27 de abril de 2017

Pensa em Viajar? Este artigo pode ser-lhe util. Os 10 Melhores Festivais do Reino Unido que Oferecem Acessos para Deficientes


A organização Attitude is Everything acredita, com razão que pessoas com mobilidade condicionada e limitada e deficientes auditivos devem poder ser capazes de participar de forma independente em eventos de música ao vivo. O seu prémio Charter reconhece o desenvolvimento através de um processo de três passos representados como bronze, prata e ouro.
O Music Festival News partilha a opinião de que as informações de acessos para os festivais devem ser facilmente acessíveis online (Access Starts Online).Aqui está a nossa Guia de Acessos para Deficientes, que esperamos que possa ser usado para ajudar as pessoas com deficiência a planear uma época de festivais perfeita! Ajeite a sua cadeira de rodas e faça as malas…

Festival de Glastonbury

No topo da lista está o altamente popular Festival de Glastonbury. Este foi o primeiro festival de acampamento a receber o padrão de ouro da caridade para as melhores práticas. Alguns dos melhoramentos feitos no festival incluem autocarros acessíveis, um parque de campismo acessível sistemas de Loop de audiência, apoios BSL, instalações acessíveis de duche e WC, mordomos voluntários, serviços de recarga elétrica e serviço de aluguer de cadeiras de rodas. Alguém que queira requerer acesso a uma das instalações de música, com acesso para deficientes deve registar-se com acedência para o Festival de Glastonbury.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival de Glastonbury, clique Aqui

Festival de Greenbelt

Trabalhando no duro para procurar o ouro nas pegadas do Festival de Glastonbury, o Festival de Greenbelt recebeu o padrão de prata da caridade para as melhores práticas. O Festival de Greenbelt tem estado a trabalhar com a Attitude is Everything desde 2011. O premio prateado reflecte uma serie de politicas das melhores praticas, e particularmente Greenbelt que brilha com um regime estabelecido e inclusivo de voluntariado. Na vila do festival, que se chama The Haven, é fornecido apoio de saúde mental, e instalações tais como as de interpretação de língua gestual da British Sign Language, que estão disponíveis de ano para ano.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival de Greenbelt, clique AQUI

British Summer Time Hyde Park

Em 2013, British Summer Time Hyde Park foi o primeiro evento no Reino Unido a receber o premio Padrão de Prata nesse primeiro ano. O Hyde Park tinha varios obstáculos tais como os passeios de pedra dura, tornando a acesso particularmente difícil com o mau tempo. Lutando contra isso, o British Summer Time tem um mapa de acesso indicando os acessos mais fáceis de chegar ao evento, bem como os acessos estando dentro do evento.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival de British Summer Time Hyde Park, clique AQUI

Download Festival

A empresa, líder em entretenimento ao vivo, Live Nation está liderando o caminho para padrões muito elevados na acessibilidades nos festivais e eventos, incluindo o Download Festival. Uma característica de destaque do festival Download, no que diz respeito aos acessos e a inclusão é o estabelecido e acessível parque de campismo. O festival aguarda em conformidade com expectativa o premio de ouro num futuro muito próximo. O website do festival Download oferece fóruns para seus clientes com deficiência poderem interagir uns com os outros e com os funcionários do festival
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival Download, clique AQUI

Just So Festival

O Diretor do Festival Just So, Rowan Hoban disse recentemente: “Se não vos dermos arrepios, não estamos a fazer isto certo. E deve incluir verdadeiramente toda a gente”. Esta declaração do Rowan segue o lançamento da iniciativa da campanha digital chamada Access Starts Online, com o festival Just So a liderar o caminho para a mudança no AIF, Congresso de Festivais em Cardiff. O festival Just So tem mostrado o trabalho de grande parceria com as organizações locais de acesso. O festival familiar de artes agora trabalha no sentido de alcançar no final o padrão ouro.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival Just So, clique AQUI

Kendal Calling

Kendal Calling são a primeira equipa de festivais a ser concedido o estatuto de Access Starts Online, com uma secção fabulosamente informativa sobre acessibilidade que pode ser encontrada com facilidade no site da Kendal Calling. O festival amigo da família também é premiado com o Padrão Prata para acessibilidade, oferecendo uma plataforma de visualização de pulseiras, pulseiras do campismo acessível e passes para estacionamento acessível.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Kendal Calling, clique AQUI

