24 de fevereiro de 2017

Estrelas da comunidade das doenças raras reconhecidas na Cerimónia da Entrega dos prémios da EURORDIS




Os vencedores dos Prémios da EURORDIS de 2017 foram anunciados numa cerimónia que se realizou em Bruxelas na tarde de terça-feira. 
Os Prémios EURORDIS e a noite Pérola Negra da EURORDIS realizam-se para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2017. 
Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e a Segurança Alimentar, apresentou os Prémios da EURORDIS atribuídos aos vencedores deste ano: 
● Frédérique Ries, Deputada do Parlamento Europeu, Bélgica 
● Prémio Voluntários – Elizabeth Vroom, Duchenne Parent Project, Países Baixos 
● Prémio Média Aldo Soligno, fotógrafo, Rare Lives Project, Itália 
● Prémio Empresas – GSK (GlaxoSmithKline) – Rare Diseases 
● Prémio Científico – Dr.ª Lucia Monaco, Diretora Científica, Fondazione Telethon, Itália 
● Prémio para uma Associação de Doentes – The Dravet Syndrome European Federation, Espanha 
● Prémio de Carreira – Anders Olauson, Fundador do Ågrenska Centre, Suécia 
Conheça melhor os vencedores e o empenho que dedicam à comunidade das doenças raras no comunicado de imprensa sobre os Prémios EURORDIS. 
Elizabeth Vroom, vencedora do Prémio Voluntariado da EURORDIS de 2017 e fundadora do Duchenne Parent Project, nos Países Baixos, comentou: «É muito especial receber o Prémio Voluntariado da EURORDIS, mas o seu significado é ainda maior por vir de uma comunidade que tanto prezo e que considero parte da minha família. Sinto-me muito honrada por receber este prémio, pois sei como tantas pessoas como eu trabalham arduamente para mudar a vida e o futuro das pessoas com doenças raras.» 
Aldo Soligno, vencedor do Prémio Média pelo seu projeto fotográfico Rare Lives, referiu que «Passar tempo com as famílias e as pessoas com doenças raras mostrou-me como os opostos se podem encontrar e transformar-se mutuamente, transformando a fraqueza em força, a tristeza em alegria e o desespero em determinação. Ver que isto acontece simultaneamente em sete países europeus diferentes confirmou que não existem limites para a investigação científica e para a solidariedade, e que estes limites também não podem existir para as pessoas com doenças raras. Espero que isto seja o legado do meu projeto.» 
A cerimónia contou também com o Embaixador do Dia das Doenças Raras, Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho da atriz Audrey Hepburn, que faleceu vítima de um cancro raro. 
Os Prémios EURORDIS reconhecem o empenho e as ações extraordinárias concretizadas pelas associações de doentes, pelos voluntários, pelas empresas, pelos cientistas, pelos média e pelos responsáveis pela elaboração de políticas que contribuíram para reduzir o impacto das doenças raras na vida das pessoas. 
O Dia das Doenças Raras de 2017 tem lugar a 28 de fevereiro. Saiba mais sobre a forma como pode participar ou inscreva-se na campanha Relâmpago do Dia das Doenças Raras. 
Forma 
Eva BearrymanCommunications Manager, EURORDIS 
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira 
Page created: 22/02/2017 
Page last updated: 23/02/2017 



23 de fevereiro de 2017

Dia das doenças raras 2017

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, o i3S e o CGPP vêm por este meio convidá-lo para o evento “Ser Raro”, no dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto.

http://aliancadoencasraras.org/wordpress/wp-content/uploads/2017/02/DDR2017_PROGRAMA.pdf

Entrevista com Mª José Santos



       


      1)       Fale-nos de si. 
Sou de origens humildes, nasci em Cantanhede distrito de Coimbra. Habito e trabalho no concelho de Cantanhede. Sou licenciada em Serviço Social. Profissionalmente sou Técnica superior de Serviço Social (Assistente Social) como gosto de dizer. Acumulo ainda as funções de Directora Técnica da Instituição onde trabalho. É uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos que apoia Idosos e Crianças. Gosto mais que sejam os outros a avaliarem-me do que ser eu a falar de mim. Fico sempre sem saber o que dizer ou escrever.

2) Escreveu um livro relacionado com a ataxia. Porquê?
O livro em si não fala da ataxia. É um romance.O que relaciona o livro com a ataxia é o facto de tudo o que consiga com a venda reverta a favor de uma terapia que retarde os efeitos nocivos da Doença de Machado-Joseph. Eu já escrevo mas mais poesia desde os meus doze, treze anos. Alguns contos em prosa poética. Um dia vi uma noticia no Diário de Coimbra em que o Professor Doutor Luís Pereira de Almeida e a sua equipa estavam a investigar a doença. Então surgiu a ideia de contactar a Editora para ver se o livro valeria a pena. É uma edição de autor com tudo o que daí advém, no entanto, teria de ter alguma qualidade. Escrevi, revi, tornei a escrever. Sempre que começava a reler tinha a tentação de escrever de novo. Um dia o coordenador literário ligou-me a dizer para não mexer mais no livro. O livro estava bom e não era preciso mais nada. Resolvi então editar. Fiz uma edição de quinhentos exemplares. Em cada primeira página tem escrito o fim a que se destina. Todos os convites de lançamento do livro tinham o mesmo propósito.Todos os contactos e, foram mais de mil endereços de e-mail da própria Editora que faziam também a mesma menção.

3) Qual a sua relação com a ataxia?
A minha relação com a ataxia vem desde a infância. Sem sabermos ainda o que doença era, a minha avó materna tinha a Doença de Machado-Joseph. Mais tarde viemos a ter conhecimento que pouco a pouco, lentamente a doença foi surgindo na minha mãe e tias maternas. Foi um processo doloroso, somos quatro irmãs e fizemos testes de ADN. Foi uma época de desespero. Logo que ligaram que os testes tinham chegado eu quis saber o resultado. Não tenho. Depois, outra irmã também quis saber. Também não tem. Mais tarde, o destino mostrou que a doença não tinha dado tréguas. Além das duas irmãs que são portadoras temos outro familiar diagnosticado. Desde cedo comecei a tomar conta da casa e das minhas manas.
4) E qual o nome do livro?
O nome do livro é "AROS DE PRATA".

5) Porquê esse título?
O título tem a ver com o próprio romance.

6) Onde se pode encontrar o livro?
O livro encontra-se na Editorial Minerva em Lisboa.

7) Já conhecia a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias?
Não conhecia a Associação. Fiquei a conhecer muito mais tarde e fui eu que contactei.

8)O que acha que mais podia ser feito para alertar a sociedade civil para a existência das ataxias hereditárias?
Acho principalmente que os meios de comunicação social não se interessam muito com esta problemática. Só quando acontece algo de extremamente importante se dão ao cuidado de falar e ainda assim é muito difícil. Nós que vivemos ou convivemos seja lá com que ataxia é que divulgamos.

9) Tem feito mais alguma em prol da divulgação das ataxias hereditárias? Se sim, o quê?
Sim. Habitualmente costumo fazer parte de Antologias Literárias. Nessas colectâneas costumam participar cerca de cem autores da Lusofonia. Na minha sinopse vai sempre a designação que luto com todas as formas ao meu alcance contra a Ataxia de Machado-Joseph. Em qualquer parte do mundo onde se fale português todos ficam a saber que existe esta Doença.

Obrigada. Maria José Santos. Sara Madaleno (pseudónimo)