Seminário "Viver com Ataxia"

Dia 21 de setembro em Vila Franca de Xira, na Fábrica das Palavras, Portugal


O lema fundamental, a saúde!!!O objetivo deste seminário consiste numa divulgação de técnicas que posteriormente, doentes, cuidadores, amigos, profissionais de saúde... poderão adotar a fim de melhorar a qualidade de vida do doente. Assim sendo, este seminário incorpora uma vertente teórica, mas também interativa de forma a que juntamente com os profissionais de saúde possamos aprender e apreender todos os conceitos e práticas que visam a pensar sempre no doente.
Este evento é providenciado no seguimento da comemoração do dia internacional das ataxias.
A inscrição é GRATUITA, mas necessária para fins logísticos.
Programa
14:00 – Acreditação
14:30 – Boas-Vindas
Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE
Sessão de Abertura
Membros da Câmara - a designar
15:00 – “Cuidar na Ataxia- Produtos de apoio”
Preletores: Ana Nogueira e Isa Sobral, Enfermeiras de Reabilitação do Centro de Medicina de Reabitação de Alcoitão
Com moderação de Manuela Ralha
15:40 – “A Fisioterapia nas Ataxias: orientações/ aconselhamentos informais”
Preletor: Anabela Matos, Fisioterapeuta do Centro de Medicina de Reabilitação da Região Centro - Rovisco Pais
Com moderação de Mª José Santos
16:10 – "Fala e deglutição na Ataxia: como gerir?"
Preletor: Joana Carvalho, Terapeuta da Fala do Campus Neurológico Sénior
Com moderação de Luís Sousa
16:40 – Coffe Break
17:10 – “A Importância da Ocupação na Pessoa com Ataxia - Estratégias para melhorar o envolvimento na ocupação”
Preletor: Vânia Guimarães, Terapeuta Ocupacional do Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão
Com moderação de Vera Silva
17:40 – “Parar, Sentir e Avançar”
Preletor: Cláudia Costa e Cristina Vidal, Fisioterapeutas do Hospital Garcia da Orta
Com moderação de Carla Neves
18:20 – Sessão de Encerramento
Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE
Momento cultural
*Programa sujeito a alterações

INSCRIÇÂO GRATUITA MAS OBRIGATORIA PARA EFEITOS DE LOGISTICA AQUI

Machado Joseph (Investigação)

Um estudo coordenado por investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC) demonstrou de que forma a limpeza de colesterol em excesso presente no cérebro pode ter impacto na terapia de ataxias espinocerebelosas, como a doença de Machado-Joseph

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ARTIGO COMPLETO AQUI_ https://www.noticiasdecoimbra.pt/investigadores-de-coimbra-concluem-que-colesterol-em-excesso-no-cerebro-tem-impacto-em-doencas-neurodegenerativas/

Cycling for Ataxia 2019 - Castro Marim (Algarve) - PORTUGAL

A APAHE Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que não só defende e protege os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alerta a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores,

Numa forma de mantermos os nossos laços Associativos entre os associados, assim como darmo-nos a conhecer à sociedade civil em proximidade, anualmente realizamos eventos desportivos e culturais em vários pontos do País, sendo que no próximo dia 18 de Maio pretendemos deslocar a nossa massa até Castro Marim.

O local de eleição, Castro Marim, pela excelência nas suas paisagens, riqueza de cultura, tradição e história.

DATA DO EVENTO: 18 de Maio de 2019

HORA E LOCAL DE CONCENTRAÇÃO: 09:00, junto ao Pavilhão Desportivo de Castro Marim

VALOR DA INSCRIÇÃO C/ALMOÇO 15€

VALOR DA INSCRIÇÃO S/ALMOÇO 8€

OPCIONAL:

Percurso Pedestre: 2,5Km

Percurso de Bike: 7Km (para quem não tem Bike, a organização tem 25 de reserva)

INSCRIÇÃO INCLUI:

- Pequeno-Almoço;

- Abastecimento de sólidos e líquidos em ambos os percursos;

- Seguro Danos Pessoais;

- Lembranças e Brindes alusivos ao Evento e ao Concelho de Castro Marim.


INSCRIÇÕES em: Clique na imagem

BOLETIM MÉDICO: DOENÇA DE MACHADO-JOSEPH

Fonte: https://www.juponline.pt/ciencia-saude/artigo/30779/boletim-medico-doenca-de-machado-joseph.aspx

28 Fevereiro Dia Internacional das Doenças Raras

INVESTIGAÇÃO “MADE IN PORTO”: QUEM MAIS MARCOU ESTE ANO

(...)Na área da genética, a Amyloidosis Foundation premiou Alexandra Silva (do grupo Biomolecular Structure & Function do I3S) pelo seu projeto no desenvolvimento de terapias para a doença de Machado-Joseph, muito frequente em Portugal (em particular, nos Açores).(...)

Desenvolvimento do artigo clique na imagem

Natal 2018

Prémio Fotográfico de 2019 da EURORDIS!

