21 de abril de 2016

Novas recomendações para melhorar a assistência social às doenças raras


Novo projeto em conformidade com as recomendações 
A EURORDIS é um parceiro no novo projeto INNOVCare financiado pela UE, que é um primeiro passo na aplicação destas recomendações. 
INNOVCare responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE. 
O projeto está a desenvolver e a testar uma via de assistência holística e personalizada que envolve a ligação dos serviços de saúde com os serviços sociais e de apoio a que as pessoas com doença rara e as suas famílias recorrem diariamente, garantindo a troca de informações e conhecimentos entre os prestadores de serviços. 

Participe no inquérito para ajudar a melhorar os cuidados 
INNOVCare vai começar por recolher dados sobre as necessidades sociais não satisfeitas das pessoas com doenças raras através de um inquérito realizado no âmbito do novo Programa Barómetro Raras da EURORDIS. Esses dados irão informar o modelo da via de assistência do projeto, que será implementado de forma experimental na Roménia. 
As pessoas com doença rara, os seus familiares e os representantes dos doentes podem inscrever-se para participar neste e noutros inquéritos ao registarem-se na Rare Barometer Voices ou participar, na sexta-feira, 22 de abril, num webinar para ficar a conhecer a forma como se envolver na Rare Barometer Voices (Inscreva-se no webinar aqui). 

Tem questões? 
Para qualquer questão relacionada com as novas recomendações ou com o INNOVCare, queira entrar em contacto por e-mail com Raquel Castro, Responsável Principal pelas Políticas Sociais da EURORDIS:raquel.castro@eurordis.org. 
Forma 
Eva BearrymanJunior Communications Manager, EURORDIS 
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira  
Page created: 19/04/2016 
Page last updated: 20/04/2016 


“O ATÁXICO”: UM DOCUMENTÁRIO GALARDOADO SOBRE A LUTA DE UM HOMEM CONTRA UMA DOENÇA DEBILITANTE


O premiado documentário "O Atáxico," é a história da luta de Kyle Bryant contra uma doença fatal. Coloca-nos a questão "Como reagiria a uma doença debilitante e fatal?" 
Kyle Bryant foi diagnosticado com a doença neuromuscular rara aos 17 anos. Com nenhuma cura conhecida ou medicação, ataxia de Friedreich (AF) roubou a capacidade de Kyle de praticar os seus desportos favoritos, ou mesmo andarKyle descobriu uma nova paixão e começou a andar longas distância de bicicleta, com um equipamento concebido especificamente para o efeito denominado "trike". 
Os amigos de infância Kevin Schlanser e Zack Bennett corealizaram o documentário de longa-metragem. Somos levados numa viagem inspiradora, premiando os espectadores com esperança e a garantia de que é possível lutar e superar barreiras insuperáveis. 
Estes dois realizadores são responsáveis ​​pela criação de um movimento, conhecido como rideATAXIA. 

