9 de fevereiro de 2017

Genebra acolhe o primeiro evento da Rare Diseases International sobre políticas






Esta sexta-feira irá realizar-se em Genebra um evento, o primeiro do género, que irá reunir doentes, especialistas internacionais nas áreas da saúde pública, direitos humanos e investigação científica, e representantes das indústrias da saúde para discutir por que razão e de que forma as doenças raras devem fazer parte da agenda global de saúde. 
Acompanhe a transmissão direta do evento no Twitter através de #rdiGeneva. 
Os 170 participantes inscritos para o primeiro evento da Rare Diseases International «O Direito à Saúde: a perspetiva das doenças raras» irão debater formas de abordar a desigualdade e melhorar o acesso à saúde para as cerca de 300 milhões de pessoas com doenças raras em todo o mundo. 
Agendado para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2017, o evento é organizado pela Rare Diseases International em parceria com a Fundação BLACKSWAN e a EURORDIS-Doenças Raras Europa. O foco do evento é o papel fundamental da colaboração internacional na promoção das doenças raras como prioridade global de saúde pública e de investigação, em consonância com o espírito da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável da ONU de «não deixar ninguém para trás». 
Os participantes irão debater o modo como a referida cooperação internacional é vital para incentivar a investigação e a inovação, para melhorar o acesso ao diagnóstico, a medicamentos e tratamentos, e para garantir que as doenças raras sejam integradas no Objetivo do Desenvolvimento Sustentável número três para «Garantir uma vida saudável e promover o bem-estar para todos em todas as idades». 
Os oradores no evento representam organizações internacionais relevantes, incluindo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) e a Organização para a Cooperação e o Desenvolvimento Económico (OCDE). 
Líderes de associações de doentes de todo o mundo irão participar como oradores, entre eles: 
  • Hawa Dramé, fundador da Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Burkina Faso e Guiné-Conacri 
  • Christina Fasser, presidente da Retina internacional e vice-presidente da ProRaris 
  • Jim Green, presidente daInternational Niemann-Pick Disease Alliance 
  • Ramaiah Muthyala, fundador e presidente da Indian Organization for Rare Diseases 
  • Durhane Wong-Rieger, presidente e diretor executivo da Canadian Organization for Rare Disorders e presidente da Rare Diseases International 
O evento foi da iniciativa dos doentes através da Rare Diseases International e conta com a participação do Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), do Comité das ONG para as Doenças Raras, da Orphanet e da aliança suíça para as doenças raras — ProRaris. 
Forma 
Eva BearrymanCommunications Manager, EURORDIS 
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira 
Page created: 08/02/2017 
Page last updated: 08/02/2017