18 de março de 2016

Doenças crónicas, como a ataxia de Friedreich, são dispendiosas de tratar, mas sai mais caro não as tratar

Os custos anuais diretos e indiretos de cuidados para a ataxia de Friedreich (AF) podem ser tão elevados quanto 11.000 libras a 19.000 libras por pessoa, de acordo com um estudo intitulado "Impacto da ataxia de Friedreich na utilização de recursos dos cuidados de saúde no Reino Unido e na Alemanha", publicado na revista de acesso aberto da BioMed, Orphanet Journal of Rare Diseases.
Apesar de ser uma doença rara, a AF é a mais frequente de todas as ataxias hereditárias, que afetam o controle muscular. A AF, que resulta de mutações no gene que codifica a proteína frataxina, geralmente começa na infância, com os pacientes a necessitar de monitorização contínua por especialistas, enfermeiros e cuidadores, à medida que se desenvolvem os sintomas.
"Os custos das doenças progressivas mais comuns, tais como a doença de Parkinson são conhecidos, mas não é realmente possível basear as necessidades orçamentais de uma doença nas expectativas de outra, sem compreender as diferenças das necessidades," disse a Dra. Paola Giunti, autora do estudo do Instituto de Neurologia da Universidade College de Londres e dos Hospitais da Universidade College de Londres (Reino Unido), num comunicado à imprensa. "Os nossos resultados mostram que as necessidades das pessoas com ataxia de Friedreich são diferentes, com diferentes custos, … e que uma estratégia ‘igual para todos’ é pouco provável fornecer o melhor atendimento a pessoas com doenças raras."
É importante ressaltar que os custos médicos indiretos do tratamento da AF, como modificações em casa e perda de rendimentos, também devem ser considerados.
Foram efetuados estudos observacionais transversais no Reino Unido (75 pacientes) e Alemanha (28 pacientes) para avaliar a fardo da AF em pacientes e sistemas de saúde. A análise do uso de recursos direta e indireta anual foi realizado para ambos os países, embora os custos fossem calculados apenas para o Reino Unido.
Os resultados mostraram que o custo é significativo, e espelha-se nos sistemas sociais e de saúde, a sociedade, os cuidadores e os próprios pacientes. O custo anual por pessoa de cuidados de saúde, incluindo medicamentos, foi de 3.230 libras (cerca de 4.570 dólares) no Reino Unido. Quando os recursos não-saúde são considerados, tais como apoio à educação e cuidador, o número subiu para 7.537 libras (cerca de 10.670 dólares). Se os custos indiretos, tais como perda de trabalho, meios auxiliares de mobilidade, e as circunstâncias de vida também foram incluídos, os custos anuais saltam para entre 11.818 libras e 18.774 libras (cerca de 16.740 dólares a 26.590 dólares). Os benefícios da melhoria das opções de tratamento seria importante a partir de uma perspetiva social, segundo o estudo, como a necessidade de apoio do cuidador poderia ser reduzido se os pacientes fossem capazes de participar na força de trabalho e precisassem de algumas modificações de apoio para ir às suas vidas.
Os autores concluíram que, tendo em conta a duração da doença (estimado em 40-50 anos), estratégias de gestão devem procurar minimizar o impacto da AF em pacientes e cuidadores, enquanto maximiza a qualidade de vida.


(artigo traduzido)