Entrevista com Mª José Santos

       

      1)       Fale-nos de si. 

Sou de origens humildes, nasci em Cantanhede distrito de Coimbra. Habito e trabalho no concelho de Cantanhede. Sou licenciada em Serviço Social. Profissionalmente sou Técnica superior de Serviço Social (Assistente Social) como gosto de dizer. Acumulo ainda as funções de Directora Técnica da Instituição onde trabalho. É uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos que apoia Idosos e Crianças. Gosto mais que sejam os outros a avaliarem-me do que ser eu a falar de mim. Fico sempre sem saber o que dizer ou escrever.

2) Escreveu um livro relacionado com a ataxia. Porquê?

O livro em si não fala da ataxia. É um romance.O que relaciona o livro com a ataxia é o facto de tudo o que consiga com a venda reverta a favor de uma terapia que retarde os efeitos nocivos da Doença de Machado-Joseph. Eu já escrevo mas mais poesia desde os meus doze, treze anos. Alguns contos em prosa poética. Um dia vi uma noticia no Diário de Coimbra em que o Professor Doutor Luís Pereira de Almeida e a sua equipa estavam a investigar a doença. Então surgiu a ideia de contactar a Editora para ver se o livro valeria a pena. É uma edição de autor com tudo o que daí advém, no entanto, teria de ter alguma qualidade. Escrevi, revi, tornei a escrever. Sempre que começava a reler tinha a tentação de escrever de novo. Um dia o coordenador literário ligou-me a dizer para não mexer mais no livro. O livro estava bom e não era preciso mais nada. Resolvi então editar. Fiz uma edição de quinhentos exemplares. Em cada primeira página tem escrito o fim a que se destina. Todos os convites de lançamento do livro tinham o mesmo propósito.Todos os contactos e, foram mais de mil endereços de e-mail da própria Editora que faziam também a mesma menção.

3) Qual a sua relação com a ataxia?

A minha relação com a ataxia vem desde a infância. Sem sabermos ainda o que doença era, a minha avó materna tinha a Doença de Machado-Joseph. Mais tarde viemos a ter conhecimento que pouco a pouco, lentamente a doença foi surgindo na minha mãe e tias maternas. Foi um processo doloroso, somos quatro irmãs e fizemos testes de ADN. Foi uma época de desespero. Logo que ligaram que os testes tinham chegado eu quis saber o resultado. Não tenho. Depois, outra irmã também quis saber. Também não tem. Mais tarde, o destino mostrou que a doença não tinha dado tréguas. Além das duas irmãs que são portadoras temos outro familiar diagnosticado. Desde cedo comecei a tomar conta da casa e das minhas manas.

4) E qual o nome do livro?

O nome do livro é "AROS DE PRATA".

5) Porquê esse título?

O título tem a ver com o próprio romance.

6) Onde se pode encontrar o livro?

O livro encontra-se na Editorial Minerva em Lisboa.

7) Já conhecia a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias?
Não conhecia a Associação. Fiquei a conhecer muito mais tarde e fui eu que contactei.

8)O que acha que mais podia ser feito para alertar a sociedade civil para a existência das ataxias hereditárias?

Acho principalmente que os meios de comunicação social não se interessam muito com esta problemática. Só quando acontece algo de extremamente importante se dão ao cuidado de falar e ainda assim é muito difícil. Nós que vivemos ou convivemos seja lá com que ataxia é que divulgamos.

9) Tem feito mais alguma em prol da divulgação das ataxias hereditárias? Se sim, o quê?

Sim. Habitualmente costumo fazer parte de Antologias Literárias. Nessas colectâneas costumam participar cerca de cem autores da Lusofonia. Na minha sinopse vai sempre a designação que luto com todas as formas ao meu alcance contra a Ataxia de Machado-Joseph. Em qualquer parte do mundo onde se fale português todos ficam a saber que existe esta Doença.

Obrigada. Maria José Santos. Sara Madaleno (pseudónimo)