10 de abril de 2017

Centros Europeus de Referência


Hospital Pediátrico de Coimbra coordena seis centros.
O Hospital Pediátrico de Coimbra, que integra o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), coordena desde o final de 2016 seis centros europeus de referência , cujas candidaturas foram aprovadas pela Comissão Europeia com base nos serviços e estruturas já existentes.
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Fonte: SNS -Serviço Nacional de Saúde (Portugal)

Portugal (LINHA RARA)

Linha Rara (300 505 700)
A Linha Rara é uma plataforma de apoio e informação que se propõe a escutar, informar e aconselhar os portadores de doenças raras e seus familiares, profissionais de saúde/ação social, estudantes, professores e o público em geral, no que respeita às doenças raras e aos direitos dos seus portadores.
Horário: Dias úteis das 9h às 19h.

Triagem neonatal permite detectar doenças raras antes que se manifestem

No Brasil:

Muitas doenças raras têm um caráter progressivo e degenerativo, promovendo danos cumulativos. Isso quer dizer que diagnosticá-las e iniciar o tratamento antes do aparecimento dos sintomas é o melhor dos mundos para barrar a progressão e preservar a qualidade de vida do paciente.

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know how Português alem fronteiras



Novo serviço vai ajudar pessoas com doenças raras a tirarem dúvidas


Serviço originário de Portugal chega ao Brasil para ajudar pessoas com doenças raras; por meio de telefonemas e e-mails, é possível fazer perguntas e a resposta chega em até uma semana

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Medicina à boleia da Inteligência Artificial. Um duelo ou uma aliança?


Ter a visão de um super-herói, travar o declínio cognitivo, prevenir o aparecimento de doenças e encontrar a saúde humana perfeita. Este parece o mote de eleição para um filme de ficção científica, mas poderá ser uma realidade muito em breve… e tudo à boleia da inteligência artificial.   (...)


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Shanghai cria fundo de assistência médica para tratar doenças raras

Shanghai, 10 abr (Xinhua) -- Um fundo para assistir o tratamento de pacientes com doenças raras foi estabelecido em Shanghai no domingo.Com um valor inicial de 3 milhões de yuans (US$ 435 mil), é financiado por instituições de prevenção e tratamento de doenças raras em Shanghai e farmacêuticas, como a Sanofi.
Li Dingguo, presidente do Fundo da Prevenção e Tratamento das Doenças Raras de Shanghai, disse que a iniciativa promoverá a prevenção e tratamento médico mais efetivos.
Além disso, ajudará a angariar mais apoio financeiro e doações das empresas para os pacientes com doenças raras.
"Será usado principalmente para melhorar o tratamento médico para doenças de depósito lisossômico, que contém cerca de 50 doenças raras de desordens metabólicas hereditárias."
No mundo existem cerca de 7 mil doenças raras conhecidas. Poucas delas têm tratamento médico, como os males de Gaucher e Pompe.
Cerca de 60% dos pacientes com doenças raras são crianças, e 30% sobrevivem menos de cinco anos.
Li disse que não há pesquisa epidemiológica sobre os pacientes com doenças raras na China.
"A diagnose e tratamento precoces podem verificar efetivamente o progresso das doenças raras e até curá-las," disse Zhang Huiwen, médico do Hospital Xinhua, afiliado à Universidade de Jiaotong, em Shanghai.

Ela disse que pode levar anos para os médicos diagnosticarem uma doença rara e que os pacientes perdem a melhor época para tratamento e acabam sofrendo de problemas mentais, cardíacos e musculares.


FONTE: http://portuguese.xinhuanet.com/2017-04/10/c_136196315.htm