2 de maio de 2011

CONGRESSO - "Rumo solidário para Portugal"

Amigos, Vai ter lugar nos próximos dias 20 e 21 de Maio de 2011, no Centro Nacional de Exposições (CNEMA) em Santarém, um congresso subordinado ao tema "Rumo solidário para Portugal". Mais informamos que todos os interessados em participar devem inscrever-se, ascendendo as inscrições a um custo de EUR: 15,00 €.Mais informações em www.cnis.pt e www.rumosolidario.com.

Fátima d'Oliveira

A Presidente da Direcção

Catena® - Um novo medicamento para a Ataxia de Friedreich

A Ataxia de Friedreich (AF) é uma doença genética neuromuscular degenerativa, que resulta numa perda progressiva do tecido nervoso na espinhal medula. As pessoas que padecem desta doença podem sentir uma gama de sintomas neurológicos e não-neurológicos, tais como a perda de coordenação (ataxia), fraqueza muscular nos membros inferiores, dificuldade no discurso, perda de visão e audição, diabetes e problemas cardíacos. Normalmente os sintomas da AF surgem entre os 5 e 20 anos de idade. Mas há pessoas que só desenvolvem os sintomas da AF já perto dos 30 e mesmo depois. Esta doença severamente debilitante resulta, muita vez, na total incapacidade para andar 8-10 anos após os primeiros sintomas e em morte prematura. Apesar de a AF ser uma ataxia hereditária comum, afectando 1 em cada 50.000 pessoas na América do Norte, é considerada uma patologia muito rara.
Catena é o primeiro medicamento aprovado para tratamento da Ataxia de Friedreich. O mecanismo exacto de acção do Catena é desconhecido: contudo, acredita-se que o Catena possa atrasar a progressão da doença e melhorar os sintomas, através de reduções do stress oxidativo e de lesões no sistema nervoso. O seu ingrediente activo, idebenone, é uma variante sintética da co-enzima Q10, um antioxidante potente. Embora não haja estudos comparativos entre a co-enzima Q10 e o Catena, pensa-se que ambos partilhem propriedades terapêuticas similares. O Catena é administrado em doses significativamente mais elevadas que a co-enzima Q10, de venda livre, pelo que é necessário uma receita médica e a monitorização de um médico.
O Canadá já garantiu a sua aprovação, com base nos resultados de um ensaio clínico. Contudo, a amostra pequena do estudo é motivo de preocupação. A aprovação final do medicamento está dependente de ensaios clínicos a decorrerem nos EUA e na Europa.

(Fonte: Claimsecure, Drug Review, Volume VII, Issue 12)

30 de abril de 2011

Convite da nossa congenere Brasileira

Ataxia Brasil Geral - XIII Encontro de Ataxias da ABAHE

CONVITE
XIII Encontro de Ataxias da ABAHE

Queridos amigos,

Temos a honra e uma imensa satisfação em convidá-los a participarem do XIII Encontro de Ataxias da ABAHE.

Data: 04/06/2011 (sábado)
Local: auditório da FAPI (junto ao centro clínico)
Endereço: Rua Marechal Deodoro da Fonseca, 316, Centro (antigo Clube Literário)
Cidade: Pindamonhangaba – SP (15 minutos de Taubaté)
Horário: das 14h às 18h

PALESTRANTES
Sabrina Mello (fonoaudióloga) – Tema A importância da fonoaudiologia nas ataxias
Felipe Lemos (fisioterapeuta) – Tema: A importância da fisioterapia nas ataxias
Luiz Henrique Fonseca (psicólogo) – Tema: A importância da psicologia pré e pós-diagnóstico de ataxia. Dinâmica de grupo.

CRONOGRAMA
Palestras com profissionais de saúde, respostas a dúvidas, dinâmica.

CONFIRMAÇÃO: se quiser confirmar presença, basta apenas responder a este email, dizendo:
Seu nome, email, cidade
Nome, email, cidade dos acompanhantes.

ATENÇÃO: Inscrições GRATUITAS, com VAGAS LIMITADAS. Portanto, confirme sua presença até o dia 3/junho/2011, no email: priscila.fonseca@abahe.org.br ou no tel.: (12) 9103-4970, com Priscila.
Pedimos, também, aos que confirmarem presença e precisarem desconfirmar, entre em contato com antecedência, para que seu lugar seja cedido para os demais interessados.


Contamos com você!


