Os Prémios EURORDIS de 2015
pela excelência no domínio das doenças raras foram apresentados em Bruxelas na
semana passada. Os prémios reconhecem os mais relevantes grupos de
representantes de doentes, os voluntários, cientistas, empresas, média e
decisores políticos que contribuíram para reduzir o impacto que as doenças
raras têm na vida das pessoas.
A Princesa Astrid da Bélgica
esteve presente na cerimónia de atribuição dos prémios, bem como o Embaixador
do Dia das Doenças Raras, Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho da atriz Audrey
Hepburn, que faleceu vítima de um cancro raro.
Yann Le Cam, Diretor
Executivo da EURORDIS, comentou que «o Dia das Doenças Raras de 2015 reconhece
os milhões de famílias, amigos e cuidadores cujas vidas quotidianas são
afetadas pelas doenças raras e que, dia a dia, de mãos dadas, vivem com as
pessoas que delas sofrem. Temos a honra de ter galardoado os vencedores deste
ano como reconhecimento do trabalho que fazem enquanto grupos de doentes,
investigadores, representantes das pessoas com doenças raras, voluntários e
líderes em prol das pessoas afetadas por uma doença rara.» As fotografias dos
vencedores dos prémios estão disponíveis napágina Flickr da EURORDIS.
Prémio de Carreira
Abbey Meyers é uma
extraordinária representante das pessoas com doenças raras. Abbey Meyers chegou
ao mundo da promoção da causa das doenças raras, da angariação de fundos e do
desenvolvimento de organizações quando dolorosamente se apercebeu, na sua
experiência enquanto mãe de uma criança com síndrome de Tourette, que as
pessoas com doenças raras estavam a ser negligenciadas em benefício de doenças
mais comuns que afetavam mais pessoas. Abbey Meyers fundou a Associação
Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD).
Prémio por Liderança
Europeia na Área das Doenças Raras
O Professor Josep
Torrent-Farnell é Professor de Farmacologia Clínica e Terapêutica na
Universidade Autónoma de Barcelona e um grande promotor da voz dos doentes.
Tornou-se o primeiro presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP) da
Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e, em conjunto com o vice-presidente,
Yann Le Cam, introduziu na EMA muitas vertentes do envolvimento dos doentes que
ainda hoje subsistem.
Prémio para um Responsável
pela Elaboração de Políticas
Glenis Willmott é
deputada trabalhista do Parlamento Europeu pelas East Midlands (Reino
Unido) e revelou uma dedicação e um empenho espantosos em prol das necessidades
dos doentes na União Europeia. Desempenhou um papel fundamental na aprovação de
legislação essencial através do seu trabalho como relatora para o Regulamento
do Parlamento Europeu e do Conselho relativo aos ensaios clínicos de
medicamentos para uso humano e como relatora-sombra para o regulamento que
estabelece o programaSaúde para o Crescimento.
Prémio Voluntariado
Rosa Sánchez de Vega é
uma representante dedicada das pessoas com doenças raras, cofundadora da
Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e presidente da Federação Europeia
de Aniridia. Ela própria afetada por esta doença rara e mãe de um filho
com a mesma doença, Rosa Sánchez de Vega conseguiu canalizar com êxito as suas
dificuldades com a doença e criar um impulso positivo de mudança.
Prémio Média
Peter O'Donnell é um
escritor de relevo e editor no domínio das doenças raras, trabalhando
atualmente como editor-adjunto do European Voice. Trabalhou como editor e
redator de discursos para numerosos clientes do mundo empresarial, político e
académico, tendo por várias vezes sido moderador de debates políticos sobre
assuntos europeus a nível da União Europeia. Este trabalho colocou-o numa
excelente posição para escrever e comunicar abertamente os vários problemas
complicados que se associam às doenças raras.
Prémio para uma Associação
de Doentes
A Children with SMA (Crianças
com AME) é uma fundação sem fins lucrativos que se encarregou da incrivelmente
difícil missão de apoiar as pessoas afetadas ou ligadas à Atrofia Muscular
Espinhal (AME) na Ucrânia.
Prémio Científico
A Professora Kate
Bushby é professora de Genética Neuromuscular. O seu empenho na
investigação de doenças raras está patente na sua lista impressionante de
publicações, atividades clínicas e envolvimento em ações políticas. Tem um
papel de liderança na área política das doenças raras, a nível nacional e
europeu, e foi vice-presidente do Comité de Peritos da União Europeia em
matéria de Doenças Raras entre 2010 e 2013, contribuindo ainda como
especialista convidada no novo Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria
de Doenças Raras.
Prémio Empresas
A Unidade de Investigação
sobre Doenças Raras da Pfizer dedica-se ao desenvolvimento de novos
medicamentos no espetro das doenças raras. A Pfizer demonstrou o seu empenho e
a sua paixão pela causa das doenças raras ao fazer aprovar 22 produtos para o
tratamento das doenças raras em todo o mundo, incluindo 4 na Europa.
Pode encontrar mais
pormenores sobre os galardoados aqui.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 04/03/2015
Page last updated: 02/03/2015
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