
desenvolvimento de terapêuticas e de políticas. A EURORDIS irá continuar a
atuar como agente de conhecimento ao proporcionar e incentivar o fluxo
das perspetivas das pessoas com doenças raras dentro e fora da comunidade das
doenças raras;
·
Envolver os doentes em todos os níveis
importantes para garantir a implementação efetiva de novas políticas e
legislação que sejam relevantes para as necessidades dos doentes:
o
Investigação (da investigação básica à ética
e das infraestruturas de investigação à disseminação dos resultados da
investigação);
o
Desenvolvimento de terapêuticas (ao longo dos
pontos fundamentais do ciclo de vida dos medicamentos); e
o
Vias para os cuidados de saúde (dos centros
de referência nacionais às Redes Europeias de Referência, dos registos de
doentes aos ensaios clínicos, das boas práticas no diagnóstico e da mobilidade
transfronteiriça dos doentes ao acesso ao melhor tratamento, e, finalmente, da
educação terapêutica dos doentes à formação dos profissionais de saúde).
·
Capacitar os representantes dos doentes e as
associações de doentes ao:
o
Informá-los através de ferramentas
relevantes tais como a eurordis.org e
os webinars da EURORDIS.
o
Construir a capacidade dos
representantes dos doentes através de oficinas e de formação, incluindo o Curso de Verão da EURORDIS para
que estejam preparados para se envolverem na investigação, no desenvolvimento
de terapêuticas, na elaboração de políticas e em muito mais. Também iremos
continuar a construir as capacidades das partes interessadas, incluindo os
médicos, investigadores, empresas e responsáveis pela elaboração de políticas e
ajudar a entender melhor as perspetivas das pessoas que vivem com doenças
raras.
Os desafios que se avizinham
são bastante importantes. Mas a comunidade das doenças raras não se deixa
desencorajar facilmente. Foi por isso que avançámos tanto nos últimos 20 anos.
Antecipamos os próximos 20
anos com orgulho, coragem e esperança em relação à forma como podemos
possibilitar vidas e curas melhores para as pessoas com doenças raras.
Somos raros, mas juntos
somos fortes.
Yann Le Cam,
Diretor Executivo
Terkel Andersen,
Em nome da Direção,
Eva Bearryman,
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page created: 11/01/2017
Page last updated: 12/01/2017
