O encontro anual da Rare Diseases International (RDI), a aliança global de pessoas com doenças rara de todas as nacionalidades e de todas as doenças raras, teve lugar recentemente em Edimburgo, juntamente com a Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2016).
Naquele que foi o segundo encontro anual da RDI, tendo o primeiro sido em maio de 2015, mais de 80 participantes estiveram dedicados: ao progresso na atividade da RDI efetuado até agora; à forma de defender a causa das doenças raras para que se torne uma prioridade de saúde pública internacional; ao modo como as partes interessadas nas doenças raras a nível internacional podem unir forças para fazer com que isso se concretize e também aos próximos passos e prioridades estratégicas para a RDI.
Yann Le Cam, director executivo da EURORDIS e membro do recentemente eleito Conselho da RDI, apresentou um projeto de plano de ação para os próximos 3 anos, que está na fase de consulta através do Grupo de Discussão da RDI da RareConnect.
Os 36 membros da RDI incluem alianças nacionais de doenças raras de 23 países, 6 federações internacionais de doenças específicas e 3 redes regionais. Saiba mais sobre a forma de a sua associação se tornar membro da RDI. O objetivo atual é duplicar o número de associados até 2018.
Durhane Wong-Rieger, presidente da Associação Canadiana para as Doenças Raras e membro do Conselho da RDI, interveio no encontro: «Tem havido uma grande melhoria ao longo das últimas duas décadas. Agora, quando se faz referência às doenças raras, as pessoas já sabem de que se está a falar. Atualmente, o nosso papel é assegurar que as doenças raras são explicitamente reconhecidas como parte da cobertura de saúde universal. A RDI irá criar imensas oportunidades no futuro próximo. Neste momento, precisamos de trabalhar juntos; precisamos de acreditar para tornar a RDI um sucesso, para reunir a comunidade global de doenças raras e para garantir que as doenças raras são reconhecidas como uma prioridade de saúde pública.»
Também falou sobre a diferença entre comunidades de doenças raras e nas ações nos países desenvolvidos e em desenvolvimento, «nem todos estão a avançar ao mesmo ritmo – precisamos de avançar como uma comunidade global de doenças raras para impedir que esta diferença aumente.»
Para trabalhar no sentido de fazer a ponte e no sentido de tornar as doenças raras uma prioridade de saúde pública internacional, foi adotada em maio de 2015 a declaração conjunta intitulada Doenças Raras: uma prioridade de saúde pública internacional que voltou a ser apresentada no encontro em Edimburgo. Anders Olauson, fundador e presidente da Fundação AGRENSKA, apresentou a nova ONG Comité para as Doenças Raras, em que a RDI irá representar as pessoas com doenças raras. A reunião inaugural deste comité, que foi criado sob a égide da Conferência das ONG (CoNGO), que tem Estatuto Consultivo no Conselho Económico e Social das Nações Unidas, terá lugar em novembro de 2016.
O encontro da RDI em Edimburgo também incluiu apresentações de Alain Baumann, da Federação Mundial de Hemofilia, que partilhou o seu modelo de programas de cuidados nacionais sustentáveis em países em desenvolvimento; de John Forman, presidente da Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD), com a qual a RDI colabora na atividade internacional da conferência; de Emmanuel Chantelot, presidente do grupo de trabalho sobre Doenças Raras da Federação Internacional de Associações de Fabricantes de Produtos Farmacêuticos (IFPMA); e do Dr Iiro Eerola, que apresentou oConsórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras.
Após o encontro da RDI, várias sessões da ECRD 2016 também se dedicaram às doenças raras no contexto internacional, e as respetivas comunicações irão estar disponíveis em breve. O poster da RDI na ECRD 2016 está disponível aqui.
Questões sobre a RDI? Entre em contacto com Paloma Tejada, Gestora Sénior da RDI:Paloma.tejada@eurordis.org ou visite www.rarediseasesinternational.org para mais informações. Também se pode inscrever para ser incluído na lista de discussão da RDI, seguir @rarediseasesint e juntar-se ao grupo de discussão da RDI na RareConnect.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 08/06/2016
Page last updated: 07/06/2016
