10 de abril de 2017

Shanghai cria fundo de assistência médica para tratar doenças raras

Shanghai, 10 abr (Xinhua) -- Um fundo para assistir o tratamento de pacientes com doenças raras foi estabelecido em Shanghai no domingo.Com um valor inicial de 3 milhões de yuans (US$ 435 mil), é financiado por instituições de prevenção e tratamento de doenças raras em Shanghai e farmacêuticas, como a Sanofi.
Li Dingguo, presidente do Fundo da Prevenção e Tratamento das Doenças Raras de Shanghai, disse que a iniciativa promoverá a prevenção e tratamento médico mais efetivos.
Além disso, ajudará a angariar mais apoio financeiro e doações das empresas para os pacientes com doenças raras.
"Será usado principalmente para melhorar o tratamento médico para doenças de depósito lisossômico, que contém cerca de 50 doenças raras de desordens metabólicas hereditárias."
No mundo existem cerca de 7 mil doenças raras conhecidas. Poucas delas têm tratamento médico, como os males de Gaucher e Pompe.
Cerca de 60% dos pacientes com doenças raras são crianças, e 30% sobrevivem menos de cinco anos.
Li disse que não há pesquisa epidemiológica sobre os pacientes com doenças raras na China.
"A diagnose e tratamento precoces podem verificar efetivamente o progresso das doenças raras e até curá-las," disse Zhang Huiwen, médico do Hospital Xinhua, afiliado à Universidade de Jiaotong, em Shanghai.

Ela disse que pode levar anos para os médicos diagnosticarem uma doença rara e que os pacientes perdem a melhor época para tratamento e acabam sofrendo de problemas mentais, cardíacos e musculares.


FONTE: http://portuguese.xinhuanet.com/2017-04/10/c_136196315.htm