24 de fevereiro de 2017

Estrelas da comunidade das doenças raras reconhecidas na Cerimónia da Entrega dos prémios da EURORDIS




Os vencedores dos Prémios da EURORDIS de 2017 foram anunciados numa cerimónia que se realizou em Bruxelas na tarde de terça-feira. 
Os Prémios EURORDIS e a noite Pérola Negra da EURORDIS realizam-se para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2017. 
Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e a Segurança Alimentar, apresentou os Prémios da EURORDIS atribuídos aos vencedores deste ano: 
● Frédérique Ries, Deputada do Parlamento Europeu, Bélgica 
● Prémio Voluntários – Elizabeth Vroom, Duchenne Parent Project, Países Baixos 
● Prémio Média Aldo Soligno, fotógrafo, Rare Lives Project, Itália 
● Prémio Empresas – GSK (GlaxoSmithKline) – Rare Diseases 
● Prémio Científico – Dr.ª Lucia Monaco, Diretora Científica, Fondazione Telethon, Itália 
● Prémio para uma Associação de Doentes – The Dravet Syndrome European Federation, Espanha 
● Prémio de Carreira – Anders Olauson, Fundador do Ågrenska Centre, Suécia 
Conheça melhor os vencedores e o empenho que dedicam à comunidade das doenças raras no comunicado de imprensa sobre os Prémios EURORDIS. 
Elizabeth Vroom, vencedora do Prémio Voluntariado da EURORDIS de 2017 e fundadora do Duchenne Parent Project, nos Países Baixos, comentou: «É muito especial receber o Prémio Voluntariado da EURORDIS, mas o seu significado é ainda maior por vir de uma comunidade que tanto prezo e que considero parte da minha família. Sinto-me muito honrada por receber este prémio, pois sei como tantas pessoas como eu trabalham arduamente para mudar a vida e o futuro das pessoas com doenças raras.» 
Aldo Soligno, vencedor do Prémio Média pelo seu projeto fotográfico Rare Lives, referiu que «Passar tempo com as famílias e as pessoas com doenças raras mostrou-me como os opostos se podem encontrar e transformar-se mutuamente, transformando a fraqueza em força, a tristeza em alegria e o desespero em determinação. Ver que isto acontece simultaneamente em sete países europeus diferentes confirmou que não existem limites para a investigação científica e para a solidariedade, e que estes limites também não podem existir para as pessoas com doenças raras. Espero que isto seja o legado do meu projeto.» 
A cerimónia contou também com o Embaixador do Dia das Doenças Raras, Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho da atriz Audrey Hepburn, que faleceu vítima de um cancro raro. 
Os Prémios EURORDIS reconhecem o empenho e as ações extraordinárias concretizadas pelas associações de doentes, pelos voluntários, pelas empresas, pelos cientistas, pelos média e pelos responsáveis pela elaboração de políticas que contribuíram para reduzir o impacto das doenças raras na vida das pessoas. 
O Dia das Doenças Raras de 2017 tem lugar a 28 de fevereiro. Saiba mais sobre a forma como pode participar ou inscreva-se na campanha Relâmpago do Dia das Doenças Raras. 
Forma 
Eva BearrymanCommunications Manager, EURORDIS 
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira 
Page created: 22/02/2017 
Page last updated: 23/02/2017