22 de junho de 2016

Amor de papel (texto de Cristina Saez de Saragoça, Espanha - paciente com ataxia de Friedreich)




Com esta história, Cristina (na foto a receber o prémio) ganhou recentemente o primeiro prémio de histórias no concurso literário organizado pela associação madrilena APAIPA. 


Era sexta-feira. Uma sexta-feira ensolarada, mas ventosa, de abril. Eu tinha vinte anos. Caminhava com dificuldade. O vento forte fez-me perder o equilíbrio e tive que fazer um grande esforço para avançar. Ficámos perto de minha casa, no restaurante vegetariano de sempre. Para lá chegarmos, tínhamos que atravessar uma grande avenida ladeada de árvores que dançavam ao sabor do vento. Com uma mão segurava o cachecol que tinha ido para a minha boca, com a outra apoiava-me numa árvore, poste, ou parede, conforme o caso. Com o meu andar desajeitado, meu longo cabelo desgrenhado, toda vestido de preto, (menos o cachecol que era roxo, a minha cor preferida), nariz vermelho, rosto pálido, e segurando-me para não cair, parecia que estava bêbada, ou pior. Embora já estivesse acostumada a esses olhares que julgavam e me condenavam. Magoavam-me, porque a ignorância é muito ousada. 
. 
Normalmente, ele vinha buscar-me no seu carro quando saía das aulas na faculdade de medicinaQueria investigar a minha doença investigar e encontrar uma cura milagrosa. Lia tudo o que encontrava em livros sobre o assunto, mas a verdade é que não diziam muito. 

Cheguei, finalmente, ao restaurante. Como era um pouco cedo, fui-me sentar no nosso canto preferido. Tomás, o filho do proprietário, cumprimentou-me da cozinha. Ele era magro, cabeludo, hippie e muito simpáticodo que o meu namorado tinha muitos ciúmes porque "ele olha muito para ti... come-te com os olhos ... e tu gostas disso", dizia-me muito sério. Ficava com raiva, e deixava de lhe falar durante um bom período de tempo. 

O teu namorado não vem? - Tomáveio até à minha mesa e sentou-se ao meu lado. Sorriu-meO seu sorriso era aberto e o seu olhar era tão intenso que me fez corar. Os seus olhos azuis eram tão claros, que pareciam transparentes. 
- Sim, ele já vem. É o seu aniversário. Por isso, vamos almoçar juntos. 
- Queres beber alguma coisa? 
- Um copo de água, se faz favor... Aquecida. 
- Pois, calor não fazE que um vento norte! - Ele levantou-se da cadeira e dirigiu-se para o bar. Voltou com um jarro de água e um copo. - Ei, isso que tu tens, não há cura? - Enquanto falava, enchia-me o copo de água. 
- Não! - Agarrei o copo e bebi a água de uma só vez. 
- E fazes algum tipo de exercício? Eu podia dar-te aulas de ioga. 
Estava prestes a responder-lhe quando vi Juan que entrava no restaurante. Tomás cumprimentou-o e Juan respondeu-lhe com relutância. Ele veio e beijou-me na face. Estava frio, e seu beijo cortou o meu rosto. 

- Chegaste há muito? 
Há cerca de dez minutos. 
- Mas não te aborreceste. - Disse ironicamente, de olhos fixos em Tomás.  
Olhei para ele durante muito tempo, e decidi não me chatear no dia do seu aniversário. 
Querido, parabéns. - Tirei do bolso um maço de lenços de papel, em primeiro lugar, e um pequeno pacote envolto em papel de embrulho. – Abre e vê se gostas. 
Agarrou-o, e olhando para o presente, disse: "Preciso de falar contigo." 
A sua voz soava muito trágica, mas eu, com meu costume para dramatizar as coisas e porque não queria ouvir o que há muito temiadisse: "Que fome!". E chamei Tomás. Pedi-lhe para me trazer de arroz com legumes. Juan levantou-se para ir buscar um sumo de laranja. 

 tinha o prato na mesa. Estava prestes a comer, quando Juan pegou minha mão e, de forma dramática, disse-me: "Por que não o deixamos?". 
Olhei para ele com os olhos lacrimejantes, e disse-lhe que o arroz estava insonso. E pus-lhe sal. Muito sal. Provei o arroz e pus mais sal. Bebi água e comecei a tossirTirei um lenço do pacote e assoei-me. 
Não abriste o presente. - Disse com voz trémula. 
.Ele olhou para o presente, agarrou-o, desenrolou-o. Foi uma caneta de tinta-permanenteTinha-me custado uma pipa de massa. A tinta era roxaminha cor preferida. 
Tem o teu nome gravado. s ...? Juan Luis. 
Juan largou a caneta sobre a mesa. Ia dizer alguma coisa, mas interrompi-o: "Tenho que ir à casa de banho". 

