6 de março de 2017

Agradecimento


Como já é do V/ conhecimento, no próximo dia 25 de Março de 2017 (Sábado), vão ter lugar eleições para eleger os novos órgãos sociais da APAHE para o quadriénio, 2017-2021, na Assembleia Geral que vai ter lugar na Carregueira (concelho da Chamusca, distrito de Santarém). 
Como tal, a partir dessa data, o conteúdo e organização deste blogue passará a ser da inteira responsabilidade da equipa entretanto eleita. 
Mas aproveitamos esta oportunidade para agradecer, profunda e profusamente, toda a atenção dispensada. 
Por tudo, o n/sentido bem-haja. 

Aproveitamos esta oportunidade para esclarecer que a APAHE é uma associação dedicada aos doentes (atáxicos), familiares, amigos e outros, com vários objetivos, mas que entre os quais não se encontra a prestação de tratamentos. Até porque não está habilitada a tal. 
Para isso, somente a classe médica está habilitada. 
Quanto aos n/ amigos brasileiros, que também nos têm contatado, sugerimos que entrem em contato com as associações existentes no Brasil, pois estas, melhor que ninguém, os vão poder guiar através do sistema de saúde brasileiro. 
Eis aqui alguns exemplos dessas mesmas associações: 
  • ABAHE – Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas 
  • Associação Ataxia Rio 
  • AAPPAD – Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes 

Chamamos ainda a V/ especial atenção para o seguinte: sempre que possível, a APAHE tem indicado quais os artigos publicados neste blogue, que se tratam de traduções, pois a inteira responsabilidade do conteúdo desses mesmos artigos cabe aos autores originais do mesmo (link indicado no final). 


A equipa cessante da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias 


Gianluca, paciente de ataxia de Friedreich, de Punta Alta (Argentina)






Olá a todos, 
O meu nome é Monica Anton… mãe de Gianluca, de 9 anos. Gian tem ataxia de Friedreich, diagnosticada há 7 anos e eu quero compartilhar brevemente com todos o meu testemunhocomo mãe. 
Somos uma família composta pelo meu marido Fernando Molinari, pelo nosso filho mais velho, Santiagode 14 anos, Gian, de 9 anos, e por mim. Também há o nosso animal de estimação, Timoteo, um cão mimoso. Somos da cidade de Punta Alta.... a 700 kms da capital. 
Hoje, 14 de fevereiro, faz exatamente três anos que fomos a Buenos Airespara ver o seu neuropediatra (na FLENI), porque Gian seria submetido a um novo tratamento com outro medicamento. 
O que não imaginávamos era que um resultado genético mudaria tudo previamente planeado com os médicos. E foi então que veio ao quarto o Dr. Gabriel com os resultados na mão e disse: Pessoal, isto muda tudo. GIANLUCA TEM ATAXIA DE FRIEDREICH… A ANÁLISE FOI POSITIVA. 
Sabíamos de antemão que esta doença não tem cura. Que ao longo dos anos é altamente incapacitante para o paciente porque os músculos do corpo vão enfraquecendo… atrofiando até se perder a mobilidade por complete afetando outros órgãos do corpo. 
Ao mesmo tempo, dei graças a Deus, porque depois de quatro anos de estudos intensivos, os médicos agora sabiam o que estávamos enfrentar. É verdade, não foi a melhor notícia que nos deram, mas o nosso pequeno grande guerreiro encara sua doença com atitude... 
Embora muitas vezes negue que tenha que tomar mais medicamentos do que antes... A sua vida é passada em diferentes tratamentos com terapeutas, como fisioterapeuta... terapeuta ocupacional… psicólogo... terapeuta da fala… psicopedagogo e também a escola. 
Durante este tempo todo, aprendeu a viver com a dor nas suas pernas... mãos e pés, e quando a dor excede sua tolerância, ele diz-nos, aos seus pais ..... 
Muitas vezes cansa-se… Muitas vezes entristece-se​​... Irrita-se quando algo não corre como queria, mas continua… Seca as suas lágrimas e põe aquele sorriso que o caracteriza, para enfrentar a sua vida. 
Por fora, não parece não ter qualquer problema, porque na verdade muitas vezes nos têm dito: "MAS NÃO SE NOTA QUE ELE ESTÁ DOENTE”. Nem todas as limitações são, necessariamente, visíveis. 
Aprendemos todos os dias. 
Não é fácil… mas com AMOR E PACIÊNCIA TUDO É POSSÍVEL. 
ÉS UM GRANDE LUTADOR, MEU FILHO. AMO-TE COM TODA A MINHA ALMA E VOU ESTAR SEMPRE A TEU LADO NESTA LUTA. 


FLENI – Fundácion para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia 


(artigo traduzido)