Festival Nº 6

Tendo já ganho o seu Padrão Bronze, o Ground Control (A equipa de produção por detrás do Festival nº 6) tem trabalhado em conjunto com o Attitude is Everything para garantir um status de padrão de Prata. Os melhoramentos incluem um serviço acessível de buggy, um grande número e variedade de unidades de WC acessíveis e uma equipa de acesso dedicada. è reconhecido que todos os funcionários do festival dão uma atitude fantástica quando lidam com os frequentadores com deficiência do festival.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival Nº 6, clique AQUI

Bingley Music Live

O festival executado pelo Município de Bradford, que ocorre no Myrtle Park em Bingley dispõe de WC com um lugar de mudança para adultos, uma área de visualização do palco principal, uma plataforma de visualização do segundo palco, e o uso inovador do amigo dedicado de evento para dar um serviço personalizado nos bares e catering do evento. O festival ambiciona conseguir o Padrão Ouro e esta empenhado em garantir que os visitantes com deficiência tenham uma experiencia igual e inclusiva!
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Bingley Music Live, clique AQUI

Parklife Festival

O Parklife Festival dispõe de uma ficha de duas páginas para download na página no site deles, onde indica informações específicas sobre os acessos. Bilhetes para um assistente pessoal estão disponíveis para os fãs de música que desejem a experiencia do Parklife! A Sacha, que é diretora do festival, insiste que outros festivais devem-se juntar ao regime do Attitude is Everything, e o festival Parklife continua a trabalhar para conseguir o Padrão de Ouro.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Parklife, clique AQUI

Latitude Festival

As instalações de acessos em destaque no festival Latitude, que obtem o Padrão de Prata, incluem um serviço de Interpretação de língua gestual da British Sign Language (BSL) que é fornecido por Hands4U para uma gama de apresentações que, mediante solicitação, são antecipadamente arranjadas. Este serviço estendeu-se para informações online sobre o festival, sendo traduzido através de vídeos BSL no canal do Youtube do Festival Latitude.
Para mais informações sobre os acessos para deficientes no Festival Latitude, clique aqui

Parabéns a todos os festivais nesta lista e a todos que conscientemente trabalham para melhorar os seus eventos com todos em mente. Ainda há um longo caminho a percorrer! #MusicWithoutBarriers. Para os frequentadores de festivais com deficiência, aqui vem um ano menos stressante de planeamento para os festivais conforme desenrola o Access Starts Online. Esperamos que tenham gostado desta guia!

Para saber mais sobre a caridade de Attitude is Everything, pode visitar o site oficial AQUI

Tradução para a APAHE: Alexandra Leal
FONTE: http://www.musicfestivalnews.net/best-uk-festivals-offering-disabled-access/






A história de Ritje e JiePie: atrofia sistémica múltipla




O marido de Ritje, JiePie, faleceu em 2009 devido à doença rara atrofia sistémica múltipla (ASM). Ritje conta-nos agora a sua história.
Foram precisos seis anos para chegar a um diagnóstico correto. Seis anos para sermos ouvidos, para encontrar uma cura, para descobrir alguém que se interessasse.
Quando nos confrontámos com a ASM, ficámos a saber que a doença ainda não era curável. Pelo menos podíamos confiar nas informações que conseguimos encontrar através do grupo de apoio no Reino Unido. Na medida do possível, começámos a traduzi-las para neerlandês e adaptámos algumas informações médicas para as adequar à nossa própria legislação. Recebemos o apoio de um neurologista, que verificou a tradução dos termos médicos.
O meu marido acreditava que encontrariam a cura e incitou o seu próprio neurologista para ser mais ativo na sua investigação. Entretanto, estabelecemos o nosso próprio grupo de apoio para doentes e para médicos.
Em 2008, incentivámos os doentes belgas com ASM a participar em testes de ADN que estão agora centralizados no Reino Unido, contendo mais de 850 amostras de doentes com ASM de toda a Europa.
Pouco tempo depois desta campanha, o marido que tanto amava morreu a 27 de dezembro de 2009. O cérebro de JiePie foi doado ao seu neurologista para investigação.
Durante os anos que antecederam a sua morte, fui a cuidadora de JiePie. Desde então, a nossa associação está a fazer força para que o que está por fazer se venha a realizar. Não ficamos à espera que sejam aplicadas as regras «oficiais», porque levam anos.
Estabelecemos o nosso próprio Conselho Consultivo Médico Voluntário para que possamos consultar diariamente médicos de duas universidades importantes para que se organizem consultas bimensais com doentes com ASM. Estas sessões dão-nos a oportunidade de conhecer um grande grupo de doentes de uma só vez, um tipo de grupo de apoio. Os doentes estão muito satisfeitos pela oportunidade de conhecer outros doentes e receberem o apoio total do grupo. Os médicos dedicam mais tempo a explicar as coisas e dão sugestões aos doentes e às famílias. Trata-se de um grande passo em frente para os nossos doentes com ASM e para a relação com os médicos em geral e esperamos expandir estas consultas a mais hospitais.
Em 2011, em conjunto com o nosso neurologista, organizámos o primeiro congresso dedicado à ASM na Associação Belga de Neurologistas. A maioria destes especialistas não tem as noções suficientes para detetar a ASM nas suas fases iniciais. Ao longo dos anos, representámos os doentes através da participação e presença em congressos dedicados à ASM na Europa e nos EUA.
Continuamos a promover a nossa causa, dando mais visibilidade à ASM e incentivamos os doentes e as suas famílias a participar na investigação, sobretudo dando amostras de sangue para testes de ADN e doando o cérebro do seu ente querido após o seu falecimento para que os investigadores possam trabalhar para encontrar uma cura. Além disso, introduzimos o "Prémio JiePie para investigação", atribuído anualmente para promover a investigação e a sensibilização para a ASM.
Ainda consigo ouvir o que um famoso neurologista americano perguntou aos seus colegas numa conferência:
«Qual é a causa de morte dos vossos doentes com ASM?», ao que estes responderam: «Não sabemos, apenas os acompanhamos na sua fase inicial (máximo de 5 anos). Depois disso, o mais provável é que deixem de conseguir chegar a nós e, por isso, não sabemos o que se passa nas fases finais.»
A verdade é essa, não sabem e não imaginam o que é viver diariamente com a ASM.
Ritje é a Presidente da Direção do grupo belga de apoio à ASM, uma associação que também estabeleceu parcerias com associações europeias dedicadas à ASM.
Contacte Ritje através da comunidade online de ASM que criou na RareConnect, a rede europeia online para pessoas com doenças raras.