Levantei-me da cadeira e dirigi-me à casa de banho, mas não sem antes bater num rapaz que levava uma chávena de chá quente, que caiu, e quando eu me quis corrigir e agarrar na chávena, queimei-me…epor causa disso, atirei-a ao ar, chovendo chá em todo o restaurante, partindo-se ao cair no chão... E depois de me desculpar, pisei uma senhora que saía da casa de banho naquele momento. Entrei e fechei a porta... sentei-me na sanita e quis chorar… mas pensei que assim ia estragar a maquilhagem. Então disse: "Nada de lágrimas". Procurei um lenço, mas tinha-os deixado em cima da mesa ... então eu limpei os olhos com um bocado de papel higiénico, e saí da casa de banho. 

Juan já se tinha ido embora. O sumo de laranja estava meio cheio. E o prato de arroz ainda estava lá, intragável de tão salgado que estava. Mas havia um bilhete escrito num lenço de papel, com caneta de tinta roxa, minha cor preferidaO bilhete dizia: "Eva, não posso continuar contigoAmo-te muito e não suporto ver-te morrer a pouco-e-pouco, acabares numa cadeira de rodas. Desculpa" 
Parecia eu que já estava a adivinhar… Agarrei no bilhete, dobrei-o e pu-lo no bolso. 
Vesti o meu casaco e pus o cachecol, e cruzei-me com Tomás que me perguntou se estava bem e se queria que ele me acompanhasse. Disse-lhe que não era necessário, obrigado e deixei o restaurante, triste e abatida. 

Sentei-me num banco no passeioA força do vento tinha amainado. Ou assim me parecia. Tirei o bilhete do bolso e reli-o várias vezes. Uma lágrima caiu sobre o papel e a tinta roxa ficou manchada. Então, chorei mais. Procurei os meus lenços de papel, mas não os tinha comigo. Tinha-os deixado no restaurante. Então assoei-me ao que tinha, o bilhete... Levantei-me, fui até ao balde do lixo e deitei fora o bilhete, todo sujo. 

(Figura 2 – Lágrima) 

Fui para casa a pensar que talvez o ioga me fizesse bem. 


APAIPA – Associação espanhola para a inclusão de jovens com diversidade funcional 


(artigo traduzido) 



Sentei-me num banco no passeioA força do vento tinha amainado. Ou assim me parecia. Tirei o bilhete do bolso e reli-o várias vezes. Uma lágrima caiu sobre o papel e a tinta roxa ficou manchada. Então, chorei mais. Procurei os meus lenços de papel, mas não os tinha comigo. Tinha-os deixado no restaurante. Então assoei-me ao que tinha, o bilhete... Levantei-me, fui até ao balde do lixo e deitei fora o bilhete, todo sujo. 

Fui para casa a pensar que talvez o ioga me fizesse bem. 


APAIPA – Associação espanhola para a inclusão de jovens com diversidade funcional 


(artigo traduzido) 



