8 de março de 2017

A colaboração multiparticipada é crucial para melhorar o acesso




«O meu sonho é que todos os doentes da Europa e do resto do mundo, independentemente do seu contexto socioeconómico e da complexidade da sua situação, tenham acesso aos medicamentos e que estes sejam comparticipados.» 
«Desejo que este sonho se possa um dia tornar realidade. Há 15 anos, desejava ter dois novos pulmões que me salvassem a vida. Este sonho tornou-se realidade. Por vezes, os sonhos realizam-se mesmo.» 
Pisana Ferrari, representantes dos doentes há mais de 15 anos e Diretora Executiva da PHA Europe, abriu o 2.º Simpósio Multiparticipado sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras com este apelo tão comovente. 
Ainda que os avanços constante da ciência e da tecnologia criem agora oportunidades cada vez maiores de desenvolver medicamentos mais inovadores, a comunidade das doenças raras ainda se depara com problemas de acesso a estes medicamentos na Europa. 
No Simpósio, a EURORDIS reuniu todas as partes interessadas que intervêm no processo de levar os medicamentos às pessoas com doenças raras no sentido de iniciar um processo cooperativo que respeite todos os seus interesses e que, ao mesmo tempo, crie soluções para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos. 
O fim último deste processo é encontrar soluções de longa duração que sejam acessíveis e sustentáveis para os sistemas de saúde nacionais e que, por sua vez, ajude os doentes a aceder aos medicamentos. 
Os participantes incluíram representantes dos doentes, académicos, médicos, decisores políticos, investidores, membros da Mesa Redonda Empresarial da EURORDIS e outros representantes do setor da saúde, bem como das entidades financiadoras e das autoridades de avaliação das tecnologias da saúde. 
Assista ao 1.º dia do simpósio, leia os documentos preparatórios e acompanhe as conversas nas redes sociais durante o evento utilizando #RareEU2017. 

O Simpósio 
O Simpósio, que vem na sequência do 1.º Simpósio multiparticipado sobre a melhoria do acesso dos doentes a terapêuticas para as doenças raras e que decorreu em fevereiro de 2016, criou um fórum aberto onde todos os grupos expressaram as suas preocupações e os seus interesses acerca deste tema. 
Os participantes debateram as iniciativas existentes destinadas a melhorar o acesso, tais como o Mecanismo de Acesso Coordenado aos Medicamentos Órfãos (MoCA). 
As sessões centraram-se em temas como as novas Redes Europeias de Referência e o seu papel na produção de dados de qualidade, o futuro da cooperação europeia na avaliação das tecnologias da saúde, bem como entre as entidades financiadoras e as empresas, os registos pan-europeus de doenças e os inovadores acordos de resultados assentes no desempenho. 
Além disso, os participantes analisaram as nove novas recomendações do Grupo de Trabalho Europeu para a Avaliação do Valor e para os Processos de Financiamento nas Doenças Raras para ajudar a melhorar a consistência da fixação de preços e da comparticipação dos medicamentos órfãos na Europa. 

Agir em vez de falar 
O Diretor Executivo da EURORDIS, Yann Le Cam, abriu a conferência apelando a um aumento de três a cinco vezes do número de medicamentos para as doenças raras aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos e a FDA dos EUA, por ano, até 2025 e que esses medicamentos estejam disponíveis entre um terço e um quinto dos valores atuais. 
Os representantes dos doentes Elizabeth Vroom, Presidente do Duchenne Parent Project neerlandês (que venceu o Prémio Voluntariado da EURORDIS na noite anterior!) e Angela Paton, da MPS Society UK, contaram as suas histórias pessoais de envolvimento nos processos de desenvolvimento, fixação de preços e comparticipação de medicamentos. 
O orador principal, Xavier Prats Monné, Diretor Geral da Direção-Geral da Saúde e da Segurança dos Alimentos da Comissão Europeia, agradeceu à EURORDIS e às associações de doentes pelo seu trabalho em prol da comunidade das doenças raras. 
Acerca das novas Redes Europeias de Referência, comentou ainda: «Estamos confiantes de que o conjunto das RER venha a constituir uma demonstração real de uma área em que a UE pode trabalhar mais», tendo continuado a sua intervenção afirmando que «gostaria de salientar três áreas em que concordamos que há mais a fazer: uma, envidar mais esforços para criar uma estratégia comum de definição do valor e de fixação do preço dos medicamentos órfãos; dois, reforçar os esforços no sentido de desenvolver uma abordagem sustentável à produção de dados com base nas RER; e, três, desenvolver uma cooperação de mais confiança e transparência entre as entidades financiadoras e as empresas.» 
Concluiu afirmando que «a questão das doenças raras não passa apenas pela saúde, tem também que ver com a justiça social, pois manifesta um problema de desigualdade.» 
Nas suas considerações de encerramento do Simpósio, Yann Le Cam anunciou a formação iminente de um novo grupo multiparticipado que irá redigir uma proposta que, num só documento, descreva o Plano de Ação Colaborativo em que todas as partes interessadas colaborem num processo de melhoria do acesso dos doentes aos medicamentos. Este processo visará reforçar e manter a confiança entre os vários grupos de partes interessadas, uma condição fundamental para se conseguir o acesso dos doentes aos medicamentos. 
Felicitou os participantes pelo diálogo e pela identificação dos principais problemas em tornar os medicamentos acessíveis, mas apelou aos participantes para que, no futuro, sejam mais abertos acerca dos seus próprios interesses, proponham mais opções inovadoras e contribuam para a identificação de soluções aceitáveis que permitam atingir o objetivo final, ainda que tal pressuponha mudanças que não esperavam. « 
Não esperamos nada menos do que uma mudança radical que melhore o sistema.» 

Novo documento de reflexão da EURORDIS sobre o acesso 
No Simpósio, A EURORDIS e os seus membros lançaram um documento de reflexão intitulado «Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind – a contribution on possibilities for patients’ full and equitable access to rare disease therapies» (Quebrar o impasse para que todos acedam às terapêuticas – contribuição para as possibilidades de acesso pleno e equitativo às terapêuticas para as doenças raras). 
Este documento, cuja redação decorre ainda, é o primeiro que a EURORDIS lança desde o «Call on Payers» (Apelo às entidades financiadoras) de 2015. O documento define a forma de conceber uma estratégia nova e melhorada que garanta o pleno acesso dos doentes a estes medicamentos. Esta estratégia deve focar o atual desequilíbrio e, paralelamente, restaurar tanto a transparência como a confiança entre as entidades financiadoras e as companhias farmacêuticas. 
 
Forma 
Eva BearrymanCommunications Manager, EURORDIS 
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira 
Page created: 08/03/2017 
Page last updated: 08/03/2017