Entrevista com os corealizadores de “O Atáxico”, ZACK Bennett e KEVIN Schlanser 

“O Atáxico” é um filme verdadeiramente inspirador. Conte-nos um pouco sobre a génese do projeto do filme. 
ZACK: Kevin e eu conhecemo-nos desde o jardim-de-infância e ficámos ambos interessados ​​em fazer filmes numa idade jovem. Mudámo-nos para Los Angeles (EUA) ao mesmo tempo para perseguir nossas carreiras na indústria cinematográfica. Chegou um ponto em que decidimos que queria-mos contar histórias que realmente nos tocavam e que valessem a pena todo o esforço que é preciso para fazer um filme. Foi nessa altura que Kevin recebeu uma chamada do seu irmão, sobre um tipo chamado Kyle, que estava a fazer uma corrida incrível e que tinha uma doença rara. Kevin e eu éramos companheiros de quarto no momento e ele veio após a chamada e me mostrou este vídeo de Kyle na internet que nos impressionou. Não havia nenhuma dúvida sobre isso, tínhamos que contar a história de KylePara ajudar, Kyle tinha nascido e crescido na mesma área em que Kevin e eu estávamos. Quanto à génese, ediria que estávamos a trabalhar para alcançar os nossos objetivos, abordando especificamente os tipos de histórias que queríamos contar e que tudo acabou por acontecer. 
KEVIN: Eu fui apresentado ao Kyle e à jornada que estava prestes a encetar por um bom amigo da família. Eu fui ao YouTube e assisti ao primeiro vídeo de Kyle que apareceu e imediatamente tive arrepiosO carisma de Kyle, assim como a sua determinação inflexível, saltaram do écran. Eu tive a sensação de que aqui estava tanto uma estrela de cinema, como um herói da vida real que estava enfrentar os desafios na sua própria vida com humor e graça, apesar de todas as probabilidades, e proporcionar um raio de luz muito necessário à comunidade da ataxia de Friedrich. Fui ter com o Zack que imediatamente concordou com a ideia, foi muito claro para nós de que era isto que tínhamos que fazer. Aliás, esse primeiro clipe acabou se tornar a abertura do filme. 
O filme trouxe mais atenção para a doença neuromuscular ataxia de Friedreich (AF)? 
ZACK: A AF é uma doença que tem tido muito pouca atenção que lhe é dada pelo simples fato de que é tão rara. Não é só o filme que brilha uma luz sobre a doença, mas em cada exibição que fizemos até agora, a resposta tem sido extremamente positiva e o público tem sido muito curioso sobre a doença. Nós até tivemos algumas pessoas que fazem doações logo no local após as sessões terminarem, por isso estamos muito felizes com isso. Mais importante para nós, a comunidade AF está extremamente animada com este filme, que oferece um vislumbre da luta diária. 
KEVIN: O nosso objetivo sempre foi fazer os temas do filme relacionáveis para todos, independentemente dos desafios que podem enfrentar nas suas próprias vidas. Estou muito contente de vê-lo a ser recebido desta forma e para a atenção que uma história universal de esperança pode trazer a um distúrbio específico, como a AF. 
Para além das questões normais de produção. Tiveram que superar alguns obstáculos durante a rodagem do filme? 
ZACK: A produção deste filme foi, até à data, a coisa mais difícil que eu tive a oportunidade de trabalhar. Este filme exigiu um maior crescimento pessoal e sacrifício do que qualquer projeto ou esforço pessoal em que eu tenha estado envolvido. Francamente, os obstáculos são muitos para mencionar aqui, mas o que realmente ficou comigo foi que de cada vez que enfrentávamos o fracasso, víamos a forma de como Kyle se comportava na sua circunstância e perceÍamos que não tinha escolha a não ser continuar em frente. A perspetiva de Kyle e sua escolha de como reagir à sua situação, guiou os nossos próprios comportamentos. A um nível pessoal que ficou comigo e transitou para tudo o que fiz. Eu diria que a experiência foi permanentemente alterada para quem eu sou e, portanto, no que eu me tornarei. Estou muito grato por ter tido a oportunidade de conhecer Kyle e ajudar a contar sua história. 
KEVIN: Haha. Não há tempo suficiente para descrever adequadamente todos os obstáculos que encontramos ao rodar o filme. A coisa mais concisa que posso dizer é que houve uma quantidade enorme de momentos fortuitos que nos permitiram terminar o filme, e muitas vezes eu tive o pensamento de que algo maior do que nós quis que isso acontecesse. 
O filme apresenta-nos a Race Across America (Corrida Através da América) ou como é conhecida por muitos, "corrida de bicicleta mais difícil do mundo." Expliquem aos leitores em que medida esta corrida representa um desafio, para aqueles que desejam competir. 
