Cooperação da União Europeia sobre doenças raras, homenageada com o novo prêmio Ombudsman

Redes Europeias de Referência beneficiam mais de 30 milhões de europeus com doenças raras

A iniciativa da Comissão Europeia sobre as Redes Europeias de Referência de doenças raras (ERNs) ganhou a primeiro premio da European Union (EU) Ombudsman award.

A ERNs junta centros de especializações e os profissionais em doenças raras nos vários estados membros da U.E. para partilhar conhecimentos e identificar como os pacientes conseguem ter acesso aos cuidados altamente especializados que necessitam, quando especialistas na sua doença específica não estão disponíveis no seu país de origem.

A ERNs oferece uma oportunidade única para mais de 30 milhões de pessoas com doenças raras na U.E. para melhorar os acessos ao diagnostico, a tratamentos e cuidados alem das fronteiras.

“Este prêmio é um reconhecimento merecido por mais de 15 anos de trabalho sólido e consistente feito pela Comissão Europeia em conjunto com os pais de U.E., com as associações de pacientes e profissionais de saúde e outros interessados na área das doenças raras,” disse Guido Rasi, diretor executivo da European Medicines Agency (EMA), quando felicitou a Comissão de Direcção-Geral da Saúde e da Segurança Alimentar. “Projetos como o das Redes Europeias de Referência mostram que, operando estreitamente com os seus cidadãos e as suas necessidades, a UE é capaz de proporcionar benefícios concretos a milhões de pacientes europeus. A EMA esta muito orgulhosa de estar associada a algumas destas redes através do nosso trabalho sobre medicamentos para as doenças raras.”

O prêmio para a Boa Administração é uma iniciativa piloto lançada pela European Ombudsman que reconhece a administração de exemplar que faz a diferença para os cidadãos da EU e trazê-los para maior atenção do público.

90 projetos foram nomeados para o prêmio. A EMA indicado na categoria de “Excelência em Colaboração” pelo os seus trabalhos com a Comissão Europeia, a European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC)e a European Food Safety Authority (EFSA) para combater para lutar contra a resistência aos antimicrobianos.

Tradução para a APAHE:  Alexandra Leal

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