Sobre a ASM
A atrofia sistémica múltipla (ASM) é uma doença neurológica progressiva que afeta homens e mulheres adultos, provocada pela degeneração das células nervosas em áreas específicas do cérebro. Esta degeneração celular causa problemas com movimento, equilíbrio e funções automáticas do corpo, tais como o controlo da bexiga.
Estima-se que a ASM afete menos de 5 casos por 100 000 habitantes. Afeta as funções involuntárias (autonómicas) do organismo, incluindo a tensão arterial, a frequência cardíaca, a função da bexiga e a digestão. A doença avança gradualmente e acaba por provocar a morte.
Pode encontrar mais informações em neerlandêsinglêsfrancês e alemão.
O dia mundial da ASM comemora-se a 3 de outubro – participe!

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 26/04/2017
Page last updated: 27/04/2017






Uma conversa em Lisboa sobre biologia sintética


 “Mexer na vida: aplicações e implicações da biologia sintética” é o tema do ciclo de conversas Dia C: Desafios para a Sustentabilidade desta quinta-feira, às 19h30, no Pavilhão do Conhecimento – Centro Ciência Viva, em Lisboa. Os oradores convidados são a investigadora Zoë Robaey, do Instituto Rathenau, na Holanda, e o investigador Luís Duarte, do Laboratório Nacional de Energia e Geologia, perto de Lisboa.

Inspirado nos objectivos para o crescimento sustentável das Nações Unidas, este ciclo de debates tem entrada gratuita, mediante inscrição. “A biologia sintética conjuga a perícia da engenharia com a biologia molecular para programar novas funções a partir da edição do código genético de organismos já existentes”, lê-se no comunicado da agência Ciência Viva. “A biologia sintética tem potencial para revolucionar as áreas da saúde, energia, ambiente, alimentação ou da agricultura.”

Nesta conversa haverá questões como: “Poderá a libertação de uma bactéria construída pelo ser humano provocar alterações no equilíbrio dos ecossistemas?” E relembradas questões éticas e ambientais inerentes à biologia sintética. “A médio prazo poderá permitir a correcção de anomalias genéticas em embriões eliminando doenças raras e sem cura, ou criar árvores bioluminescentes capazes de iluminar as nossas cidades, tornando-as mais sustentáveis”, refere ainda o comunicado.


Os temas das próximas conversas já marcadas do Dia C são: “Esperar o pior: a gestão do risco” (25 de Maio); “Limpar o oceano: redução do lixo marinho” (29 de Junho); “Inovar na escola: o papel do aluno, da família e do professor” (28 de Setembro); “Observar a Terra: a monitorização do ambiente a partir do espaço” (26 de Outubro); e “Combater as alterações climáticas: a economia de baixo carbono” (30 de Novembro).

Fonte: https://www.publico.pt/2017/04/26/ciencia/noticia/uma-conversa-em-lisboa-sobre-biologia-sintetica-1769917