ZACK: A Race Across America é surpreendentemente difícil. 50% dos ciclistas saudáveis ficam fora da corrida devido à exaustão ou a problemas médicos. Estamos a falar de pessoas que estão em forma, jovens e saudáveis. Para Kyle e Sean (Baumstark) terem assumido e completado este desafio é absolutamente incompreensível. Um aspeto importante da ataxia de Friedrich é que é uma doença de privação de energia. Estamos falar de 350-500 milhas (563,2704 – 804,672 km) por dia, em média. Isso é sem parar. A beleza do que eles fizeram reside no exemplo que dão a qualquer um que tem um desafio na sua vida e que esses desafios podem ser superados e resolvidos com nada mais do que uma boa atitude e uma mente saudável. 
KEVIN: Depende se quer ir sozinho ou em equipaPelo que eu vi ao longo da corrida, eu descreveria que uma equipa de quatro pessoas competindo exigiria uma incrível força de vontade e resistência física de todos os envolvidos. Para fazê-lo sozinho, acho que teria que ser total e completamente doido varrido e o ciclismo de resistência deveria ser essencialmente toda a sua vida. 
A banda sonora de "O Atáxicotambém tem recebido elogiosComo é que Bon IverSigur Ros e Belle Brigade se tornam parte do projeto? 
ZACK: Por Kevin e eu, a música é a fundação, palpitar, e alma de qualquer projeto. É extremamente importante para nós os dois. Nos primeiros estágios da pós-produção eu disse à equipa para se concentrar em contar a história corretamente e usar o que sentia que era o melhor material para o projeto. Foi meu pensamento que tínhamos de nos conter desde o início que teríamos a melhor oportunidade para fazer um bom filme e, portanto, um impacto maior. Tendo seguido essa estratégiamostramos o filme a um supervisor de música incrível com o nome de Sean Fernald. Ele comprometeu-se com o projeto pelos seus méritos e qualidade, porque, francamente, não o podíamos pagar. Ele disse-me recentemente que, quando inicialmente assistiu ao filme não tinha a certeza de que seria capaz de obter a maioria das bandas que fazem parte da banda sonora, mas devido ao seu trabalho duro e boa natureza do projeto, fomos capazes de passar uma mensagem em cada canção da nossa lista. 
KEVIN: Ainda é incrível para mim o impacto emocional, subtexto, tempo, etc. que a música certa pode dar a uma cena, e eu estou tão feliz que a banda sonora esteja a ser bem recebida. A música é uma grande parte da minha vida e várias das canções do filme foram escolhidas (talvez um pouco demasiado idealista na minha mente pelo menos) antes mesmo de começar a filmar. Mas estou incrivelmente grato ao nosso maravilhoso supervisor musical Sean Fernald por conseguir trabalhar com os direitos da maioria das nossas escolhas e a todas as bandas fantásticas que concordaram em fazer parte do projeto. 
Que conselhos dariam a documentaristas, a fazerem o seu primeiro filme? 
ZACK: Se eu tivesse conselhos para quem está a trabalhar no seu primeiro docum0entário, eu diria para se agarrarem a essa primeira réstia de inspiração que os atingiu quando viram que quer que fosse que os convenceu a fazer um filme. Vai ser uma luz que os vai guiar através do que vai ser, com certezauma experiência emocionante e tumultuosaGuiou tudo o que fizemos uma na pós-produção e ajudou-nos a permanecer no tópico e manteve o nosso ritmo elevado. Também rodeiem-se de pessoas boas. A realização é um trabalho de equipa e não podem fazer tudo sozinhos. Confiem naqueles que os rodeiam e pesem o seu contributo com a vossa própria experiência para tomar decisões. Também deem tempo ao tempo. Quando têm algo de que gostam, guardem-no e passado algum tempo, voltem a ele. 
KEVIN: Saibam que têm a história certa e as personagens certas. O planeamento é muito importante, mas também nunca sabem no que podem falhar por isso às vezes m que agir com um certo nível de espontaneidade. Por exemplo uma das nossas entrevistas mais comoventes saiu de uma decisão de última hora para sentarmo-nos todos às duas da manhã na véspera da Race Across Americanum quarto velho de hotel sob uma única lâmpada de 60w e uma t-shirt preta na parede como pano de fundo. 
Em que projetos estão a trabalhar e o que podemos esperar ver de vocês num futuro próximo? 
ZACK: Kevin e eu estamos atualmente a explorar um número de diferentes projetos, um dos quais inclui um documentário sobre um jovem rapaz cuja família e amigos foram mortos pelo LRA, que se torna num atleta olímpico e voltou a casa no Uganda para fazer a diferença na sua comunidade e entre aqueles que estão a lutar dentro de fronteiras. É uma história sobre o amor, o perdão, caráter e escolha. 
KEVIN: Estou animado com vários projetos futuros, narrativa e documentário, mas o que atualmente mais investo, é o resultado duma recente viagem em que eu estive envolvido no norte do Uganda, onde passámos muito tempo com um ex-refém do LRA, que passou a competir na equipa olímpica do Uganda. 


LRA – Lord’s Resistance Army (Exército de Resistência do Senhor)  grupo rebelde e de culto cristão que operam no norte do Uganda, Sudão do Sul, República Centro-Africana e República Democrática do Congo.  


(artigo traduzido) 
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