Em apenas alguns anos, Josee
Bull passou de uma vida cheia de atividade diária para uma em que uma viagem ao
supermercado é um grande feito.
Agora a viver com ataxia
cerebelosa degenerativa, Bull tem uma doença de que nunca tinha ouvido falar
até alguns anos atrás.
"Não há um diagnóstico
de certeza, porque a única maneira para um diagnóstico definitivo é através de
autópsia", disse Bull, 52. "Eu fui diagnosticada há três anos com
ataxia, que não tem cura ou tratamento conhecido."
De acordo com a Fundação
Nacional de Ataxia (NAF – National Ataxia Foundation), a palavra
"ataxia" vem da palavra grega "a taxis", que significa "sem ordem" As pessoas com
ataxia têm problemas com a coordenação, porque partes do sistema nervoso que
controlam o movimento e equilíbrio são afetadas. A ataxia pode afetar os dedos,
mãos, braços, pés, corpo, fala e movimentos oculares.
"Os meus movimentos,
equilíbrio e coordenação foram-se todos cerca de um ano antes de ir médico. Finalmente
consegui ir a um neurologista quando eu estava de visita a Alberta (Canadá) e
ele me disse que eu tinha ataxia, diagnosticada através de uma ressonância
magnética. "
Antes de ser diagnosticada
com esta doença rara, Bull foi proprietária e trabalhou na loja UPS no centro
de Vernon (Canadá) por cinco anos. Depois de ela vender a loja, ela e o seu companheiro,
Sean, geriram uma estância de férias no Douglas Lake Ranch (Canadá) antes de se
mudarem para Armstrong (Canadá), há cerca de um ano.
"A trabalhar na
estância de férias, tínhamos muitos convidados todos os dias e sentimos falta dessa
parte", disse ela. "Eu costumava treinar todos os dias. Eu era muito
ativa, era uma corredora, também uma motociclista entusiasta toda a minha vida,
desde os 18. Mas eu ia notando que o meu equilíbrio não estava bem, mas ao
princípio não pensei que fosse algo de grave.
"Eles dizem que as
causas são, provavelmente, ambientais ou genéticas. Eles fizeram testes
genéticos, mas eu não tenho uma causa genética."
A forma de ataxia que Bull
tem significa que o cerebelo - a parte inferior do cérebro - é afetado. A área
afetada está a encolher e vai continuar a encolher.
"A atrofia do cerebelo causa
a ataxia. Todos têm ataxia; quando se fica mais velho, tem-se ataxia devido à
degeneração cerebral. Mas para mim, porque está a acontecer numa idade precoce,
é mais rápido e mais cedo do que todos os outros.
"Eu vou morrer de
asfixia, porque eu tenho dificuldades na deglutição e respiração, mas isso
afeta a todos de forma diferente.
"Para mim, é a fala e a
nível urinário -todas as pequenas coisas em que não pensamos até ter dificuldades
com as mesmas."
Originária de Montreal
(Canadá), Bull tem uma filha adulta e dois netos e disse que Sean, o seu
companheiro de há mais de uma década, é um enorme apoio para ela. Mas
acrescentou que a doença tem pesado na sua relação porque é afetada a sua
capacidade para aproveitar as atividades que ela costumava ter por garantidas, desde
coisas simples como ir ao supermercado até jantar na casa de amigos.
"Se Sean for para Askew
(Canadá), eu poderia ir para lhe fazer companhia, mas tem sido difícil para a
nossa relação", disse ela. "Tem piorado ao longo dos anos. Eu só saio
para ir fazer as compras ou algo assim.
"Além disso, eu faço
exercícios a partir do momento que eu acordo: exercícios respiratórios e de fala
e pequenos exercícios motores para as minhas mãos; tenho uma bola maleável para
as minhas mãos que eu aperto; faço exercícios de equilíbrio.
"Eu não sei se isso
ajuda a atrasar a progressão, mas ajuda-me a lidar com isso. Se eu não fizesse
tanto movimento, passaria o dia todo a ver televisão e eu não quero ver televisão
durante o dia."
Bull agora usa um andarilho
para se locomover, mas disse que uma cadeira de rodas está no seu futuro.
"Antes, eu era capaz de
andar na rua, mas não posso mais fazer isso. Em setembro comecei a frequentar
um centro de dia em Enderby (Canadá) e que ajuda, mas todas as pessoas são mais
velhas.
"A minha filha está em
Calgary (Canadá) e tem a sua família, a minha irmã e meu irmão estão em
Montreal (Canadá), por isso é difícil."
Enquanto o seu cão boxer, Ty,
lhe faz companhia, Bull encontra apoio através dos grupos das redes sociais a
que ela pertence, tudo a ver com a ataxia.
Bull está à espera de passar
o Natal em Calgary (Canadá) com a filha e netos, mas tal pode não ser possível devido
à longa viagem.
"A minha filha quer que
eu vá passar o Natal com ela. Eu não sei se posso, mas nós temos uma carrinha
que tem uma casa-de-banho por isso pode ser possível.
"Os netos têm apenas
sete e nove anos e eles sabem que estou doente - eles andam no meu andarilho e alcançam-me
as coisas.
"Mas a minha filha diz
que ‘aquela não é a minha mãe’, porque ela me conhece como uma pessoa muito forte."
Bull não está em busca de
pena, o que ela espera ver é a consciencialização da doença que afeta 25.000
pessoas no Canadá. Mas a sua raridade significa que não existem grupos de apoio
no distrito de North Okanagan (Canadá).
Embora haja muita consciencialização
em torno de doenças como Parkinson e Alzheimer, Bull disse que pouco se sabe
sobre ataxia.
"Acima de tudo, o que
eu gostaria é de consciencialização sobre a doença e para a Fundação Nacional
de Ataxia (NAF – National Ataxia Foundation).
"Mas seria bom se eu
conhecesse mais pessoas com a doença."
(artigo traduzido)
