25 de fevereiro de 2020

Dia Mundial das Doenças Raras -EVENTO- (29FEV2020)

Caros,
Temos o prazer de anunciar o presente evento, no qual iremos marcar presença, no próximo dia 29 de fevereiro de 2020, a realizar entre as 11h e a 13h, em Coimbra no CNC UC, de forma a assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.
Contamos com a sua presença, para tal só necessita de se inscrever através do número 304 502 935.
Com os melhores cumprimentos,
P`la Direção

24 de agosto de 2019

Seminário "Viver com Ataxia"

Dia 21 de setembro em Vila Franca de Xira, na Fábrica das Palavras, Portugal


O lema fundamental, a saúde!!!O objetivo deste seminário consiste numa divulgação de técnicas que posteriormente, doentes, cuidadores, amigos, profissionais de saúde... poderão adotar a fim de melhorar a qualidade de vida do doente. Assim sendo, este seminário incorpora uma vertente teórica, mas também interativa de forma a que juntamente com os profissionais de saúde possamos aprender e apreender todos os conceitos e práticas que visam a pensar sempre no doente.
Este evento é providenciado no seguimento da comemoração do dia internacional das ataxias.
A inscrição é GRATUITA, mas necessária para fins logísticos.
Programa
14:00 – Acreditação
14:30 – Boas-Vindas
Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE
Sessão de Abertura
Membros da Câmara - a designar
15:00 – “Cuidar na Ataxia- Produtos de apoio”
Preletores: Ana Nogueira e Isa Sobral, Enfermeiras de Reabilitação do Centro de Medicina de Reabitação de Alcoitão
Com moderação de Manuela Ralha
15:40 – “A Fisioterapia nas Ataxias: orientações/ aconselhamentos informais”
Preletor: Anabela Matos, Fisioterapeuta do Centro de Medicina de Reabilitação da Região Centro - Rovisco Pais
Com moderação de Mª José Santos
16:10 – "Fala e deglutição na Ataxia: como gerir?"
Preletor: Joana Carvalho, Terapeuta da Fala do Campus Neurológico Sénior
Com moderação de Luís Sousa
16:40 – Coffe Break
17:10 – “A Importância da Ocupação na Pessoa com Ataxia - Estratégias para melhorar o envolvimento na ocupação”
Preletor: Vânia Guimarães, Terapeuta Ocupacional do Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão
Com moderação de Vera Silva
17:40 – “Parar, Sentir e Avançar”
Preletor: Cláudia Costa e Cristina Vidal, Fisioterapeutas do Hospital Garcia da Orta
Com moderação de Carla Neves
18:20 – Sessão de Encerramento
Dra. Mª José Santos – Presidente da APAHE
Momento cultural
*Programa sujeito a alterações

11 de julho de 2019

Machado Joseph (Investigação)

Um estudo coordenado por investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC) demonstrou de que forma a limpeza de colesterol em excesso presente no cérebro pode ter impacto na terapia de ataxias espinocerebelosas, como a doença de Machado-Joseph
.
ARTIGO COMPLETO AQUI_ https://www.noticiasdecoimbra.pt/investigadores-de-coimbra-concluem-que-colesterol-em-excesso-no-cerebro-tem-impacto-em-doencas-neurodegenerativas/

3 de abril de 2019

Cycling for Ataxia 2019 - Castro Marim (Algarve) - PORTUGAL

A APAHE Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que não só defende e protege os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alerta a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores,
Numa forma de mantermos os nossos laços Associativos entre os associados, assim como darmo-nos a conhecer à sociedade civil em proximidade, anualmente realizamos eventos desportivos e culturais em vários pontos do País, sendo que no próximo dia 18 de Maio pretendemos deslocar a nossa massa até Castro Marim.
O local de eleição, Castro Marim, pela excelência nas suas paisagens, riqueza de cultura, tradição e história.
DATA DO EVENTO: 18 de Maio de 2019
HORA E LOCAL DE CONCENTRAÇÃO: 09:00, junto ao Pavilhão Desportivo de Castro Marim
VALOR DA INSCRIÇÃO C/ALMOÇO 15€
VALOR DA INSCRIÇÃO S/ALMOÇO 8€
OPCIONAL:
Percurso Pedestre: 2,5Km
Percurso de Bike: 7Km (para quem não tem Bike, a organização tem 25 de reserva)
INSCRIÇÃO INCLUI:
- Pequeno-Almoço;
- Abastecimento de sólidos e líquidos em ambos os percursos;
- Seguro Danos Pessoais;
- Lembranças e Brindes alusivos ao Evento e ao Concelho de Castro Marim.