10.º Aniversário da APAHE – Carregueira, 18/06/2016

Teve lugar, no passado dia 18 de Junho, as celebrações que assinalaram os 10 anos de existência e luta da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias. 
Apesar do aniversário, propriamente dito, se assinalar em Julho (13 de Julho), resolveu-se celebrar o mesmo mais cedo de maneira a possibilitar uma maior participação e adesão, pois a data é em plena época estival, altura de férias para a grande maioria dos portugueses. 
A festa teve lugar nas instalações do CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira (Carregueira, Chamusca, Santarém) e constou de um almoço, seguido de uma pequena palestra. Essa mesma palestra contou com a presença de Fátima d’Oliveira, paciente de ataxia de Friedreich e autora do livro “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora, 2010), onde aborda a sua relação com a doença e que falou um pouco do seu percurso, assim como da sua realidade; seguiu-se a presença da Maria José Santos (nome literário: Sara Madaleno), que não tem ataxia mas tem ligações familiares profundas com a doença de Machado-Joseph (DMJ)/ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) e autora do livro “Aros de Prata” (Editorial Minerva, 2012), um romance cujo valor das vendas reverte integralmente para apoiar a investigação da DMJ/SCA3 feita em Coimbra, e que realçou a importância dos atáxicos se revelarem e manifestar; por último contou com a presença da Inês Agostinho, que emocionada leu um texto da Elisa Silva, de quem é amiga de longa data [a Elisa Silva é paciente de ataxia de Friedreich e coautora do livro “ELA – Essência de uma princesa” (A minha vida dava um livro, 2015), onde fala de si e da sua relação com a doença]. Seguiu-se um pequeno momento musical, da responsabilidade da Orquestra de Guitarras, do Conservatório Regional da Música da Golegã, da Associação Cultural “Cantar Nosso”. Por fim, teve lugar um lanche onde se cantaram os parabéns à APAHE, seguido de agradáveis momentos de convívio.  
A todos (presentes e ausentes), a APAHE endereça os seus mais profundos agradecimentos. 
E que venham mais 10 (e mais 10, e mais 10, e mais 10, e mais 10… - dá para perceber a ideia…)!... 


A APAHE agradece ao CASC todas as facilidades concedidas na realização deste evento. 
A APAHE estende ainda os seus agradecimentos à Associação Cultural “Cantar Nosso”, da Golegã. 

Estudo sugere que o ADN mitocondrial no sangue dos pacientes com ataxia de Friedreich pode ser um biomarcador


As pessoas com ataxia de Friedreich têm níveis menores do que de células livres de ADN mitocondrial circular na corrente sanguínea, mas níveis mais elevados de ADN nuclear, uma descoberta que pode resultar em novos biomarcadores para monitorizar esses doentes em ensaios clínicos. 

A investigação na ataxia de Friedreich beneficiaria da existência de um biomarcador não-invasivo da gravidade da doença ou da sua progressão. Num estudo anterior, o grupo de investigação do Instituto de Ciências Médicas da Índia observou que o ADN total a circular foi maior em pacientes, em comparação com indivíduos saudáveis. Neste novo estudo, “Células livres de ADN mitocondrial a circular no plasma na avaliação da ataxia de Friedreich, publicado no Journal of Neurological Sciences, a equipa olhou para tipos específicos de AD para determinar se existiam padrões específicos para a doença. 

As células livres de ADN no sangue surgem principalmente a partir de células moribundas, e têm sido investigadas em outras doenças progressivas caracterizadas pela morte celular, tais como a doença de Alzheimer e diabetes. 

O estudo envolveu 21 pacientes com ataxia de Friedreich, e 21 indivíduos de controlo saudáveis, examinando os seus sintomas e medindos níveis de frataxina e ADN. Os pacientes incluídos tinham uma idade média de 18,5 anos. 

As medições revelaram que os níveis de ADN nucleares eram cerca de duas vezes maior nos pacientes com ataxia de Friedreichenquanto que os níveis mitocondriais foram menores. Os investigadores, no entanto, não encontraram qualquer correlação entre os níveis de ADN do sangue e os sintomas, o número de repetições GAA no gene frataxina, ou os níveis de frataxina. A equipa também mediu como os níveis se foram alterando durante um período de seis meses em 16 dos participantes iniciais com ataxia de Friedreich. O grupo foi dividido em dois, com nove pessoas a receberem ácidos gordos ómega-3, conhecidos por potenciar o metabolismo mitocondrial. 

Após seis meses, os níveis de ADN mitocondrial entre aqueles que receberam omega-3 tinha aumentado, mantendo-se estável em doentes que não receberam o suplemento. Nenhum efeito sobre os níveis de ADN nucleares foi observado. Novamente, a equipa não encontrou quaisquer ligações aos sintomas, que durante este período continuaram a piorar, sugerindo que uma potencial melhoria na função mitocondrial não foi suficiente para retardar a progressão da doença. 

A falta de uma ligação para a progressão dos sintomas diminui o valor da circulação de ADN mitocondrial como um biomarcador. Mas para compreender melhor se e como o ADN mitocondrial pode espelhar a doença, os autores sugerem que estudos maiores, explorando potenciais tratamentos, são necessários. 


(artigo traduzido)