EURORDIS A Voz das Pessoas com Doenças Raras na Europa

Saiba como participar no concurso AQUI

Assembleia Geral APAHE

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias:


Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2019), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes.


Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 3 de Novembro (Sábado) pelas 14 horas 30min e vai ter lugar na Junta freguesia de Vila Franca de Xira, Rua Vasco Moniz nº27/29 2600-273 Vila Franca de Xira, com a seguinte ordem de trabalhos:



1 - Apresentação do Orçamento para 2019

2 - Apresentação do Plano de Atividades para 2019

3 - Outros assuntos de interesse para a APAHE



Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes.



Ainda nos termos dos estatutos da APAHE, têm direito a votar na Assembleia Geral todos os sócios admitidos há mais de um ano e com as suas quotas em dia.

Um associado impedido de participar, pode fazer-se representar por outro na Assembleia Geral, mediante carta dirigida ao Presidente da Mesa, mas cada sócio não poderá representar mais do que associado (artigo 24.º-1 e 2).



Convidamos ainda a levar um doce e/ou bebida, para que no final dos trabalhos, possamos fazer um pequeno lanche e confraternizar.


Atentamente



Carla Neves

Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

Investigação Machado Joseph - Cientistas Claudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida

Uma investigação sobre a doença de Machado-Joseph, com vista a travar os efeitos nos pacientes. Com os cientistas Cláudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida, do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

               CLIQUE NA IMAGEM PARA OUVIR A REPORTAGEM

Fonte: Radio Televisao Antena2-Ciência

Link Original: AQUI

O que é a Doença de Machado-Joseph?

Saibam tudo no vídeo abaixo, o qual faz parte do projecto "Doença Machado-Joseph: do Laboratório para a Sociedade" no âmbito da tese de mestrado da aluna Rita Amado Dias

Centros de referência/especializados para a Ataxia de Friedreich em Portugal

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade. 

PAGINA DA ORPHANET AQUI

Centros de referência/especializados na doença de Machado Joseph em Portugal

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade. 

PAGINA DA ORPHANET AQUI

Cordicepina - consegue retardar a progressão da doença de Machado-Joseph

Fármaco consegue retardar doença de Machado-Joseph

Investigador da Universidade do Algarve testou droga aprovada nos Estados Unidos para outra doença e descobriu que ela é eficiente a retardar a progressão desta patologia neurodegenerativa incurável e fatal

DESENVOLVIMENTO DA NOTICIA AQUI

Congresso APAHE Chamusca 22SET2018 Dra Isabel Alonso IBMC

Excerto da Intervenção da Drª Isabel Alonso

Medicamento para a depressão trata doença de Machado-Joseph

Medicamento para a depressão pode ser usado no tratamento sintomático da doença de Machado-Joseph. Revelação surge em dois estudos da Escola de Medicina e do ICVS da UMinho e do ICVS.

Noticia completa AQUI

Ataxia um olhar pró futuro

O Futuro começa hoje. Vamos "olhar" as Ataxias. Todos temos experiências a partilhar.

Existem percursos...existem vidas. Pessoas que não desistem.

Juntos somos mais.

INSCRIÇÃO GRATUITA AQUI

Documentário "Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes".

O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias.

Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.

12 anos. Estamos de parabéns

Cycling Ataxias 2018 - Murtosa/Aveiro

Uma vez mais, propomo-nos a divulgar a missão da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE) com um evento especial, com mais um passeio de bicicleta, desta vez na Murtosa, perto de Aveiro. Um evento que pretende ser um convívio entre pessoas ligadas ou não por esta doença rara e incurável.

O encontro está marcado para as 9h00 do dia 26 de maio, junto ao Parque Municipal da Saldida, na Murtosa – perto de Aveiro, e o início do passeio será às 10h00.

Trazemos o ciclismo a uma cidade que muito tem contribuído para o desenvolvimento da modalidade no país.

Mas não nos cingimos apenas a um passeio de bicicleta. Quem preferir pode optar por percorrer, a pé, um percurso mais pequeno pelas ruas da Murtosa, com um guia para ficarmos a conhecer melhor o Museu local.

Pretendemos continuar o trabalho que desenvolvemos desde 2006: proteger os interesses dos doentes com ataxias, uma doença caracterizada pela perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários, alertar a sociedade para a existência das ataxias e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, não só para os doentes, mas também para quem os rodeia, nomeadamente os seus familiares próximos e cuidadores.

A missão da APAHE passa ainda por promover convívios entre sócios, e abrir as portas a quem nunca teve contacto com as ataxias hereditárias. É por isso que convidamos para este passeio, a pé ou de bicicleta, doentes, familiares, cuidadores, amigos, profissionais de saúde, investigadores e todas as pessoas, que mesmo desconhecendo em absoluto a existência desta doença se nos quiserem juntar.

Esperamos poder contar com a sua presença!

Maria José de Jesus Santos, Presidente da APAHE

Inscrições em: http://www.apahe.pt.vu/

Grupo no Facebook: https://www.facebook.com/groups/457184614702717/?source_id=1493541800869474