9 de dezembro de 2016

Professora do estado da Virginia (EUA) planeia escolta policial surpresa para gémeos com doença degenerativa rara: "O meu trabalho é maior do que os padrões de ensino"


É o sorriso malicioso de Jacob e o sorriso doce de Joshua que a sua professora do segundo anoJulie Molthenvê primeiro quando os irmãos gémeos idênticos entram na sala de aulas em AshburnVirginia (EUA), todas as manhãs. 

Nascidos em maio de 2009, os gémeos foram diagnosticados com ataxia-telangiectasia, uma doença neurodegenerativa extremamente rara, eram ainda crianças de coloNas últimas semanas, os rapazes, agora com 7 anos, fizeram a transição para cadeiras de rodas para sua própria segurança, pois eles continuam a perder o controlo muscular. 

"Ambos constantemente imploram para sair da sala quando o caminho está livre e correr pelo corredor empurrando as cadeiras o mais rápido que podemos", diz Molthen. "Uma vez ficámos em apuros e eles acharam hilariante." 

Recentemente, no entanto, Molthen tinha uma surpresa ainda maior para os seus dois alunos. 

"Jacob e Joshua estão constantemente a falar sobre agentes da polícia e a consultar livros sobre eles na biblioteca", diz a sua mãe, Jen Fernando. 

Molthen falou com o pai de outro aluno, um agente da polícia num condado adjacente, e perguntou se ele poderia entrar na escola para mostrar aos rapazes o seu equipamento. O polícia, no entanto, tinha outros planos. 

"Ele perguntou se poderia proporcionar-lhes uma escolta policial para a escola com alguns dos seus companheiros motociclistas do condado de Fairfax", diz Sra. Fernando. "Eles vieram a casa conhecer os rapazes e dar-lhes um presente - algemas! Eles divertiram-se tanto a algemar os professores, colegas, irmãos e mãe." 

Flanqueada pela escolta, a Sra. Fernando levou os seus filhos para a escola, onde foram recebidos por uma multidão de estudantes e professores. 

"Eu pensei que iam só ser os colegas deles de turma", diz ela. "Foi a experiência mais incrível para todos nós - lágrimas de alegria! Foi um dia que nunca esquecerão. 

A Sra. Fernando e o seu marido Ben também são pais de Levi, de 12 anos, e de Luke, de 8 anos, que foi diagnosticado com hepatoblastoma (cancro) no estágio 3 e recebeu um transplante de fígado do seu tio quando tinha 10 meses. Enquanto Luke estava passar pela quimioterapia, a Sra. Fernando descobriu que estava grávida de gémeos. 

"Quando entrámos para descobrir o sexo do bebé, descobrimos que eram dois. Acho que rimos e chorámos. Bem, eu chorei porque já estava sobrecarregada com a saúde do Luke ", diz ela. "Mas esses dois pequenos amigos roubaram o meu coração." 

Na consulta médica aos 15 meses dos gémeos, o pediatra da família recomendou fisioterapia e terapia ocupacional devido ao baixo tónus ​​muscular. Mas, apesar dos planos de tratamento, a Sra. Fernando sabia que os médicos estavam a falhar nalguma coisa. 

"Nós continuámos com as terapias por alguns anos, mas só sabíamos que havia algo mais a acontecer. Eles pareciam estar piorar, ao invés de melhorar", diz ela. 

Após um trabalho completo com um geneticista, os meninos foram oficialmente diagnosticados com ataxia-telangiectasia. "Nós entramos e sentámo-nos com os médicos e só tive esse momento onde eu não conseguia descobrir porque estávamos ‘nas cadeiras’ novamente.  lá tínhamos estado antes com Luke. As cadeiras tristes onde nos dão as más notícias e lenços de papel", diz a Sra. Fernando. 

"Este diagnóstico foi especialmente difícil. Com Luke estávamos apenas em choque, mas com este, eu estava apenas com raiva ", diz ela. "Os genes ATM produzem uma proteína - quanto mais proteínas produzem, melhores são as suas hipóteses de viver mais tempo e sem degeneração severa. Os gêmeos não produzem qualquer proteína... Nenhuma." 

Ela continua: "O prognóstico que nos deram foi de cadeiras de rodas até os 10 anos de idade. Um tubo de alimentação será necessário, uma vez que eles começam a sufocar com os seus próprios alimentos e líquidos. Não há tratamento e não há cura. Não há praticamente nada que possam fazer por estas crianças. " 

A Sra. Fernando admite que ela e Ben levam "um dia de cada vez" quando se trata da sua família. "Pensamos no futuro, mas não olhamos muito adiante", diz ela sobre a sua dinâmica em mudança. 

"Fizemos as pazes com este diagnóstico. Vamos continuar a lutar por uma cura, mas sabemos que eles estão aqui para um propósito específico. Eu não conseguia entender isso durante muito tempo, mas quando eu vejo todas as vidas que eles tocam, eu sei qual é esse propósito." 

Diz Molthen: "Esses meninos são um presente tão raro. Sou abençoada por ser capaz de testemunhar a sua força e determinação para se manterem a par dos seus colegas e levar uma vida normal. Eles são um lembrete diário de que meu trabalho é muito maior do que ensinar os padrões." 

Quanto a Jacob e Joshua  que uma vez foram eleitos o comediante da turma e o educador da turma, respetivamente -, têm grandes planos para o seu futuro. 

"Jacob quer ser agente da polícia e o Joshua quer ser bombeiro", diz a Sra. Fernando. 


 (artigo traduzido)