FONTE: ABAHE

29 de abril de 2011

2.ª corrida anual ciclista NorCal Ataxia

A FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance (organização norte-americana de luta conta a ataxia de Friedreich) tem o orgulho de anunciar, em parceria com a Outback Steakhouse, a 2.ª corrida anual ciclista NorCal Ataxia, a ter lugar no próximo dia 14/05/2011, para um dia de conquistas a nível físico e divertimento familiar. Estes eventos ciclistas, em todo o país, não só já foram responsáveis por um aumento da sensibilização para esta patologia, como também já angariam 960.000 dólares para investigação, em apenas 4 anos.
Para mais informações, p.f. consulte a página Web http://rideataxia.org/norcal/

27 de abril de 2011

MELHORA DO EQUILÍBRIO NAS ATAXIAS DEGENERATIVAS CEREBELARES DEPOIS DA TERAPIA AYUVÉRDICA: ESTUDO PRELIMINAR

Resumo

São muito poucos os estudos que demonstram uma melhora nas ataxias cerebelares degenerativas. Textos ayuverda descreveram diversos regimes de tratamentos para essa doença. Objetivos: A fim de determinar a alteração nos índices de equilíbrio, se houver, foi usada a posturografia dinâmica (Biodex Balance System, EUA), em seguida ao tratamento ayurveda em ataxias cerebelares progressivas.

Materiais e métodos; Realizamos um estudo preliminar etiquetado aberto em dez pacientes diagnosticados com ataxia cerebelar progressiva. Os pacientes foram tratados por um período de um mês. Com Shirobasti (retenção terapêutica de medicamentos pela cabeça) em pacientes homens e Shirodhara (derramamento regular de medicamentos sobre a testa) em mulheres, conjuntamente com Dhanvantaram tailam (óleo medicinal) por 45 minutos diariamente, seguido por Abhyanga (método de massagem) com Dhanvataram tailam e Bhaspa Sweda (banho de vapor), por 14 dias. Além disso, o tratamento consistiu em Abhyantara Aushadha (medicamentos por via oral) de Maharasnadi kashayam 15 ml três vezes ao dia, cápsulas de Dhanvataram 101 duas cápsulas, três vezes por dia, e um comprimido de Ashwagandha 500 mg, três vezes por dia, por um mês. Os pacientes foram avaliados com o Biodex balance system antes e depois do tratamento. Os resultados foram analisados usando a amostragem emparelhada teste .t. Resultados: Todos os pacientes aceitaram o tratamento bem, sem quaisquer eventos adversos e relataram uma subjetiva melhora na marcha. Houve uma melhora estatisticamente significativa no estado geral e nos índices de equilíbrio anteroposterior na estabilidade dinâmica. Conclusões: Ao longo do curto período do presente estudo, a terapia ayuvérdica se mostrou segura e demonstrou ser efetiva na melhora do equilíbrio em pacientes portadores de ataxia cerebelar progressiva degenerativa. A fim de validar os resultados, fazem-se necessários: estudos duplo cegos, controlados de placebo.

25 de abril de 2011

Almoço / Convivio

Como deve ser do V/ conhecimento, a APAHE, juntamente com o CAS da Carregueira, estão a estudar a melhor forma de celebrar um protocolo entre ambas as partes, que vise a possibilidade de internamento de pessoas com ataxias hereditárias, num lar que o CAS da Carregueira está a construir.

Como tal, o CAS da Carregueira teve a amabilidade de convidar todos os sócios da APAHE a participarem num convívio a ter lugar no próximo dia 30/04/2011 (programa em anexo).

Esta participação tem um custo de EUR: 3,00 € por pessoa.

Solicita-se a todos os interessados que confirmem a sua presença até 28/04/2011, através dos telefones 249741033 e 249741222.

Informamos ainda que está confirmada, nesse mesmo convívio, a presença da médica neurologista Prof. Dra. Paula Coutinho, responsável pelo rastreio, a nível nacional, de ataxias hereditárias.

Identificação de alvos adicionais na ataxia de Friedreich

Conforme deve ser do V/ conhecimento, a APAHE foi uma das sete associações co-financiadoras de um projecto de investigação levado a cabo pelo Dr. Pierre Rustin, sob o título "A identificação de alvos adicionais na Ataxia de Friedreich".

Quanto ao relatório referente ao 1.º ano de trabalho, o mesmo será disponibilizado, tão breve quanto possível
(clique no titulo para ver Artigo referente ao tema)