INSCRIÇÕES em: Clique na imagem


25 de dezembro de 2018

INVESTIGAÇÃO “MADE IN PORTO”: QUEM MAIS MARCOU ESTE ANO

(...)Na área da genética, a Amyloidosis Foundation premiou Alexandra Silva (do grupo Biomolecular Structure & Function do I3S) pelo seu projeto no desenvolvimento de terapias para a doença de Machado-Joseph, muito frequente em Portugal (em particular, nos Açores).(...)

Desenvolvimento do artigo clique na imagem

19 de novembro de 2018

Prémio Fotográfico de 2019 da EURORDIS!


EURORDIS A Voz das Pessoas com Doenças Raras na Europa


Saiba como participar no concurso AQUI

24 de outubro de 2018

Assembleia Geral APAHE

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias:


Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2019), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes.


Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 3 de Novembro (Sábado) pelas 14 horas 30min e vai ter lugar na Junta freguesia de Vila Franca de Xira, Rua Vasco Moniz nº27/29 2600-273 Vila Franca de Xira, com a seguinte ordem de trabalhos:



1 - Apresentação do Orçamento para 2019

2 - Apresentação do Plano de Atividades para 2019

3 - Outros assuntos de interesse para a APAHE



Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes.



Ainda nos termos dos estatutos da APAHE, têm direito a votar na Assembleia Geral todos os sócios admitidos há mais de um ano e com as suas quotas em dia.

Um associado impedido de participar, pode fazer-se representar por outro na Assembleia Geral, mediante carta dirigida ao Presidente da Mesa, mas cada sócio não poderá representar mais do que associado (artigo 24.º-1 e 2).



Convidamos ainda a levar um doce e/ou bebida, para que no final dos trabalhos, possamos fazer um pequeno lanche e confraternizar.


Atentamente



Carla Neves

Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

15 de outubro de 2018

Investigação Machado Joseph - Cientistas Claudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida

Uma investigação sobre a doença de Machado-Joseph, com vista a travar os efeitos nos pacientes. Com os cientistas Cláudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida, do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

               CLIQUE NA IMAGEM PARA OUVIR A REPORTAGEM


Fonte: Radio Televisao Antena2-Ciência

Link Original: AQUI

10 de outubro de 2018

O que é a Doença de Machado-Joseph?


Saibam tudo no vídeo abaixo, o qual faz parte do projecto "Doença Machado-Joseph: do Laboratório para a Sociedade" no âmbito da tese de mestrado da aluna Rita Amado Dias


25 de setembro de 2018

Cordicepina - consegue retardar a progressão da doença de Machado-Joseph

Fármaco consegue retardar doença de Machado-Joseph

Investigador da Universidade do Algarve testou droga aprovada nos Estados Unidos para outra doença e descobriu que ela é eficiente a retardar a progressão desta patologia neurodegenerativa incurável e fatal

DESENVOLVIMENTO DA NOTICIA AQUI

15 de setembro de 2018

Medicamento para a depressão trata doença de Machado-Joseph



Medicamento para a depressão pode ser usado no tratamento sintomático da doença de Machado-Joseph. Revelação surge em dois estudos da Escola de Medicina e do ICVS da UMinho e do ICVS.

Noticia completa AQUI

29 de agosto de 2018

Ataxia um olhar pró futuro


O Futuro começa hoje. Vamos "olhar" as Ataxias. Todos temos experiências a partilhar.
Existem percursos...existem vidas. Pessoas que não desistem.
Juntos somos mais.

INSCRIÇÃO GRATUITA AQUI

27 de julho de 2018

Documentário "Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes".


O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias.

Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.