No sétimo encontro do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD), a 31 de janeiro de 2013, no Luxemburgo, o documento do EUCERD Recommendations on Rare Disease European Reference Networks (Recomendações sobre Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras) foi aprovado por unanimidade. É a terceira recomendação deste tipo a ser adotada pelo EUCERD, incluindo 21 recomendações individuais sobre a missão, a visão, o âmbito, a designação, a administração, a estrutura, o financiamento e a avaliação das Redes Europeias de Referência (RER). Desde o início que a EURORDIS tem estado envolvida no processo de reflexão sobre os Centros de Referência e as Redes Europeias de Referência, tendo os seus representantes no EUCERD participado ativamente na elaboração das recomendações deste comité.
As Recomendações do EUCERD sobre as Redes Europeias de Referência (RER) para as Doenças Raras sustentam o trabalho do Grupo de Peritos em Cuidados de Saúde Transfronteiriços. Este grupo de peritos está atualmente a trabalhar com a Comissão Europeia sobre o processo de aplicação da Diretiva Europeia sobre o direito dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços (Diretiva 2011/24/UE), adotada a 28 de fevereiro de 2011 para melhorar a igualdade de acesso ao diagnóstico, aos cuidados e ao tratamento em toda a União Europeia (UE). Este acesso é particularmente crítico no domínio das doenças raras, pois as populações de doentes e os conhecimentos especializados são escassos e estão dispersos e os países, a nível individual, não possuem recursos que permitam o diagnóstico e os cuidados especializados para cada uma das mais de 6000 doenças raras identificadas até à data.
O conceito geral e o método de concretização das RER estão definidos no Artigo 12.º da Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços. As recomendações do EUCERD centram-se nas especificidades das doenças raras e nos critérios para o estabelecimento e a avaliação de RER para as doenças raras, assim como na troca e divulgação de informações.
As RER proporcionarão o enquadramento para as vias para os cuidados de saúde das pessoas com doenças raras, através de um nível elevado de especialização integrada. As RER irão promover o acesso a ferramentas comuns, tais como registos, telemedicina e orientações sobre boas práticas clínicas para o diagnóstico e os cuidados. Os Centros de Referência designados nacionalmente serão os participantes nucleares das RER, que também integram centros associados e profissionais de saúde adequados. A Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras (8 de junho de 2009) incentiva os Estados-membros da UE a fomentar a participação dos Centros de Referência nas RER. O EUCERD já emitiu recomendações sobre os critérios de qualidade para estes Centros de Referência (saiba mais).
Para Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS e vice-presidente do EUCERD, «A estratégia para as RER consiste em abranger todas as doenças raras e em certificar-se de que todos os doentes da Europa dos 27 têm acesso a um profissional de saúde associado a uma destas RER. Este processo será gradual, começando em 2014/2015 com doenças para as quais já existem redes de referência, registos, grupos de doentes, medicamentos órfãos e orientações, prevendo-se que demore mais de 10 anos até que se concretize totalmente a sua implementação e o seu potencial.»
Quando nos aproximamos do 6.º Dia das Doenças Raras, no último dia de fevereiro, as Recomendações do EUCERD sobre as Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras vêm cimentar o caminho para que o lema deste ano do Dia das Doenças Raras, «Doenças Raras sem Fronteiras», se torne uma realidade.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fonte:
http://www.eurordis.org/pt-pt/news/adocao-das-recomendacoes-do-eucerd-sobre-redes-europeias-de-referencia-para-doencas-raras-promove-acesso-ao-diagnostico-e-c
