7 de maio de 2017

"É ridículo que Hong Kong ignore pacientes de doenças raras"


Um grupo preocupado disse na terça-feira que era "ridículo" que o governo de uma cidade rica como Hong Kong não conseguisse ajudar um pequeno número de pacientes com doenças raras.
A crítica da Aliança de Hong Kong para Doenças Raras surge após a morte de uma jovem mãe com uma condição genética rara, no mês passado, cerca de uma semana depois dela ter feito, em prantos, um apelo no Conselho Legislativo para assistência financeira na compra de novos remédios que poderiam ter melhorado a sua condição.
A mulher sofria de complexo esclerose tuberosa, que faz com que cresçam tumores em órgãos vitais. O medicamento que ela queria subsidiado custa cerca de 20.000 dólares por mês.
O presidente da aliança, Tsang Kin-ping, disse que era "ridículo" que o governo de uma cidade rica como Hong Kong ignorasse a existência de pacientes de doenças raras e "não se comprometesse a ajudar este pequeno número de pacientes".
Cerca de 20 manifestantes com a aliança manifestaram-se no exterior da sede do governo e culparam a "burocracia" pela morte de pacientes com doenças raras.
Eles disseram que os medicamentos específicos para ajudar pacientes com doenças raras geralmente não são reconhecidos pelos programas de subsídios públicos, e as pessoas comuns não podem pagar por eles.
Os manifestantes urgiam ao governo para incluir mais doenças raras na sua assistência médica.

O legislador do Partido Trabalhista, Fernando Cheung, que se juntou aos manifestantes, disse a Joanne Wong, da RTHK, que os atuais programas de subsídio que visam os pacientes carentes não estão a servir convenientemente seus objetivos.

Tradução para APAHE: Luz Couto

Fonte:http://news.rthk.hk/rthk/en/component/k2/1328202-20170502.htm