(Fila de trás, da esquerda para a direita) Vickie Morgan, que tem a
doença de Machado-Joseph; Kelven Moss; Ernestine Moss, segurando uma foto de
uma filha que morreu da doença; e Brenda McGinnis. (Primeira fila, da esquerda
para a direita) Darlena Philpot; Ariel Sims, segurando uma foto do seu irmão,
Aaron Sims, que recentemente morreu com a doença; e Anedra Million.
Uma família de Middletown (EUA) devastada por uma doença
genética muito rara espera aumentar a consciência para a existência da mesma ao
enterrar outro parente, outra vítima da doença de Machado-Joseph.
Quando Aaron Sims, 34, que estudou na Escola Secundária de Middletown,
morreu na semana passada, ele tornou-se, pelo menos, a décima pessoa das
famílias Sims e Moss-Johnson a morrer da doença de Machado-Joseph. E agora mais
dois membros da família, Vickie Johnson, de Middletown, e Cathy Moss, de
Atlanta, foram diagnosticadas com a doença mortal.
Johnson parece fraca, fraca demais para ficar de pé.
"Porque é que tinha que ser eu?", ela perguntou
antes de se desmanchar em lágrimas.
Essa é uma pergunta que estas famílias fazem há anos. Elas
disseram que alguns dos seus parentes faleceram, normalmente antes do seu 50.º
aniversário, e que foram mal diagnosticados como padecendo de distrofia
muscular. Mas agora, através de testes e encontros com peritos médicos, eles
acreditam que todos morreram da doença de Machado-Joseph, ou ataxia
espinocerebelosa.
"A comunidade precisa saber o que nós não sabíamos durante
gerações", disse Kelvin Moss, 31, treinador da equipa feminina de
basquetebol na Escola Secundária de Middletown, que perdeu a avó, mãe, duas
tias e um tio para a doença.
Os membros da família reuniram-se e tiveram dificuldade em
lembrar os parentes que morreram da doença. Joseph Webb morreu em 1943 com a
idade de 46 anos, embora não esteja claro se ele tinha a doença, disseram.
A sua filha, Gaynelle Webb, de 54 anos, morreu em 1972, o
mesmo ano da primeira morte conhecida por DMJ, segundo informações da imprensa.
A sua morte foi seguida por três de seus filhos: Tot Moss, Raymond Moss Sr., e
Edward Johnson. Três das raparigas Moss, Sherry, Debra e Anita morreram da
doença e as mortes de Debra e Anita foram separadas por um mês em 2007.
Karen Sims morreu em 2003 e Raymond Moss Jr. morreu há quatro
anos. Aaron Sims, que mostrou sinais da doença, quando ele tinha 18 anos, no
seu último ano na ESM, morreu no passado dia 8.
Os funerais têm sido um acontecimento comum para estas duas
famílias.
"Estamos cansados disso", disse Roxanne Carter, uma
amiga próxima da família. "Não podemos aceitar mais isso."
Devido à sua raridade, muitas pessoas não sabem nada sobre a DMJ.
Mais de 20 dos membros da família reuniram-se para discutir o
próximo passo. Estão a planear angariações de fundos e campanhas de consciencialização.
Eles esperam limitar o número de famílias que precisam de assistência a um
progresso relativo de ser perfeitamente saudável, para alguém que necessita de
cuidados permanentes. É um processo lento e doloroso, disseram.
A doença de Machado-Joseph é caracterizada pela falta de
coordenação, lentamente progressiva, nos braços e pernas, um andar cambaleante,
dificuldade na fala e deglutição, e movimentos oculares debilitados, de acordo
com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Acidentes Vasculares
Cerebrais.
Os afetados pela doença progressiva normalmente vivem até aos
30 e poucos anos, enquanto que aqueles com uma forma mais leve podem ter uma
expectativa de vida quase normal, disse o Instituto.
Qualquer filho de um progenitor afetado tem uma hipótese de
50 por cento de herdar o gene da doença. Uma criança que não herda o gene não
desenvolve a doença e não pode passá-lo para a próxima geração.
Darlena Philpot, 54, disse que foi testada para a doença e que
os resultados deram negativo. Ela não possui o gene, ou se ela o possui, está
latente. O teste pode custar até 20.000 dólares, disse ela. O seu teste, por não
ter sido tão extenso, custou 6.000 dólares.
Quando ela se encontrou com o seu médico e lhe transmitiu o
historial médico da família, a sua reação foi compreensível.
"Quantas pessoas?", ele perguntou.
A possibilidade de receber uma sentença de morte pesa sobre a
família.
Como Moss disse: "Está a ficar cada vez mais perto de
casa. Eu vivo com medo todos os dias." Os outros na sala acenaram com a
cabeça em concordância.
Ariel Sims, 32, perdeu uma bisavó, avô, mãe e irmão para a
doença.
"É uma doença terrível que afeta tantas pessoas que você
ama e a quem quer bem", disse ela.
Até agora, Sims tem sido uma das mais afortunadas, se é que se
pode chamar sorte a perder quatro parentes. Ela é grata, mas cautelosa ao mesmo
tempo.
"Esta é uma realidade", disse ela. "Isso é
tudo o que temos visto; tudo o que já sabemos. Deus tem-me poupado. Acho que o
meu propósito era o de estar cá para a minha mãe e irmão. Eu fui trazida aqui
para ajudá-los. "
Enquanto Sims falava, outra caixa de lenços foi passada ao
redor da sala. Poucas famílias choraram mais do que estas duas ao longo dos
anos. Tudo por causa da mesma doença.
"Perdemos demasiados", disse Philpot.
"Precisamos de obter as informações lá fora. É a nossa realidade. Isto é o
que é. "
Foi-lhes perguntado que lições tinham aprendido com a doença.
Anedra Million, de 41 anos, foi a primeira a responder. Ela apoiou-se na sua
fé.
"Tem de haver um propósito", disse ela. "Deus revelar-se-á.
Ele só escolhe o melhor, o mais forte. Você tem que viver cada dia como se
pudesse ser o último. Vá com força. Caminhe na excelência ".
Philpot olhou ao redor da sala para todos os seus parentes e
os rostos estavam manchados de lágrimas, todos de corações partidos. Ela sabe
que vai demorar tempo para espalhar a palavra sobre a doença. Ela está
confiante de que a sua família está pronta para a batalha.
"A família é tão importante", disse ela. "A família
é tudo que temos. São as nossas raízes. É o que somos. "
